viernes, 28 de noviembre de 2014

pedido y difusión

este post tiene varias razones de ser: 

en primer lugar, estoy escribiendo una nota acerca del uso de marihuana para el dolor de la fibromialgia. mi idea es enviarla a la revista THC. no tengo idea si me la publicarán, pero si no lo hacen, voy a seguir intentando enviarla a otros medios. 

bueno, la cuestión es que necesito experiencias de más personas para incluir (obvio, de forma anónima) que sufran de fibromialgia. tod@s l@s que hayan probado, si pueden, cuentenme.

las cosas que más me interesa saber: si habían probado antes o no, si saben qué variedad(es) usaron, si saben si fue tratada con pesticidas, si la fumaron (con seda o en pipa?) o la comieron (cómo?) o la vaporizaron. qué efecto les hizo (en cuanto al dolor, efectos secundarios). si usan frecuentemente o no, si consideran que les sirvió o no.
también me interesa saber, en el caso de l@s que fumaron, si tenían algún prejuicio que les haya costado vencer sobre el tema.

y l@s que NO probaron, quisiera saber si fue porque no quisieron (y por qué) o si fue porque no consiguieron o porque no confían en que sea de buena calidad...
bueno, cualquier info que me puedan dar me sirve, pueden comentar x acá o mandarme mail a pequenia.alesita (a) gmail.com. recuerden que ES ANÓNIMO así que no tengan vergüenza.


en segundo lugar, les comento que el martes que viene, con otras chicas pacientes de fibro vamos a ser entrevistadas en la radio. más adelante les cuento bien qué radio y a qué hora xP


por último lugar le quería dar difusión a una carta que leí recién mientras buscaba información. es una carta que dejó fabián, un chico español de 28 años que sufría de fibromialgia, antes de quitarse la vida. es triste pero creo que sirve para que se comprenda hasta qué punto puede llegar esta enfermedad y la incomprensión con la que algunas personas se encuentran...




Si a lo largo de esta carta me repito o digo incoherencias, comprended que mi estado mental no es muy lúcido sabiendo que dentro de unas horas habré dejado de existir.

Ya no soporto más este dolor tan terrible a diario, no le veo sentido a seguir sufriendo más este tormento.

Son ya tres años y medio de dolor, impotencia, incomprensión, rabia, frustración y así una larga lista de sensaciones.

He luchado lo imposible por curarme, me he recorrido España retorciéndome de dolor a base de Nolotiles para nada, un montón de veces hasta lo ridículo.

Me he sentido incomprendido miles de veces a lo largo de este tiempo. Papá y mamá para vosotros sólo tengo agradecimiento.

En estas circunstancias es cuando descubres la calidad humana de las personas, la solidaridad y el compromiso. A lo largo de mi enfermedad he tenido gratas sorpresas con muchas personas que se han preocupado y han mostrado interés a pesar que yo ya no era Fabi si no un sucedáneo. Mis tías y mis tíos, mis primas y mis padres han estado ahí. No así otras personas que van de solidarias por la vida, de buena gente comprometida y luego con el que tienen al lado, con alguien que siempre ha estado ahí cuando lo necesitaban ni siquiera han mostrado algo de interés, no han movido ni un dedo. No voy a decir nombres porque no quiero sonrojar a ninguno, cada uno supongo que se sentirá aludido.

Yo siempre tuve claro desde que descubrí que padecía esta enfermedad y me advirtieron de que no tenía cura que probaría lo habido y por haber pero que bajo ningún concepto me iba a pegar así toda mi VIDA, levantándome sólo para retorcerme de dolor sin ningún tipo de esperanza de curación. Sólo lo soportaría mientras pensara que hay la posibilidad de curarme.

Esta enfermedad no te mata, te destruye, acaba contigo como persona, físicamente primero y psicológicamente después. Te rompe tus ilusiones, roba la seguridad en ti mismo, fusila tus ambiciones, tu amor propio y finalmente acaba con tu dignidad.

Conmigo no va a pasar. La dignidad a mi no me la quita nadie.

Sé que mucha gente define mi decisión como la decisión de los cobardes. Bien, diré tres cosas al respecto:

1º para mi cobarde es una persona que desea morir por su situación y no se atreve a dar el paso.

2º En mi opinión yo no me he suicidado, HE MUERTO DE FIBROMIALGIA.

3º Hay que echarle unos cojones que te cagas, que ya llevo dos días con las piernas temblando.

Me duele perderme tantas cosas y el daño que sé que voy a causar pero no tengo otra salida. No veré al Barca ganar el triplete, no sabré como acaba la serie Perdidos y no sabré al final si Espinete era gay o no. Pero es lo que hay.

Me podría pegar horas escribiendo, pero tampoco es cuestión de escribir la tercera parte de "Los Pilares de la Tierra".

Sólo recordar que ésta es la elección de la dignidad. La vida es irónicamente trágica, ahora que había descubierto mi vocación y por dónde encaminar mi vida, ésta no me lo permite.

Sed fuertes y seguid adelante papá y mamá, hacerlo por mí. No sé dónde voy, pero no temo al infierno pues ya he estado allí.

Me despido mirando fijamente la foto del Che que tengo enfrente de mi cama y recordando una de sus más célebres frases: "PREFIERO MORIR QUE VIVIR SIEMPRE ARRODILLADO".

El pañuelo del Che rojo en mi tumba conmigo hasta la eternidad.

Que así sea.

7 comentarios:

  1. en aceite te sirve? yo no tengo fibromialgia pero mi primo si y usa pero en aceite

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    1. la verdad nunca probé... el aceite se ingiere o se usa para los dolores???

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    2. el aceite se ingiere

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  2. Hola Ale, le hice llegar el post a una chica que conozco que tiene principio de fibromialgia, ojalá se prenda con esto. Sabias que hay un grupo en facebook? quizás ahí consigas más gente que te pueda responder. Besos

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    1. en feibus hay mil grupos... estoy en varios... es para lo único que uso fbk xP

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  3. Hola, Ale, mi mamá tiene fibromialgia, tuvo una experiencia un tanto divertida al comer sin querer galletitas que una amiga le había dado para que probara a ver si la ayudaba y ella se había olvidado en el freezer, pero creo que podría ayudarte su experiencia ya que es una señora grande (y es una buena historia). Sé que se coparía pero ahora mismo está de vacaciones. Sabés hasta cuánto tiempo podrás recibir experiencias? A ver si le digo que te escriba. Saludos!

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    1. hola, por el momento sigo recibiendo historias ya que no encontré aun quien publique la nota :) beso!

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