miércoles, 13 de agosto de 2014

dishidrosis

probablemente se pregunten (al menos, las que no me siguen por twitter) a qué viene que haga un post sobre esta enfermedad dermatológica en particular...
bueno, capaz recuerden que en su momento mencioné en el blog pretty hate machine que tenía problemas en dos dedos de mi mano derecha. hoy confirmé con una dermatóloga que lo que sufro es esta enfermedad llamada dishidrosis (una de mis hipótesis en base a lo que encontré en la internestor). comento esto acá por si a alguna le pasa (carol ya me dijo por twitter que a ella sí, asi que no debe ser taaaan raro) y porque como verán luego, tal vez tenga alguna asociación con enfermedades autoinmunes.


¿qué es?

la dishidrosis es una enfermedad crónica (ya voy, mínimo, por mi 4ta enfermedad crónica, parezco una coleccionista), que aparece por "ataques" (esto me suena), supuestamente desencadenados por estrés (BINGO).
como había comentado en su momento, en mi caso el problema se caracterizaba por una especie de "rash", a veces con ampollitas, enrojecimiento, que posteriormente se desinflamaba dejando la piel seca y descamada.


acá pueden ver parte del enrojecimiento


acá, la piel toda seca y medio descamada



por otro lado, a mí me aparecieron en esas dos uñas, varios "pozos", agujeritos o no sé cómo llamarlos:




y por otro lado, si se comparan las cutículas de las uñas sanas con las afectadas, se puede ver que la cosa esta me "comió" la cutícula, o despegó la piel de la uña:




por suerte, por lo que pude encontrar, lo mío es (al menos por ahora) una forma suave de la enfermedad, que puede llegar a formar unas ampollas bien grandes, tanto en manos como en pies (especialmente en las palmas / plantas pero también en la parte superior de los dedos). no les pongo fotos que se ven en internet porque son medio fuertecitas las peores (ya que si las ampollas se rompen se pueden infectar, blah blah etcétera). si son morbosas googleen, yo no les voy a poner la foto :P




¿de dónde cuernos sale esto?

según mi dermatóloga, no tiene relación directa con las otras enfermedades que tengo; sin embargo por lo que veo, existe la hipótesis de que pueda (al menos en algunos casos) relacionarse con enfermedades autoinmunes. de hecho, puedo encontrar varios papers en los que se habla de pacientes con dishidrosis que tienen artritis reumatoide, lupus u otras enfermedades autoinmunes, además de figurar en otro paper como una manifestación común en pacientes con fibromialgia.

les cuento que todo esto, aparentemente, TODO esto es en muchos casos causado por un síndrome que se conoce como "disautonomía", que es básicamente la incapacidad del cuerpo de regular muchas de sus funciones: la temperatura (cambios bruscos en la regulación de la temperatura), la presión (causando cambios bruscos en la ídem), el manejo de la energía (causando fatiga), falta o exceso de transpiración, variaciones en la digestión, etcetera etcétera etcétera. bueno, en algunos casos, la disautonomía puede tener origen autoinmune y venir asociada a otras enfermedades por el estilo. no es fácil determinar causa consecuencia entre las autoinmunes y la disautonomía (¿hay una enfermedad autoinmune que ataca a nivel del sistema nervioso central y causa la disautonomía, o hay fallas a nivel del sistema nervioso que "desregulan" la respuesta inmune y causan las enfermedades autoinmunes? ¿el huevo o la gallina?)... lo que sí es cierto es que todo puede causar un loop bastante feo: a medida que crece la desregulación de las funciones corporales, se desencadenan muchos problemas que directa o indirectamente pueden aumentar la inflamación y causar ataques autoinmunes. 





¿cómo tratar esto?

el tratamiento son corticoides tópicos (o sea, aplicados sobre la piel) hasta que baja la inflamación, y mucha humectación.todo el tiempo. no hay forma de prevenirlo (mas allá de lidiar con el estrés, evitarlo, y también evitar sustancias abrasivas como detergentes o jabones muy agresivos, o las que puedan causar alergias, como las plantas).
como en el caso de la fibro, el estrés que lo causa puede ser psicológico pero también físico (sobreexigencia, heridas, incluso reacciones alérgicas e intolerancias alimentarias), por eso se recomienda llevar un pequeño diario con las comidas ingeridas y las principales actividades que se hayan realizado, con lo cual se puede chequear en caso de un brote si hubo algún alimento, producto utilizado o actividad que lo pueda haber desencadenado. cada uno es un mundo y cada uno reacciona distinto que el otro.


¿a alguno le pasó?

24 comentarios:

  1. Hola Ale. Me comentaste en una respuesta que andabas con algo en los dedos y no sabias que era. Al menos ahora sabes qué es, y por lo que decis, si bien es crónico, no lo vas a tener siempre. Ojalá pronto des en la tecla sobre qué te causa los "ataques" de deshidrosis. Gracias por compartir tu experiencia, y todo lo que averiguaste sobre el tema. Besos!

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  2. Ale! Recién cuando leí este post me enteré que tenias este blog.
    Al margen: En el viaje facu-casa me leí unos cuantos posts y hay cosas que sentí como si las hubiera escrito yo.
    Referido a este post. Por ahora no me diagnosticaron con esto. La primera vez que me pasó fue cuando tenía 5 años y lo vivo una o dos veces por año. Mi vieja siempre me dijo q era alergia, y lo relacioné con el cambio estacional, pero ahora me estoy dando cuenta q no es alergia, es otra cosa. A esa edad me había llevado al médico pero nunca sabré lo que le dijo. Antes me pasaba en plantas de manos y pies, y hace algunos años solo en manos. El tema es que me pasa en TODA la palma, digamos q por lo q me acuerdo, cada año es menor: antes eran ampollitas visibles, ahora es como si estuvieran "más adentro" no se revientan ni nada pero a las semanas se me seca toda la piel y le llamo el proceso camaleón :P
    De hecho en mi último post, se ven los últimos rastros.
    Tangencialmente (? leyendo esto, lo que charlamos el otro día por tw de mis dolores de espalda y cabeza, y viendo tus otros posts, espero no estar somatizando, pero digamos que "this pretty much sums up my life"...
    En fin, la magia de la vida...
    Te admiro :)
    Besos!

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  3. Hola ale, me parece genial el post, ya que a muchas les debe estar pasando. Tomalo día a día, de a poco.

    Un besote grande!

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  4. Tengo una amiga que tiene en las plantas del pie :S

    me decia que no puede usar cremas porque se brota, es peor

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  5. Hola! creía que era alergia!! me pasa a veces y en poca cantidad por suerte. Es una textura rasposa horrible. Peerooo .. como es poco y en gral por otra cosa algun corticoide tengo que tomar se me va. Soy alérgica a pólen, gramíneas, hongos de interior, exterior y humedad.

    Sí tengo el problemita de la temperatura, pero jamás me sube, me baja y me da sensación de que me voy a congelar. 34.4° es mi record!! El inmunólogo me dijo que una explicación puede ser que el cuerpo tratando de combatir algo realizó una reacción cruzada y atacó en el cerebro a la parte de termorregulación. Pero añadió que es incomprobable. El tema es que como eso ya está arruinado no se puedo revertir. Por esa razón, no tengo fiebre jamás, por más que esté súper infectada.

    El misterio de las autoinmunes! Ojalá no te pase nada más!!

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    1. buuu..a mi también me pasa lo de la temperatura muy baja, también llegué a 34,4!!! pero otras veces he tenido fiebre bajita también

      vinimos re falladas, che.

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    2. Malll, el otro día me operaron. Entré al quirófano con 35 grados y tapada con una sabanita, me estaba congelandooo!! Tuve que pedir por favor algo más de abrigo porque temblaba.

      Lo malo de esto es q no hay vuelta atrás.


      Buaaaaa

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  6. Ale, como estás? Siempre sigo todos tus blogs y el otro día estaba leyendote y se me ocurrió preguntarte que opinás sobre la vacuna del papiloma humano.
    Viste la cantidad de chicas que desarrollan reacciones/problemas autoinmunes por la toxicidad del aluminio que se usa como adyuvante?

    La verdad no sé mucho del tema pero una amiga que se vacunó empezó a tener dolores de cabeza, de rodillas, de muñecas y fatiga intensa... hace poco (al año siguiente de vacunarse) le diagnosticaron fibromialgia y no sé que cosas más. Estabamos viendo que hay muchisimos casos más no sólo en argentina, sino en el mundo, de chicas que quedan con paralisis y atrofia muscular permanente.
    Vos qué opinás?

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    1. hola,
      es cierto que las vacunas (cualquiera, tanto la del papiloma como otras, tengan o no aluminio) pueden desencadenar problemas autoinmunes, EN UNA PERSONA PREDISPUESTA. lamentablemente algunas de las enfermedades autoinmunes más comunes atacan a los músculos o los nervios, y por eso puede pasar tanto lo que vos decís como una fibromialgia o una artritis.
      la vacuna genera en el cuerpo un pequeño estrés (no por el aluminio, sino porque estás inyectando cosas esperando provocar una respuesta inmune, digamos, es lo que debe suceder). el problema es que en algunas personas susceptibles por su genética, el sistema inmune se va de mambo, y queda permanentemente activado (fibromialgia) y/o atacando alguna parte del cuerpo.

      esto no significa que haya que dejar de vacunarse, porque cualquier estrés por el estilo (una infección, una operación, una herida o estrés psicológico) tarde o temprano probablemente terminara desencadenando la misma enfermedad...

      en las vacunas como en cualquier droga tenés que evaluar costo/beneficio. la del HPV, en todo caso, si te cuidás mucho al tener relaciones y te hacés controles periódicos, no es vital... uno puede no darsela, aunque en mi opinión (y por lo que se ve en la literatura científica) el problema terminaría surgiendo igual tarde o temprano.

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    2. Gracias por tu respuesta!
      Pero por qué la vacuna del vph tiene más gente que sufre efectos adversos con respecto a otras vacunas? Se llenó de asociaciones de afectadas por la vacuna, casos de chicas que quedaron paraliticas o directamente murieron por ejemplo. Pero en gran proporcion, y eso nunca lo vi con otras vacunas más tipicas.
      Incluso ahora se está discutiendo si todo el tema de que solo 2 cepas del vph son cancerigenas (las cuales te inoculan) es cierto, y si no es algo que salió medio marketinero para vender la droga (carisima).
      Tal vez el problema terminaría surgiendo igual tarde o temprano pero no es lo mismo tener fibromialgia a los 25 que mucho tiempo después. Fibromialgia combinada con muchas otras autoinmunes juntas encima...no sé capaz estoy siendo medio paranoica, pero hoy en día muchas médicas ginecologas te desalientan a que te vacunes de vph también.

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    3. mirá, yo estuve mirando papers por esto y no encontré en ningún lado que digan que estas vacunas traigan más problemas que las otras (y también vi comparación con vacunas que no contienen aluminio). obviamente, acá entra (como siempre) la duda acerca del lobby que pueda haber por detrás, sobre todo teniendo en cuenta que es una vacuna nueva, opcional y podés cuidarte de otras formas.

      lo que sí es seguro, es que toda vacuna tiene sus riesgos, lo que pasa es que en otros casos los beneficios superan al riesgo por mucho. pero no es que no existan casos de efectos secundarios con las otras vacunas, eh.

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  7. tuve el mismo problema, y ya son varios los qe lo padecen o padecieron, lo bueno es que no me siento tan sola cuando veo que no soy la unica que lo tuvo,ahora me agarro un poco en la mano pero esta mejorando al parecer. Siempre tenia que andar mintiendo cuando me preguntaban que me pasaba,es horrible y me daba bastante dolor.

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  8. Necesito saber tu cuenta de Twitter!
    Silvana

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  9. Yo he sufrido y aun sufro la dishidrosis, soy mujer y tengo 22 años y hace 6 meses que padezco dishidrosis. Empezó en epoca de examenes en la que también tuve problemas personales.Me salió por los lados de los dedos, luego muñecas, pies y dspues se esparció por todo el cuerpo, a sido muy traumante para mi ya que me creó mucha fustración, nerviosismo al picar todo mi cuerpo y me privó de hacer muchas cosas en verano, y como más me estresava mas vultitos me salian, fui a medicos me receraron cremas, gels,pomadas, pastillas pero me seguia saliendo y picando al sitio afectado, también fui a 2 dermatologos privados y me dijeron lo mismo, uno me llego a decir que el no era psiquiatra, ahí me hundió, dspues estube mucho tiempo sin hacer nada y martirizaneome dia y noche dstrozandome la piel, hasta ahora, hace unas semanas que voy a un terapeuta especializado en tecnicas de relajación, también hablamos y le comento mis angustias, tomo flores de bach rescue, aún siento algunos picores pero me noto mucho menos preocupada e inquieta, también fui a una dietista y me dio un remedio para eliminar toxinas e asi intentar eliminar esta bacteria que afecta a la piel y canvié la alimentación, como dicen cuerpo sano mente sana. Espero pueda servir alguién de ayuda porque al final yo tuve que buscar otros recurso

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    1. Hola que remedio te dio .yo tengo esa condicion .solo la tengo enlas lados de ms dedos de las manos y codos me gustaria saber la dieta y remedios que te dio

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    2. hola,
      la dishidrosis no es causada por una bacteria, es como una especie de alergia. probá con una crema de corticoides, si es dishidrosis realmente, se te va a ir por completo en poco tiempo.

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  10. Yo he sufrido y aun sufro la dishidrosis, soy mujer y tengo 22 años y hace 6 meses que padezco dishidrosis. Empezó en epoca de examenes en la que también tuve problemas personales.Me salió por los lados de los dedos, luego muñecas, pies y dspues se esparció por todo el cuerpo, a sido muy traumante para mi ya que me creó mucha fustración, nerviosismo al picar todo mi cuerpo y me privó de hacer muchas cosas en verano, y como más me estresava mas vultitos me salian, fui a medicos me receraron cremas, gels,pomadas, pastillas pero me seguia saliendo y picando al sitio afectado, también fui a 2 dermatologos privados y me dijeron lo mismo, uno me llego a decir que el no era psiquiatra, ahí me hundió, dspues estube mucho tiempo sin hacer nada y martirizaneome dia y noche dstrozandome la piel, hasta ahora, hace unas semanas que voy a un terapeuta especializado en tecnicas de relajación, también hablamos y le comento mis angustias, tomo flores de bach rescue, aún siento algunos picores pero me noto mucho menos preocupada e inquieta, también fui a una dietista y me dio un remedio para eliminar toxinas e asi intentar eliminar esta bacteria que afecta a la piel y canvié la alimentación, como dicen cuerpo sano mente sana. Espero pueda servir alguién de ayuda porque al final yo tuve que buscar otros recurso

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  11. Hola Alesita! A mí me diagnosticaron AR el 29 de octubre, regalito de cumpleaños :( Todavía ando en la etapa "internética", googleando y googleando, así llegué hasta tu blog, el que leí cronológicamente hasta acá (por hoy, mañana voy a seguir) Me llama la atención lo de los pocitos en las uñas que comentás, yo leí que eso es síntoma de artritis psoriásica. De todas maneras el tratamiento es el mismo que para la AR, yo tengo síntomas de las dos, dolores simétricos, pero también mucho dolor en el nacimiento de las uñas, que dicen que es de la psoriásica, en fin...que con el tiempo veremos qué apellido tiene, pero que es artritis es artritis :)
    Me gusta tu blog

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    1. a mi me dijeron que era por esto. en su momento mi reumatólogo me miró las manos y me dijo que no era psoriasis ni art. psoriática... pero bueno, como decís, el tratamiento es el mismo y sólo logré hacerla remitir con corticoides en crema...
      :) gracias por comentar!!! los primeros meses después del diagnóstico son bastante molestos, pero la cosa se va llevando. saludos!!

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  12. Hola! Buen, caí acá de casualidad. Yo también tengo dishidrosis, pero en una forma muy leve: solo me sale en las palmas y solo en verano sobre todo los dias de mucho calor...la dermatóloga dijo que me lo puede estar gatillando una especie de alergia al sudor...no tengo la certeza. El tratamiento es, como dijiste, con corticoides tópicos. Este verano cambié el jabon de manos por el de dove cremoso, que sentia que me resecaba menos y mis episodios fueron mucho menores que el año pasado (ojo, no estoy diciendo que fue por el jabón, porque hay mil variables que no controlé, pero capaz colaboró). Saludos!

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  13. Hola Ale!! Yo tambien colecciono enfermedades "autoinmunes" :( desde niña sufro de dishidrosis en la mano izquierda que empeora con el estres, hace poco me entero que tambien tengo "tiroiditis de hashimoto" otra enfermedad autoinmune, asi que supongo que ha de tener que ver con eso lo que me pasa en la mano. Tambien me sale vitiligo y el dermatologo me dijo que es mi propio cuerpo atacando mis melanocitos "sanos", Y todo giira en torno a mi tiroides, no se muy bien todavia por que este año recien que comence a ir al medico, cuando niña era muy pobre y no podia hacerme ver con un buen medico, ahora recien comienzo a ir y venir, analisis van y vienen x_x . ...asi que estamos en esta, un abrazo desde paraguay!! Y mucha fuerza, te admiro mucho.

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  14. Hola Ale. Soy de Guatemala, tengo 31 y desde hace poco estoy padeciendo de esta enfermedad. Precisamente me topé con tu blog buscando imágenes de "piel descarada en los dedos" y me aterroricé... Espero no llegar a empeorar a ese punto que en la fase que estoy, muy similar a ti pero sin afección en las uñas, ya jode y duele bastante. Mañana visitaré una dermatologa y prometo escribir nuevamente para contarles el veredicto. Un abrazo y fuerza para ti y para todos aquellos que se encuentren en esta situación. Paola

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  15. Yo tengo AR, lupus, tiroiditis de hashimoto , dishidtosis, keratosis pilaris , ovarios poliquisticos cosa que el endocrinologo se negaba a pensar por que soy muy delgadita y no tengo hirsutismo y hace 14 años ( yo tenia 15 ) me sacaron un lunar que resulto ser un melanoma grado 1.
    Una gloria...

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