jueves, 15 de mayo de 2014

diario de un certificado

empecemos primero por la buena noticia, antes de pasar a LA ODISEA. la buena noticia es que a partir del día de hoy me encuentro integrando la ACCIÓN MUTANTE que finalmente tomará control del mundo desbancando al capitalismo, al peligro amarillo y a las fanáticas de justin bieber.





si señores,
desde hoy soy discapacitada.



o digamos, "especial".




no. mejor no.
"discapacitada" está bien.


pero para que tengan una idea de los periplos a los que debe someterse quien pide el certificado de discapacidad (personas que muchas veces no pueden caminar, o no poseen sus facultades mentales "en orden") les comentaré cómo fue la historia.




22 de abril: consigo con reumatólogo una nota médica donde consta diagnóstico de AR, fibromialgia y depresión mayor, además de consignar luego las N medicaciones (dosis, frecuencia, etc) que estoy tomando.

23 de abril: llamo al 147, donde supuestamente tengo que pedir turno para poder ir a que me digan qué tengo que hacer y que llevar. llamo varias veces sin siquiera "enganchar" el llamado. no me da ocupado, directamente silencio. finalmente logro entrar a un menú de opciones sacado de un capítulo de los simpson, donde las opciones son un caos (además del gracioso hecho de que prácticamente cada una de las 35752034 opciones es leída por una persona diferente), parece ser que solamente registra la opción marcada durante cinco microsegundos luego de leer todas las opciones (y si no marcás durante ese efímero lapso, tenés que escucharlas todas otra vez, previo aviso de que "esta no es una línea de emergencias, si está por suicidarse no lo haga porque no es nada bonito, blah blah blah"...) y luego, una vez de pasar por todo esto repetidas veces para cada elección que hay que hacer, te dicen "aguarde un instante, esta conversación puede ser grabada, sarasa" para inmediatamente emitir un sonido digno del hijo no reconocido de un fax, una ballena cantando y una motosierra. la primera vez que logré llegar a este punto, ese sonido no sólo me destruyó el oido, sino que pensé que era un error, terminé cortando y volviendo a pasar por toooooooooodo el proceso otra vez. 




la segunda vez, vuelve a sonar la serenata ballenofaxsiérrica por unos segundos, y luego inmediatamente escucho "buenosdiassoyfulanita,enquepuedoayudarle?"
OK. conclusión: me dan un turno PARA QUE ME DIGAN CÓMO EMPIEZO. great. al menos el turno es en 5 días.


28 de abril, 9 am: sede del instituto de rehabilitación psicofísica (echeverría 955). bastante confuso el lugar, pero finalmente encuentro un hermoso escritorio con el cartel "orientación". "hm, iré a que me orienten", pensé. y le dije a la señora:

- hola, tengo un turno para tramitar el certificado de discapacidad.
- ...ahora tenés un turno? los turnos son a partir de las 11.
- em... yo hablé por teléfono y me dijeron que viniera a las 9.
- pero para qué tenés turno? no se dan turnos telefónicos! para pedir turno tenés que venir acá en persona.



: alesita starts to freak out : 



ahí la señora se comporta como una perfecta divina ("porque somos gasolina, gasolina de verdat") y me dice que espere, a lo cual se va a buscar a alguien a una puerta del costado, y viene un chico también muy simpático que me da los papeles que debo rellenar, qué certificados y análisis tengo que traer, y me dice que vuelva con todo eso el día 15 de mayo a las 11 am (al menos no me derivaron a un hospital en la loma del orto, como le pasa a mucha gente).


acá es donde uno se pregunta:
estás sacando un certificado de discapacidad motora,
¿y te piden que vayas y vengas una y otra vez?
este paso anterior bien se podría hacer por teléfono o internet.







7 de mayo: con mi reumatólogo lleno todos los papeles. me olvidé de sacarle fotos a la cosa, mayormente preguntaba cuál era el nivel de dificultad para diferentes cosas, desde vestirse, bañarse, comer, levantar objetos o subir escaleras.
mi reumatólogo me aconseja que pida también a mi psiquiatra una nota que consigne la fibromialgia y la depresión, ya que cuando ambas se combinan suele ser más confiable una nota extra del psiquiatra. por otro lado me dice que mi artritis se considera en período de remisión, con lo cual en realidad mi problema es la fibromialgia y por eso es aún más importante acreditarla por más de un profesional. milagrosamente consigo un turno con mi psiquiatra para el día 14. fiuj.


14 de mayo: consigo nota de mi psiquiatra consignando fibromialgia, depresión mayor y un trastorno alimentario (de yapa, aunque no creo que eso nadie lo considere discapacitante). y de paso, una receta de clonazepam. hasta ahora había zafado de los ansiolíticos, pero a la luz de los acontecimientos... etcétera.


eh.... NO.



15 de mayo, 9 am: me presento en el instituto de rehabilitación con todo el papeleo, análisis de sangre (principalmente el que tiene el positivo en los anticuerpos citrulinados, y otro más reciente donde aparece eritrosedimentación y PCR elevadas), radiografía y resonancia magnética.
espero 1 hora o más, a medida que iban pasando quienes estaban antes.
cuando me llaman, paso a un cubículo donde un paleolítico pero simpático señor agarra mis papeles, y comienza muuuuuuuuy lentamente a llenar los datos (copiandolos literales de los papeles que yo había llenado). luego agarra y me pregunta si tengo artritis reumatoide (a pesar del hecho de que está escrito en la planilla). yo le digo "si... y fibromialgia" y me contesta "bueno bueno pero artritis tenés, no?" y le digo "si"...
sigue llenando las planillas copiando TEXTUAL lo que yo (o mis médicos) escribimos en las planillas originales.
empieza a preguntarme "bueno... ¿tenés problemas para vestirte o bañarte?"


[acá es donde internamente alesita patea el escritorio, toma la cabeza del buen señor como en la lucha libre y le frota los nudillos sobre la pelada al grito de "ESTÁ ESCRITO EN EL FORMULARIO QUE ME HICIERON LLENAR!!!!!!!! NO SABE LEER????"] 


pero la alesita real se controla porque el señor no tiene la culpa.





eventualmente llega a la parte de "otras discapacidades", momento en el cual va a preguntarle a otra doctora cuál es el código de la fibromialgia.

iluso señor, ya que la médica le contesta "la fibromialgia acá no existe" (o sea, no negando la enfermedad, sino dando a entender que la fibromialgia NO es causa de discapacidad)... a lo que el señor vuelve, tampoco me anota la depresión (supongo que tampoco será causa de discapacidad). mira por encima uno de los análisis, ni siquiera toca las radiografías ni la resonancia. apenas mira mis manos por encima.


y ahí me dice "bueno, el 28 de mayo venís a retirar tu certificado"


y yo... WTF???




entonces le digo:
-¿pero los otros análisis?
¿qué tenés?
-rayos, resonancia, el análisis de sangre donde salió el anticuerpo positivo...
-bueh... a ver la resonancia... (lee el informe)    bueeeeeeeeno, pero no tenés casi nada... una lesión en el 32523 metacarpiano y un poquito de inflamación... [me quiero matar por haberle recordado que lo mirara]  ...igual no te preocupes, que si tenés la nota del médico con la AR seropositiva ya está...

(OK, ¿para qué me pidieron todos los análisis si alcanzaba con nota del médico?)


bueno... la cuestión es que le di la mano al señor y me fui, mascullando bronca a pesar de las buenas noticias.

¿bronca por qué? bueno, porque si bien a mi me rompió las pelotas ir dos veces, esperar, todas las idas al médico para conseguir distintos certificados, llenar todos los papeles para que luego me preguntaran EXACTAMENTE LO MISMO... el problema no soy yo. mientras estuve ahí vi entrar gente en silla de ruedas, señoras muy viejitas que apenas se movían, un hombre con una chica con problemas neurológicos que evidentemente no controlaba sus movimientos ni sabía hablar... obligan a gente que tiene MUCHOS problemas de todo tipo a movilizarse hasta allá y hacer un montón de burocracia al pedo!!


por otro lado, tenemos de nuevo el tema de las enfermedades invisibles. yo tengo la artritis seropositiva (es decir, que una vez salió positivo el anticuerpo)... ahora, como yo comenté en otro momento en el blog (link), los anticuerpos son "tramposos", mucha gente con enfermedades autoinmunes se hacen análisis y no sale nada positivo! pero sin embargo, están enfermos. entonces, tu certificado depende de un hecho casi totalmente fortuito que no dice nada tampoco de la gravedad de tu enfermedad.

de la fibromialgia, ni hablemos. como dejó claro la médica, "la fibromialgia no existe". y en realidad, yo tengo la suerte de haber sido diagnosticada con AR con el anticuerpo positivo, pero mi AR ahora está en remisión: lo que realmente hace que no pueda trabajar, movilizarme de una forma normal, lo que hace que mi novio tenga que ayudarme a parame, vestirme, peinarme y hacer casi todas las tareas de casa (pobre santo) ES LA FIBROMIALGIA!!!




o sea... lo de hoy fue un triunfo, pero me deja ese sabor amargo. no todos tienen la suerte que yo tuve de lograr el certificado, y aún si la tienen, es una odisea.


después de eso, fui al laboratorio y fui muy "sutilmente" coercionada para aceptar hacer experimentos que no me siento capaz de hacer, me largué a llorar y tuve un ataque de pánico en el bondi, y ahora estoy toda drogada.  veremos qué pasa...





en fin... se imaginan que volví a casa como si me hubiera agarrado a martillazos un mono loco, con migraña y con tantas ganas de descansar mi cerebro que por poco me someto a una maratón de programas de tinelli.

mmmmmno... not THAT desperate.


en fin... eso es todo... espero que mi día termine pronto antes que pase alguna otra cosa (aunque claramente en la telefoneada diaria de mi amada arpi-madre puede pasar de todo, necesito un identificador de llamadas YA. mami te quiero pero a veces sos demasiado hinchabolas)





(no lo va a leer. no sabe la dire del blog. se la creyeron, eh!!!)

24 comentarios:

  1. AHHHHH que buena noticia lo del certificado! hoy prendi todas mis velitas para vos y te mandé un mail para desearte suerte, soy lo más pesado del mundo pero te quería hacer sentir acompañada (?
    Lo de la línea telefónica me recordó a esto: https://www.youtube.com/watch?v=qMTzorgM3iQ
    Y la burocracia de este país es una soberana c*gada! pero por lo menos te llevás un triunfo.
    Vamos Ale, arriba. Siempre se puede. Y como en el fútbol, las buenas ya van a llegar.
    Te mando un beso grande y un abrazo flojito por tu fibromialgia, por la mía y por mi mano mocha. Descansá =)
    Maru

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    1. graciaaaaas!!!
      y bueno, yo entiendo que el control es necesario para que no vaya cualquiera a pedir algo que no corresponde, pero definitivamente están atrasados (en cuanto a metodología y en cuanto a no reconocer patologías que ya nadie puede negar que existen). y también podrían hacer que la persona tuviera que ir en persona una única vez, y no dos (o tal vez más en otros casos). sobre todo cuando en este caso se trataba de discapacidad motora o múltiple...

      abrazo flojito y gracias por les luthiers, siempre levantan el ánimo :3
      a mi me mata "la bella y graciosa moza marchóse a lavar la ropa, la mojó en el arroyuelo y cantando la lavó, la frotó sobre una piedra y la colgó de un abedul"
      CREO que le pegué al título completo

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  2. Que bueno que conseguiste el certificado, pero que bajon la burocraciaaa! Y para la gente con silla de ruedas.. que es una odisea de por si tomarse un bondi :/
    Que bajon lo del laboratorio, ale.. Espero que puedas encontrar un equilibrio en tu vida para sobrellevar mejor este tema de las enfermedades, la verdad que la dinamica de la vida actual no esta para nada adaptada para que una persona con esas dificultades se pueda manejar..
    La fibromalgia no existe porque no esta en nuestra base de datos falta que te digan jajaj, desde aca suena tragicomica la escena del doctor llenando planillas en modo copypaste sin leer, sera que leia letra por letra sin conectarlas? o te pusieron un suero de la verdad sin que lo notes y querian verificar? jajaj
    Como siempre te deseo lo mejor y espero que mejores tu estado psicologico sobre todo
    Besos!

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    1. no sé, yo entiendo que te quieran ver para asegurarse de que existís, pero con una vez alcanza!!! en lugar de citarte 3 veces (o a algunos, más). hay cosas q se podrian hacer x internet tranquilamente y después de última te acercas en persona UNA vez y ya...

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  3. Que buena noticia que conseguiste el certificado :D ahora podes entrar gratis a los recitales (?) creo. Bueno, siempre y cuando puedas moverte :/ pero por lo menos ojala vayas mejorando de animo y sintiendote mejor :)

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    1. gracias!!
      jaja, eso no lo sabía. igual yo solamente voy a recitales de bandas muy selectas, y ahora que tengo esto, menos que menos... :P
      gracias :)

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  4. ¿Para qué sirve un certificado de discapacidad en tu caso? Pregunto desde la total ignorancia y por curiosidad, espero que no suene agresivo :-/ .
    Y en otro orden de cosas, pensando en eso de la dinámica de la vida que comenta Mileh... Este verano estuve viviendo en Córdoba, en un pueblo chico (MUY chico, pensemos en que todos son parientes o compañeros desde jardín) y encontré que el ritmo de vida es mucho más próximo a lo que física y sobre todo psicológicamente, puedo manejar. No digo que eso te sirva a vos pero sí que lo evalúes... Hay opciones que implican viajar menos, en las que se puede tener vida social sin salir de casa y el trabajo ocupa una porción reducida del día. También implica sacrificar muchas cosas... Pero no sé, a mí me re cabió.

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    1. en realidad, lo saqué por dos cosas:

      1. es mucho más "visual" para la gente decirles "soy discapacitada" que decirles "tengo fibromialgia". lamentablemente, es así.
      2. si llego a tener un ataque peor que los que tuve hasta ahora, lo voy a necesitar. y si no lo saco ahora, cuando llegue el momento me va a costar MUCHO más.


      lo de vivir en un lugar más "tranqui" sería genial. sería bueno una ciudad donde tengas una zona más comercial sin resignar la tranquilidad (como por ejemplo, montevideo). pero acá es más complicado. además hay dos temas, uno es q mi novio labura acá, el otro es que estoy muy apegada a mi familia por más que a veces ese "apegamiento" sea más violento que sano.. jaja...

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  5. Me alegro por el certificado pero la historieta burocrática me puso de mal humor. Se me pasó escuchando esto https://www.youtube.com/watch?v=lCvMtQSdCXo&list=PLJ8OiWY6DI2wmoks3wiGtrFe35Y0cmOSo
    Es re duro leerte. Lo de la burocracia es lo de menos con todas las cosas que contás que te pasan. Menos mal que estás haciendo los tratamientos correspondientes, pero igual me parece que conseguir una visión un poco más positiva del universo es muuuy útil.. no sé si calma dolores, pero los hace más soportables xD

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    1. qué se yo, también hay que ser realistas, es una mierda pero no es de lo peor, digamos, todavía se pueden disfrutar cosas. a lo que voy es que es una reacción lógica de nuestro cuerpo a este estilo de vida, y si bien no se cura, puede mejorar.
      eventualmente cuando pueda largar el laburo que estoy haciendo ahora, sé que voy a mejorar. el gran problema es haberse metido en camisa de once varas y sentirse incapaz de soltar esas responsabilidades que uno contrajo estando sano (o estando enfermo pero creyendo que iba a poder bancarse algo que al final no pudo). el gran problema es que en lugar de irme saliendo, me voy metiendo cada día más porque es lo que se espera de mí.

      mirá, lo peor que puede pasar es que un día me repudra de todo y renuncie. y ahí lo malo va a ser mantenerme hasta que consiga seguir con otra cosa, pero creo que voy a sentirme mil veces mejor que ahora.

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    2. mmm, pero si te vas a sentir mejor, por qué es lo peor que puede pasar?
      Qué tramposo (así dice mi analista) es eso de hacer "lo que se espera de una" :( Estoy mambeando con ese temita. No entiendo por qué muchas veces el mérito viene por dejarse a uno mismo de lado y hacer lo que le sirve a otros. Estaría genial que admiremos la gente que se esfuerza por estar bien (sin joder al otro jajaj obvio)... No sé, mambeo, quiero ser feliz pero lo correcto es sufrir para conseguir un futuro mejor en este mundo lleno de caca, totalmente inestable, destrozado de a poquito por nuestra propia ambición y egoísmo, AH D:
      Decidas lo que decidas, en tu trabajo esperan esfuerzo y productividad, pero quienes te quieren, también quieren verte bien y pudiendo vivir :P así que ahí te mando un contradicción re linda.

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    3. gracias por la contradicción :) te quiero

      jajaja, si, lamentablemente la conozco, y ahora es peor, porque la energía es cada vez menos y el mundo externo me reclama, pero también necesito tener tiempo para mi! o sea... estamos en el punto en el cual las cosas se presentan así: o hago tal cosa de laburo, o me baño. sólo tengo energías para una de ellas. y bueno, obvio, el mundo espera que seas productivo aunque después te termines pegando un tiro... too bad, not working for me. no puede ser que laburar y vivir sean mutuamente excluyentes.

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  6. te sirvio la info que te pasé y los papeles?
    te dejo algo que me pasa siempre y me embola mucho, ignora la calidad del video https://www.youtube.com/watch?v=NZ1L8jHvb-4

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    1. holap! me sirvió para llenar las cosas, igual a mi no me pasó como a vos, el tipo ni me miró las manos, nada.. o sea, parece que si te dio positivo algún anticuerpo alguna vez, ya está (?)... me molesta que sea todo tan arbitrario... sobre todo porq hay gente con artritis MUCHO más avanzada que yo, y nunca le dan positivos los anticuerpos, es re injusto que les cueste más conseguir el certif.

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  7. ah por cierto el video lo había visto, pero no voy a ir a pedir el coso para transporte porque irme hasta paseo colón no es una opción en este momento, realmente terminaría hecha mierda asi que bueh...

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  8. aguante accion mutante, ahora que sos miembro podes proponer alguna mision en el laboratorio que rompan un par de cosas asi no tenes que ir por unos dias

    la burocracia carece de logica alguna, lamentablemente no es lo unico

    no se por que tiene tanta propaganda el clonazepam como si fuera algo q te hace sentir bien, a mi me voltea y marea nomas... eso si la ultima vez que lo tome me saco todas las contracturas, al dia siguiente seguia hecha pure pero con la espalda relax :P

    y el detector de llamadas no es caro, y te cuida de los telemarketers tambien ("numero privado" 99% chance de telemarketer).

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    1. como toda droga el clonazepam a alguna gente le sirve y a otros no... tal vez no tenias un caso que ameritara tomarlo. o le erraron a la dosis. o simplemente no "va con vos"...
      por suerte no me llaman telemarketers... casi

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  9. Lo que vos viviste yo lo vivi a los 13 años con mi papa enfermo :) << carita de sarcasmo. Me acuerdo y lloro. Se habia quedado sin trabajo, habia tenido un infarto hace poco, estaba depresivo y su bendita diabetes le habia quitado la vision, peleabamos con la obra social para que reconozcan la cirugia que NECESITABA y para eso buscabamos el certificado de discapacidad visual para que viaje y empezar a tramitar su licencia por invalidez.
    Mi viejo, la persona mas orgullosa del mundo tenia que tragarse su ego y aceptar que su hija le diga: "papa cuidado con la vereda que esta rota" y siendo tan pendeja entendiendo (o intentando) que formulario llenar, que analisis tener al dia, a que direcciones ir para olerle el culin a cuanto secretaria que se cree Dios y etc :) mi viejo me tenia a mi y a 3 hijos mas, mas una mujer de oro, que es mi MAMA ♥ pero yo tambien vi a gente como vos decis y te da ganas de prender fuego todos esos benditos papeles y decir LOCO, MIRA LO MISMO QUE YO! esta gente apenas puede moverse y vos le decis que se equivoco el Dr de donde firmar y que vuelva una semana despues!??
    Y esa bronca viene cada vez cuando quiere sacar un pasaje y los señores te dicen "hemos cubierto el cupo de discapacitados por colectivo", no hay forma de que no se me escape un: sabia que hay una ley que sostiene que el boleto se le tienen que dar sin peros ni contras y NO HAY CUPO? bueno sabelo y deja de hacerte el forro querido, no te cagues en los derechos de mi viejo" obviamente no me contestan que soy un angel del señor o que linda nena, pero la impotencia me supera.
    GRACIAS por tu espacio para hacer catarsis (ya que no puedo hacer terapia aqui donde estudio porque mi obra social no me reconoce)

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    1. terrible lo que contás...
      y sí, lamentablemente, ya de por si tener cualquier tipo de incapacidad o directamente invalidez hace que te sientas mal, culpable o inútil, sumado al hecho de tener que andar mendigando un certificado, es difícil para una persona orgullosa!!! menos mal que ustedes estuvieron ahí para apoyarlo.
      y lo del cupo de discapacitados por colectivo... ridículo!!! nunca lo escuché!! como mucho, si son personas en sillas de ruedas, puede que no alcancen los lugares, eso es entendible, pero qué es eso de cupo de discapacitados????
      (igual eso probablemente es culpa de la empresa y no del colectivero, claramente a la empresa no le debe convenir... no creo que el colectivero invente eso porque a ellos no les cambia en nada)

      hey, descargate todo lo que quieras. ojalá pudieses hacer terapia de verdad, pero al menos para esto, me alegro que te sirva...
      abrazo!

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  10. Te re entiendo! mi hermanito tiene un TGD espectro autista y mis viejos tienen que hacer todo ese papeleo cada 4/5 años. Osea, el autismo no se cura, no entiendo por qué le dan certificados por tan poco tiempo.
    Y ni hablemos del lío que es para que la prepaga le cubra el total del tratamiento...

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  11. qué desastre -.- no sólo la burocracia terrible que contás, sino que invisibilicen tu enfermedad. Te banco mucho por tu fortaleza con esto, creo que en tu lugar ya hubiera tomado una metralleta y matado a un par.
    Relacionado, tengo un amigo con una discapacidad que trabaja donde yo. Como la gente con discapacidad tiene prioridad para pasar a planta, él inició el trámite hace un año (tras cuatro de laburar acá). Fue a sacar su certificado de discapacidad con todo lo que eso implica en cuanto a tiempo y estrés, lo fue a validar donde pedían desde el laburo, llenó formularios e inició el trámite. HACE UN AÑO. La semana pasada fue a ver cómo seguía todo porque nuuuunca le habían informado... y le perdieron los papeles. Así que tiene que iniciar todo el trámite de nuevo, validación incluída. Cuando me lo contó me caí de culo.
    Un saludo!

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  12. Lo importante es que ya lo tenés, festejemos! Realmente es terrible tanto tramiterío, me acuerdo que tuve que ir 3 veces a la srt, me miraron mil médicos y recién después de un año me dieron mi papel de discapacidad. Te re entiendo, mi familia se enojó porque lo pedí pero para mí era necesario, como decís vos, es como una certificación de que "lo que no se ve" es real. Y es súper importante.

    Un obstáculo menos, me pone súper contenta por vos. De paso te cuento, miraba el programa de buonaestetika y vi que dan una charla sobre fibromalgia. ¿Lo viste?

    Un beso!

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  13. Hola Alesita! Soy María de Salta. Me diagnosticaron lupus eritematoso sistémico hace casi 10 años, con compromiso articular y renal, y foto sensibilidad. Quisiera comunicarme con vos por e-mail. Aquí no consigo ni siquiera iniciar el trámite para obtener el certificado de discapacidad. Al principio me decían q el lupus no estaba dentro de las enfermedades discapacitantes. Hace muy pocos años la empezaron a aceptar, pero no pude conseguir ningún médico que me haga el certificado. Lamentablemente mi médica que me atendió durante muchos años y que sí estaba dispuesta a hacerme los certificados (cuando negaban la enfermedad entre las discapacitantes), irónicamente se enfermó de lupus y se mudó a otra ciudad. A partir de eso no pude conseguí un médico que me acompañe y me de confianza, a veces siento que me tratan de loca. Según los médicos que he visto, estoy en remisión, aunque yo insisto en que me impide tener una vida normal, debido a los dolores, el cansancio y la depresión. Me dicen que mis manos no están lo suficientemente deformadas ni mi función renal lo suficientemente comprometida. Parece que tengo que estar en las últimas para q me den bola, en vez de darme la posibilidad de poder prevenir males mayores. Lamentablemente a veces no puedo pagar mi medicación ni hacerme todos los controles q debería, ya que en mi último trabajo en relación de dependencia me despidieron cuando empecé a faltar por problemas de salud (todas debidamente justificadas, pero ellos adujeron lo contrario para evitar pagarme la indemnización; tuve q iniciarles acciones legales para defender mis derechos pero todavía al día de hoy no obtuve una sentencia favorable). Esa situación me llevó a un pozo depresivo del cual me cuesta mucho salir, a pesar de que ya pasaron 4 años, a veces estoy mejor y otras todo me cuesta demasiado. No puede volver a encontrar otro trabajo fijo, ni continuar mis estudios universitarios. La falta de un ingreso seguro que me ayude a costear mi medicación y mis controles médicos en forma regular, es la razón principal por la que quise tramitar mi carnet de discapacidad pero en Salta, además de que hay muy pocos reumatólogos, muchas veces me da la sensación de que yo sé más sobre la enfermedad que ellos mismos, todo lo atribuyen a mi estado psicológico, no le dan bola a mis dolores, ni a mis manos q las veo deformarse muy lentamente pero progresivamente, ni al cansancio extremo que siento la mayoría de las veces. Encima de todo, para la tramitación del carnet, ahora solo aceptan certificados y estudios expedidos por hospitales públicos. Recientemente fui al hospital público en dónde atienden enfermedades reumatológicas, el médico me sacó corriendo, y me dijo q ellos sólo llenan las planillas a enfermos de artritis reumatoidea en estadíos avanzados. No sólo a mí, en el tiempo de espera vi como a otra señora la echaron a los gritos. Dicen q están hartos de que la gente pida certificados de discapacidad. Cuestión de que mandaron al psiquiatra, fui al del hospital ya q otro no puedo costear y el psiquiatra sin casi escucharme (porque según él, si tiene q escuchar a cada paciente, terminaría su jornada laboral a las 12 de la noche!!) me dio un ansiolítico, el cual no tomé por la poca confianza que me dio q me lo receten tan livianamente, sin tener mucha idea de mi historia clínica y menos de lo que me pasa y lo que siento...bueno, como podrás imaginarte, él tampoco quiso llenar ninguna planilla. Muchas veces, hasta me cuesta que me entienda la gente q me rodea, por desconocimiento de la enfermedad, piensan q mi problema es q no tengo voluntad. Pero no los culpo, hasta los médicos se equivocan, con decirte que cuando me hicieron el diagnóstico no me daban más de 5 años de sobrevida y ya casi llevo 10!! Me siento muy sola, si me pudieras ayudar a conseguir mi certificado, darme las pautas para poder hacer valer mis derechos, estaré eternamente agradecida. Yo vi tus fotos y mis manos se ven muy parecidas a las tuyas, sumado a los otros factores, no entiendo por qué no me quieren hacer el certificado...
    Un abrazo!
    María

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    1. hola, primero que nada si querés seguir hablando por mail, es pequenia.alesita@gmail.com.
      es triste que te pase esto, porque la discapacidad no es solamente lo visible, si tus manos están deformadas o no. hay enfermedades que no se ven, y los médicos tienen que entender eso. si vos hay días en que no podés salir de la cama, moverte normalmente, hacer tu vida, eso debería ser considerado como discapacidad.

      a ver, tu caso es medio complicado porque para poder sacar el certificado uno necesita que haya al menos un médico que haga el papeleo correspondiente (una nota que explique tu situación, y completar las planillas con los indicadores de avance de la enfermedad). sin un médico que te acompañe en el tema, es poco lo que se puede hacer.

      el médico que te dio 5 años de sobrevida no puede ayudarte? evidentemente esa persona considera que tu estado de salud no es el ideal.
      lo que tenés que hacer primero es conseguir un médico que te ayude con esto. en todo caso, a lo mejor podrías acercarte al ministerio de DDHH de salta

      http://www.guiatramitesalta.gob.ar/organismo-salta.php?inIdOrganismo=91

      a la secretaría en cuestión, y pedir ayuda para que te recomienden un médico que pueda acompañarte a lo largo del proceso.

      otra opción (que me parece puede ser más útil) es comunicarte con asociaciones argentinas de enfermos de lupus:

      https://es-la.facebook.com/alua.oficial

      o la asociación lupus salta

      http://www.legislandosalta.com.ar/tags/fundacion-lupus-salta (acá hay un celular de contacto)
      o podés acercarte a
      http://www.ariesfmsalta.com.ar/noticias/locales/item/25577-la-fundacion-lupus-inauguro-su-sede.html

      ahí dice que tienen médicos para quienes no tienen cobertura médica, es probable que puedan ayudarte.


      lamento lo que te está pasando... por otro lado, te recomendaría que tomaras el ansiolítico que te dieron, aunque sea en menor dosis. yo he tomado y en momentos como estos, ayuda. uno suele tener resistencias a esa clase de medicación, miedos, pero en este momento probablemente necesites tomarla para no estresarte tanto. acordate que en estas enfermedades, el estrés es lo que peor hace.

      bueno, fijate si podés comunicarte con esta gente y manteneme al tanto, si querés por mail.

      besote y abrazo... fuerza.

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