lunes, 12 de mayo de 2014

día de la fibromialgia: alesita se sincera

hoy es el día de la concientización por la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica y la encefalitis miálgica. aunque quería usar el espacio para escribir sobre estas otras patologías que son parecidas, aunque no iguales, a la fibro, me pintó la necesidad de hablar de lo que me pasa. porque uno puede googlear miles de definiciones de estas enfermedades, pero es otra cosa saber lo que se siente. y en parte el post de hoy vino motivado por haber leído lo que sienten otras personas.



mirá cómo me puse a tono con el día


tal vez sepan (lo comenté hace relativamente poco aquí, en la entrada sobre el "perfil" del paciente fibromiálgico, pueden clickear acá para leerla) que en general las personas con fibromialgia tienen una forma de ser relativamente particular. este médico hablaba del asunto de poner a los demás por delante de uno... pero algo que pude notar en relación a otras personas con fibromialgia, es que muchos suelen tener lo que se llama "personalidad del tipo A": ser muy trabajador, casi obsesivo, muy autoexigente, no reconocer los propios límites, tratar de ser productivos todo el tiempo. y que eso es lo que nos lleva a vivir en un estado constante de stress y tensión, lo que se conoce en la biología como el "fight or flight mode". 

bueno... tener fibromialgia es muy doloroso cuando uno es una persona muy autoexigente. en mi caso, era una alumna obsesionada por las notas y por otro lado, habiendo presentado una tesis de licenciatura super ambiciosa que según los jurados "estaba casi al nivel de una tesis doctoral", comencé de lleno con la investigación para hacer mi doctorado. primero comencé gratis ya que todavía no tenía la beca, e imaginense que cuando comencé a recibir dinero por investigar, ya tenía hechos 1/3 de los experimentos para mi doctorado. (es decir, había hecho gran parte del trabajo en poco tiempo y sin cobrar). en este contexto me empecé a sentir cada vez peor, y empezaron los faltazos, no entendía qué pasaba, y eventualmente fui diagnosticada.


sí, me pinté la cara de fucsia, qué pulso de mierda


siendo autoexigente como soy, tuve que aprender a no superar mis límites. eso es muy difícil, porque uno no entiende DÓNDE están los límites. un día te sentís medio mal y decís "voy a trabajar" y tal vez después te toma una semana recuperarte. es muy difícil entender si uno está dando "el máximo" o no, uno se presiona creyendo que se está portando como un vago.




si tengo que ser sincera, miles de veces siento vergüenza por mi falta de productividad en el trabajo. les puedo contar que muchas veces tengo que quedarme en casa, o volver del trabajo luego de haber estado a lo sumo un par de horas, se me cae la cara de vergüenza de irme y que mis compañeros se queden trabajando... y vengo a casa y encima de sentirme mal "corporalmente", siento que soy una inútil. siento que el mundo sigue adelante, y yo acá, sin aportar nada. siento que tal vez podría hacer más y no lo hago, empiezo a cuestionarme a mi misma, cuánto más puedo seguir, si tengo que dejar mi trabajo, o no, si merezco pedir una licencia o deberia renunciar de plano, cuánto tiempo más voy a poder seguir adelante sin querer pegarme un tiro.
estoy volviendome loca con mi psiquiatra para encontrar una forma de dejar de tener ganas de morirme todos los dias. estuve teniendo ataques de pánico a repetición, y lo peor es que no pensaba que me iba a morir. morir no me da miedo. lo que me da miedo es una existencia de vivir sentada adelante de la tele, y que la vida pase así. tengo miedo de una larga vida de sufrimiento y de sentirme una inútil.






en ese contexto, el día de hoy comencé a leer cosas. y de pronto caí en un post que hizo dimitri (link). yo sabía que ella estaba enferma y que tenía algo que le impedía trabajar fuera de su casa, y muchas veces no podía postear por mucho tiempo. y recién hoy me vine a enterar que tiene fibromialgia.

y de repente me dije... "entonces realmente ES CIERTO... a los demás TAMBIÉN LES PASA LO MISMO QUE A MI... no es que soy una vaga".

sí, me di cuenta de que, por más que me informe del tema, que trate de entender mis límites, sigo avergonzandome de no ser esa persona productiva y trabajadora full time que era antes.

y se lo conté a mi novio y me largué a llorar, porque por primera vez en mucho tiempo, no me sentí tan avergonzada de mí misma.



es difícil para mi todo esto... obviamente, repito una y otra vez que somos todo lo contrario a "personas vagas". pero aún así yo misma me avergüenzo como si lo fuera. 
aún sabiendo lo que es la fibromialgia, este día me sirvió para concientizarme a mí misma... para recordarme que tengo que aceptar TODAS mis limitaciones, aprender a quererme como soy ahora, aunque a veces pase una semana entera sin poder ir al laboratorio.

tal vez no pueda terminar mi doctorado. ojalá pueda, pero tal vez no. eso no me hace peor persona, ni hace que haya perdido todo lo anterior. quién te dice que no encuentre otra vocación.


y bueno. estoy haciendo lo que puedo. ESTOY HACIENDO LO QUE PUEDO.




11 comentarios:

  1. Que emocionante que es leerte. Te felicito por todo el esfuerzo que haces diariamente pese a que te cueste y por hacer este tipo de posts que le sirven muchisimo a las personas que pueden estar pasando algo similar y que de otra forma no estarian informadas.
    Un beso grande!

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  2. Sos una grosa, sos muy valiente y varias de las que te leemos te admiramos Ale, dale para adelante y recibí toda nuestra buena vibra :)

    PD: El etsado catastrófico de mis manos impidió que colabore con algo violeta (pensaba pintarme las uñas), así que no aporté nada ayer... pero deseo que sean felices cada día de tu vida de lucha. Fuerza nena!!

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    1. gracias juli!!
      me hace muy bien saber que uds están ahí :)

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  3. Me da tristeza que tengas que afrontar una enfermedad así, lamento que justo con tus ganas de dar tengas que frenarte. Supongo que es tu cuerpo exigiendo un poco paz, así que no quedará otra que que aprendas a dársela. Me da mucha tristeza que sientas vergüenza por descansar, sobre todo porque tu cuerpo te lo pide a gritos. Nadie te puede juzgar, y vos tampoco deberías hacerlo tan severamente, que es aún más importante. Además, sentirse mal con uno mismo genera más malestar y eso sólo te va a empeorar todo lo que te pase.
    Bueno, espero que logres relajarte!!!!! sos mucho más productiva que el promedio de la humanidad!! besos.

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    1. y bueno. a todos nos toca algo, antes o después. o eso es lo que me contaron (?)

      el problema es cuando tu cuerpo te exige paz y la sociedad te exige que SIGAS RAPIDO YAYAYA. ahi es difícil seguir adelante sin juzgarse.

      amé la última frase :3 mua!

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  4. No me lo imaginaba Ale... un abraxo gigante y tranqui... de a poquito!!!!

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  5. Hola Alesita! llegué a este post porque quería saber más de vos. Siempre que busco algo en internet, me salta tu blog. La verdad, recomendas cosas muy copadas, y me gusta que le pones el toque "científico". No tengo nada útil para decirte en cuanto al post en sí... sólo que sos grosa de por si, y más aún por ponerle pilas. Te puedo preguntar en qué hiciste la licenciatura? (de pura chusma) y qué tipo de música te gusta? (me gusta el rock, y el metal por eso pregunto), un beso!!

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    1. hola!!! muchas gracias :)... y bueno, cuando pasa algo así la única opción es ponerle pilas. digamos... te das cuenta de que no te vas a curar y eventualmente te das cuenta de que la mejor forma es intentar tener la mejor actitud posible, porque si no, además de la enfermedad te comés una amargura hasta el último día de tu vida! no es negocio :P
      yo hice la licenciatura en ciencias biológicas en la UBA. ahora estoy haciendo el doctorado en biología evolutiva.
      y en la música, lo que más me gusta es industrial, distintos tipos de rock y metal, punk, grunge, también cosas de pop (en general ochentoso, o brit pop), en realidad soy muy versátil. mi banda favorita es NIN y las que más suelo escuchar son de ese estilo, pero en mi lista de música tengo de todo, y también me puedo conmover con temas de los beatles o de sui generis que son música que escuchaba mucho en mi primera adolescencia :P

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    2. Aguante Sui Generis, fue lo primero que empecé a escuchar. Mi viejo encontró un montón de sus discos, lo único que me llamó la atención fue eso, porque era en castellano (recién ahora aprecio el resto de la colección).
      Te dejo un blog que conoci hace poco, es de una ingeniera química (http://cosmeticosaldesnudo.blogspot.com.ar/), me encantan los blogs como el de ella o el tuyo, porque hablan desde la experiencia, y desde los conocimientos. Nos estamos viendo! que sigan esas pilas intactas! besos

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