martes, 27 de mayo de 2014

NOVEDADES importantes en relación a la fibromialgia

este es un breve post para comentarles que, aparentemente, se resolvió una disputa milenaria (¿?) acerca de la fibromialgia...

y no es por mandarme la parte, pero yo tenía razón xD


este mes se publicó un artículo en el journal of immunology, intitulado "Unique Cytokine Signature in the Plasma of Patients with Fibromyalgia".

para quienes no tienen conocimientos del tema inmunológico, este estudio se basa en estudiar moléculas llamadas citoquinas, que son parte de los procesos inflamatorios e inmunes del cuerpo. cada tipo de respuesta inmune tiene un perfil de citoquinas particular; hay algunas asociadas a alergias, otras son inflamatorias, otras antiinflamatorias...
y estudiando el perfil de citoquinas en el plasma (la sangre sin células) de los pacientes de fibromialgia permitió determinar que la fibromialgia ES una enfermedad inflamatoria.


si bien en el caso de la fibromialgia, evidentemente la inflamación es más "difusa" (parecería que todo el cuerpo está afectado, a diferencia de enfermedades autoinmunes específicas de ciertos tejidos u órganos) pero existe. este trabajo plantea a la fibromialgia como una desregulación del sistema inmunológico, lo cual explica también su asociación con enfermedades autoinmunes.

esto es bueno porque permite que los esfuerzos en la lucha contra esta enfermedad sean redireccionados teniendo en cuenta sus causas.


y también está bueno porque yo tenía razón.

















sí, me gusta tener la última palabra.

jueves, 15 de mayo de 2014

diario de un certificado

empecemos primero por la buena noticia, antes de pasar a LA ODISEA. la buena noticia es que a partir del día de hoy me encuentro integrando la ACCIÓN MUTANTE que finalmente tomará control del mundo desbancando al capitalismo, al peligro amarillo y a las fanáticas de justin bieber.





si señores,
desde hoy soy discapacitada.



o digamos, "especial".




no. mejor no.
"discapacitada" está bien.


pero para que tengan una idea de los periplos a los que debe someterse quien pide el certificado de discapacidad (personas que muchas veces no pueden caminar, o no poseen sus facultades mentales "en orden") les comentaré cómo fue la historia.




22 de abril: consigo con reumatólogo una nota médica donde consta diagnóstico de AR, fibromialgia y depresión mayor, además de consignar luego las N medicaciones (dosis, frecuencia, etc) que estoy tomando.

23 de abril: llamo al 147, donde supuestamente tengo que pedir turno para poder ir a que me digan qué tengo que hacer y que llevar. llamo varias veces sin siquiera "enganchar" el llamado. no me da ocupado, directamente silencio. finalmente logro entrar a un menú de opciones sacado de un capítulo de los simpson, donde las opciones son un caos (además del gracioso hecho de que prácticamente cada una de las 35752034 opciones es leída por una persona diferente), parece ser que solamente registra la opción marcada durante cinco microsegundos luego de leer todas las opciones (y si no marcás durante ese efímero lapso, tenés que escucharlas todas otra vez, previo aviso de que "esta no es una línea de emergencias, si está por suicidarse no lo haga porque no es nada bonito, blah blah blah"...) y luego, una vez de pasar por todo esto repetidas veces para cada elección que hay que hacer, te dicen "aguarde un instante, esta conversación puede ser grabada, sarasa" para inmediatamente emitir un sonido digno del hijo no reconocido de un fax, una ballena cantando y una motosierra. la primera vez que logré llegar a este punto, ese sonido no sólo me destruyó el oido, sino que pensé que era un error, terminé cortando y volviendo a pasar por toooooooooodo el proceso otra vez. 




la segunda vez, vuelve a sonar la serenata ballenofaxsiérrica por unos segundos, y luego inmediatamente escucho "buenosdiassoyfulanita,enquepuedoayudarle?"
OK. conclusión: me dan un turno PARA QUE ME DIGAN CÓMO EMPIEZO. great. al menos el turno es en 5 días.


28 de abril, 9 am: sede del instituto de rehabilitación psicofísica (echeverría 955). bastante confuso el lugar, pero finalmente encuentro un hermoso escritorio con el cartel "orientación". "hm, iré a que me orienten", pensé. y le dije a la señora:

- hola, tengo un turno para tramitar el certificado de discapacidad.
- ...ahora tenés un turno? los turnos son a partir de las 11.
- em... yo hablé por teléfono y me dijeron que viniera a las 9.
- pero para qué tenés turno? no se dan turnos telefónicos! para pedir turno tenés que venir acá en persona.



: alesita starts to freak out : 



ahí la señora se comporta como una perfecta divina ("porque somos gasolina, gasolina de verdat") y me dice que espere, a lo cual se va a buscar a alguien a una puerta del costado, y viene un chico también muy simpático que me da los papeles que debo rellenar, qué certificados y análisis tengo que traer, y me dice que vuelva con todo eso el día 15 de mayo a las 11 am (al menos no me derivaron a un hospital en la loma del orto, como le pasa a mucha gente).


acá es donde uno se pregunta:
estás sacando un certificado de discapacidad motora,
¿y te piden que vayas y vengas una y otra vez?
este paso anterior bien se podría hacer por teléfono o internet.







7 de mayo: con mi reumatólogo lleno todos los papeles. me olvidé de sacarle fotos a la cosa, mayormente preguntaba cuál era el nivel de dificultad para diferentes cosas, desde vestirse, bañarse, comer, levantar objetos o subir escaleras.
mi reumatólogo me aconseja que pida también a mi psiquiatra una nota que consigne la fibromialgia y la depresión, ya que cuando ambas se combinan suele ser más confiable una nota extra del psiquiatra. por otro lado me dice que mi artritis se considera en período de remisión, con lo cual en realidad mi problema es la fibromialgia y por eso es aún más importante acreditarla por más de un profesional. milagrosamente consigo un turno con mi psiquiatra para el día 14. fiuj.


14 de mayo: consigo nota de mi psiquiatra consignando fibromialgia, depresión mayor y un trastorno alimentario (de yapa, aunque no creo que eso nadie lo considere discapacitante). y de paso, una receta de clonazepam. hasta ahora había zafado de los ansiolíticos, pero a la luz de los acontecimientos... etcétera.


eh.... NO.



15 de mayo, 9 am: me presento en el instituto de rehabilitación con todo el papeleo, análisis de sangre (principalmente el que tiene el positivo en los anticuerpos citrulinados, y otro más reciente donde aparece eritrosedimentación y PCR elevadas), radiografía y resonancia magnética.
espero 1 hora o más, a medida que iban pasando quienes estaban antes.
cuando me llaman, paso a un cubículo donde un paleolítico pero simpático señor agarra mis papeles, y comienza muuuuuuuuy lentamente a llenar los datos (copiandolos literales de los papeles que yo había llenado). luego agarra y me pregunta si tengo artritis reumatoide (a pesar del hecho de que está escrito en la planilla). yo le digo "si... y fibromialgia" y me contesta "bueno bueno pero artritis tenés, no?" y le digo "si"...
sigue llenando las planillas copiando TEXTUAL lo que yo (o mis médicos) escribimos en las planillas originales.
empieza a preguntarme "bueno... ¿tenés problemas para vestirte o bañarte?"


[acá es donde internamente alesita patea el escritorio, toma la cabeza del buen señor como en la lucha libre y le frota los nudillos sobre la pelada al grito de "ESTÁ ESCRITO EN EL FORMULARIO QUE ME HICIERON LLENAR!!!!!!!! NO SABE LEER????"] 


pero la alesita real se controla porque el señor no tiene la culpa.





eventualmente llega a la parte de "otras discapacidades", momento en el cual va a preguntarle a otra doctora cuál es el código de la fibromialgia.

iluso señor, ya que la médica le contesta "la fibromialgia acá no existe" (o sea, no negando la enfermedad, sino dando a entender que la fibromialgia NO es causa de discapacidad)... a lo que el señor vuelve, tampoco me anota la depresión (supongo que tampoco será causa de discapacidad). mira por encima uno de los análisis, ni siquiera toca las radiografías ni la resonancia. apenas mira mis manos por encima.


y ahí me dice "bueno, el 28 de mayo venís a retirar tu certificado"


y yo... WTF???




entonces le digo:
-¿pero los otros análisis?
¿qué tenés?
-rayos, resonancia, el análisis de sangre donde salió el anticuerpo positivo...
-bueh... a ver la resonancia... (lee el informe)    bueeeeeeeeno, pero no tenés casi nada... una lesión en el 32523 metacarpiano y un poquito de inflamación... [me quiero matar por haberle recordado que lo mirara]  ...igual no te preocupes, que si tenés la nota del médico con la AR seropositiva ya está...

(OK, ¿para qué me pidieron todos los análisis si alcanzaba con nota del médico?)


bueno... la cuestión es que le di la mano al señor y me fui, mascullando bronca a pesar de las buenas noticias.

¿bronca por qué? bueno, porque si bien a mi me rompió las pelotas ir dos veces, esperar, todas las idas al médico para conseguir distintos certificados, llenar todos los papeles para que luego me preguntaran EXACTAMENTE LO MISMO... el problema no soy yo. mientras estuve ahí vi entrar gente en silla de ruedas, señoras muy viejitas que apenas se movían, un hombre con una chica con problemas neurológicos que evidentemente no controlaba sus movimientos ni sabía hablar... obligan a gente que tiene MUCHOS problemas de todo tipo a movilizarse hasta allá y hacer un montón de burocracia al pedo!!


por otro lado, tenemos de nuevo el tema de las enfermedades invisibles. yo tengo la artritis seropositiva (es decir, que una vez salió positivo el anticuerpo)... ahora, como yo comenté en otro momento en el blog (link), los anticuerpos son "tramposos", mucha gente con enfermedades autoinmunes se hacen análisis y no sale nada positivo! pero sin embargo, están enfermos. entonces, tu certificado depende de un hecho casi totalmente fortuito que no dice nada tampoco de la gravedad de tu enfermedad.

de la fibromialgia, ni hablemos. como dejó claro la médica, "la fibromialgia no existe". y en realidad, yo tengo la suerte de haber sido diagnosticada con AR con el anticuerpo positivo, pero mi AR ahora está en remisión: lo que realmente hace que no pueda trabajar, movilizarme de una forma normal, lo que hace que mi novio tenga que ayudarme a parame, vestirme, peinarme y hacer casi todas las tareas de casa (pobre santo) ES LA FIBROMIALGIA!!!




o sea... lo de hoy fue un triunfo, pero me deja ese sabor amargo. no todos tienen la suerte que yo tuve de lograr el certificado, y aún si la tienen, es una odisea.


después de eso, fui al laboratorio y fui muy "sutilmente" coercionada para aceptar hacer experimentos que no me siento capaz de hacer, me largué a llorar y tuve un ataque de pánico en el bondi, y ahora estoy toda drogada.  veremos qué pasa...





en fin... se imaginan que volví a casa como si me hubiera agarrado a martillazos un mono loco, con migraña y con tantas ganas de descansar mi cerebro que por poco me someto a una maratón de programas de tinelli.

mmmmmno... not THAT desperate.


en fin... eso es todo... espero que mi día termine pronto antes que pase alguna otra cosa (aunque claramente en la telefoneada diaria de mi amada arpi-madre puede pasar de todo, necesito un identificador de llamadas YA. mami te quiero pero a veces sos demasiado hinchabolas)





(no lo va a leer. no sabe la dire del blog. se la creyeron, eh!!!)

lunes, 12 de mayo de 2014

día de la fibromialgia: alesita se sincera

hoy es el día de la concientización por la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica y la encefalitis miálgica. aunque quería usar el espacio para escribir sobre estas otras patologías que son parecidas, aunque no iguales, a la fibro, me pintó la necesidad de hablar de lo que me pasa. porque uno puede googlear miles de definiciones de estas enfermedades, pero es otra cosa saber lo que se siente. y en parte el post de hoy vino motivado por haber leído lo que sienten otras personas.



mirá cómo me puse a tono con el día


tal vez sepan (lo comenté hace relativamente poco aquí, en la entrada sobre el "perfil" del paciente fibromiálgico, pueden clickear acá para leerla) que en general las personas con fibromialgia tienen una forma de ser relativamente particular. este médico hablaba del asunto de poner a los demás por delante de uno... pero algo que pude notar en relación a otras personas con fibromialgia, es que muchos suelen tener lo que se llama "personalidad del tipo A": ser muy trabajador, casi obsesivo, muy autoexigente, no reconocer los propios límites, tratar de ser productivos todo el tiempo. y que eso es lo que nos lleva a vivir en un estado constante de stress y tensión, lo que se conoce en la biología como el "fight or flight mode". 

bueno... tener fibromialgia es muy doloroso cuando uno es una persona muy autoexigente. en mi caso, era una alumna obsesionada por las notas y por otro lado, habiendo presentado una tesis de licenciatura super ambiciosa que según los jurados "estaba casi al nivel de una tesis doctoral", comencé de lleno con la investigación para hacer mi doctorado. primero comencé gratis ya que todavía no tenía la beca, e imaginense que cuando comencé a recibir dinero por investigar, ya tenía hechos 1/3 de los experimentos para mi doctorado. (es decir, había hecho gran parte del trabajo en poco tiempo y sin cobrar). en este contexto me empecé a sentir cada vez peor, y empezaron los faltazos, no entendía qué pasaba, y eventualmente fui diagnosticada.


sí, me pinté la cara de fucsia, qué pulso de mierda


siendo autoexigente como soy, tuve que aprender a no superar mis límites. eso es muy difícil, porque uno no entiende DÓNDE están los límites. un día te sentís medio mal y decís "voy a trabajar" y tal vez después te toma una semana recuperarte. es muy difícil entender si uno está dando "el máximo" o no, uno se presiona creyendo que se está portando como un vago.




si tengo que ser sincera, miles de veces siento vergüenza por mi falta de productividad en el trabajo. les puedo contar que muchas veces tengo que quedarme en casa, o volver del trabajo luego de haber estado a lo sumo un par de horas, se me cae la cara de vergüenza de irme y que mis compañeros se queden trabajando... y vengo a casa y encima de sentirme mal "corporalmente", siento que soy una inútil. siento que el mundo sigue adelante, y yo acá, sin aportar nada. siento que tal vez podría hacer más y no lo hago, empiezo a cuestionarme a mi misma, cuánto más puedo seguir, si tengo que dejar mi trabajo, o no, si merezco pedir una licencia o deberia renunciar de plano, cuánto tiempo más voy a poder seguir adelante sin querer pegarme un tiro.
estoy volviendome loca con mi psiquiatra para encontrar una forma de dejar de tener ganas de morirme todos los dias. estuve teniendo ataques de pánico a repetición, y lo peor es que no pensaba que me iba a morir. morir no me da miedo. lo que me da miedo es una existencia de vivir sentada adelante de la tele, y que la vida pase así. tengo miedo de una larga vida de sufrimiento y de sentirme una inútil.






en ese contexto, el día de hoy comencé a leer cosas. y de pronto caí en un post que hizo dimitri (link). yo sabía que ella estaba enferma y que tenía algo que le impedía trabajar fuera de su casa, y muchas veces no podía postear por mucho tiempo. y recién hoy me vine a enterar que tiene fibromialgia.

y de repente me dije... "entonces realmente ES CIERTO... a los demás TAMBIÉN LES PASA LO MISMO QUE A MI... no es que soy una vaga".

sí, me di cuenta de que, por más que me informe del tema, que trate de entender mis límites, sigo avergonzandome de no ser esa persona productiva y trabajadora full time que era antes.

y se lo conté a mi novio y me largué a llorar, porque por primera vez en mucho tiempo, no me sentí tan avergonzada de mí misma.



es difícil para mi todo esto... obviamente, repito una y otra vez que somos todo lo contrario a "personas vagas". pero aún así yo misma me avergüenzo como si lo fuera. 
aún sabiendo lo que es la fibromialgia, este día me sirvió para concientizarme a mí misma... para recordarme que tengo que aceptar TODAS mis limitaciones, aprender a quererme como soy ahora, aunque a veces pase una semana entera sin poder ir al laboratorio.

tal vez no pueda terminar mi doctorado. ojalá pueda, pero tal vez no. eso no me hace peor persona, ni hace que haya perdido todo lo anterior. quién te dice que no encuentre otra vocación.


y bueno. estoy haciendo lo que puedo. ESTOY HACIENDO LO QUE PUEDO.




domingo, 11 de mayo de 2014

juntada de firmas: fibromialgia y fatiga crónica

les paso un link para que firmen y difundan si les parece pertinente; es un petitorio para que la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica sean reconocidos como discapacitantes en la república argentina. no sé si sirva, pero la difusión siempre es buena.

http://www.change.org/es-AR/peticiones/congreso-de-la-nacion-reconocer-a-la-fibromialgia-y-sindrome-de-fatiga-cronica-como-enfermedad-discapacitante-e-invalidante-en-toda-la-republica-argentina

jueves, 8 de mayo de 2014

sobre el paciente fibromiálgico

esto lo encontré en la página de un osteópata. no tengo claro si la osteopatía o kinesiología ayudan en la fibromialgia (supongo que tendrían más bien un efecto paleativo sobre el dolor, tal como mi reumatólogo siempre me dice, el principal tratamiento es la terapia cognitiva conductual; creo que este señor llega a una conclusión similar). me resultó sin embargo muy interesante el análisis de la "personalidad fibromiálgica" y la conclusión del texto.




Estudiando el síndrome de sobre entrenamiento y la fibromialgia, me llama la atención que al superponer la lista de síntomas, encontraba prácticamente la misma realidad.
En los dos casos había alteraciones de la regulación de las grandes funciones fisiológicas (alteración de la regulación de la frecuencia cardíaca, de la presión arterial, del tránsito intestinal, del sueño, irritabilidad, fatiga, alteraciones hormonales acompañado frecuentemente de una baja del umbral doloroso, sobre todo a nivel muscular).
Es decir que se podía prácticamente sobreponer la sintomatología del sindrome de sobre entrenamiento con el de la fibromialgia.
Poco a poco llegué a la conclusión que estos dos estados patológicos tiene el mismo orígen, es decir una alteración del balance neurovegetativo, uno siendo la expresión aguda (sobre entrenamiento) y el otro siendo la expresión crónica (fibromialgia).
 
Conociendo cada vez mas a los pacientes, me di cuenta que el paciente fibromiálgico presenta también un perfil particular.
En primer lugar son pacientes extremadamente sensibles. Esta hipersensibilidad se manifiesta a menudo como una dificultad, sobre todo en manejar correctamente las emociones. Estas llegan todas profundamente, como si faltara en alguna medida un escudo protector.
Enseguida, existen otras características que se repetían muy frecuentemente en los pacientes fibromiálgicos.
Son personas que se dedican muchísimo a ayudar al prójimo, a tal punto que se olvidan de si mismos. Yo tenía por costumbre llamarlos los pacientes « Madre Teresa », en recuerdo de una gran santa que dio su vida por ayudar a las personas pobres de India. Pero la dificultad aparecía en la intención de esta preocupación de ayudar al prójimo. En realidad querían substituir el amor hacia el prójimo para escapar a la dura realidad de no amarse a si mismos.
En general estos pacientes tenían un pasado emocional bastante denso, a veces con mucha violencia intrafamiliar desde la infancia, grandes sufrimientos en relación a la pérdida de algún ser querido a cualquiera otra situación que podía provocar un sufrimiento latente durante varios años.
Esta situación provoca un estrés muy significativo a lo cual se agregaba en general una situación personal difícil ya sea a nivel personal (pareja, familia) o profesional (dificultad en el trabajo, auto exigencia exagerada).
Y algo que también se repetía muy a menudo, pero que los pacientes tenían bastante retisencia a asumirlo, eran lo que se podría llamar cualidades parapsicológicas. Es algo que se aleja bastante de la medicina pero que era casi una constante en los pacientes que trataba. Muchos de ellos tenían sueños premonitorios, capacidades intuitivas importantes y otras sensibilidades de esta naturaleza.
La dinámica del tratamiento que proponía a estos pacientes estaba constituida de una primera consulta en la cual les explicaba lo que yo sabía de la fibromialgia, lo cual tranquilizaba mucho al paciente ya que en general eran pacientes que habían recorrido muchos especialistas sin obtener ningún o muy pocos resultados, lo que provoca una angustia importante y un aumento de la sintomatología.
Una larga anamnesis era necesaria para tratar de identificar los elementos perturbadores que pudieran estar involucrados en la fibromialgia, en particular los factores emocionales.
Enseguida toda la terapia que aplicaba en estos pacientes estaba relacionada con técnicas que pudieran en alguna medida regularizar el sistema neurovegetativo. Para ello empleaba los campos electromagnéticos pulsados, algunas veces auriculoterapia (acupuntura e nivel de las orejas) y también técnicas osteopáticas, especialmente osteopatía craneana.
Era muy importante que el paciente entendiera que lo que se le podía proponer como tratamiento era sólo una parte del mismo, y que el resto correspondía a un trabajo personal profundo para eliminar los elementos perturbadores que terminan con una alteración del balance neurovegetativo.
En cuanto a los resultados, ellos dependían mucho de la capacidad de entendimiento del paciente frente a esta patología. Los que eran capaces de cuestionarse en forma importante  y eliminar los factores perturbadores a través de un análisis profundo obtenían los mejores resultados.
En el fondo, el trabajo interior que se les pedía era de cambiar drásticamente su manera de vivir y de ver la realidad en forma diferente.