sábado, 19 de abril de 2014

cómo explicar...

... lo que no se puede ver?


tengo mis dos brazos, mis dos piernas, mis manos, mis ojos, la gente puede verme caminando normalmente, moviendome normalmente. gracias a la magia del maquillaje, puedo ocultar fácilmente ojeras, brotes o derramecitos, logrando tener buena cara. en ocasiones puedo llegar a hacer cosas como correr un bondi o ir a un recital (link para quien quiera leer mi reseña)


oh but you don't look sick!!!


entonces la gente se pregunta... esta mina, ¿está enferma posta o me está chamuyando?


si bien cada vez salen más estudios que confirman que lo que sentimos existe, seguimos luchando contra la incredulidad de la mayoría de la gente. y es que esta enfermedad es tan poco predecible, que muchas veces ni nosotros sabemos qué podemos hacer y qué no... porque algo que puedo hacer un día, puede ser imposible al día siguiente.

entonces alguno se preguntará cómo un día pude ir al lollapalooza y otro día no puedo salir de casa.
pues el lollapalooza fue una ocasión única, ni siquiera estaba segura en qué estado iba a ir y creo que dejé claro que mi posición fue "tal vez esta sea la última vez que pueda..."
al día siguiente ni siquiera pude quedarme media hora en el festival. me fui porque sabía que no iba a poder aguantarlo.

claramente fue cuestión de una vez. es totalmente distinto pensar en una actividad que se hace diariamente para la que uno debe tener una constancia. ¿cómo podés tener constancia cuando de repente un día estás relativamente bien y al día siguiente un mareo tremendo no te deja pararte? ¿cómo podés trabajar cuando el cansancio del viaje al trabajo (media hora de bondi) te deja tan idiota que sólo mirás la pantalla de la computadora como zombie sin entender una frase de lo que tenés que leer? 

porque, si vamos a lo que son tareas cotidianas, puedo decir que TODAS se vieron afectadas desde que me enfermé.

a veces me sorprende que la gente que me conoce de antes, que conoció una alejandra productiva, con energías, responsable y cumplidora, crea que ahora estoy usando mi enfermedad para no hacer nada.

me dan ganas de decirles "¿sabés qué? te cambio tu salud por la mía, asi yo puedo venir a trabajar en tu lugar, y vos te quedás en casa llorando y preguntándote para qué podés servir ahora y cómo vas a sostener los pedazos de tu vida que se está viniendo abajo sin que puedas hacer nada para impedirlo. en serio, ¿querés cambiar?"




pero la vida no es para ir por ahí haciendo enemigos. entonces, ¿cómo rayos explicar esto?
porque, francamente, lo peor es que me revienta ir por ahí diciendo que me siento mal. no tengo ganas de parecer un zombie, no quiero echarme a llorar enfrente de nadie, no quiero que nadie me tenga lástima. 
¿y saben qué es lo peor? que cuando intento, me esfuerzo, trato de ganarle por un rato a esta mierda (como pasó en el lollapalooza) la gente piensa "al final esta mina está lo más bien, hasta puede ir a un recital". 

¿¿¿acaso la única forma de que la gente entienda que uno se siente mal es dando lástima???


sip, parece ser que la gente sólo acepta que te pasa algo cuando hay algo que se pueda ver, o cuando estás todo el tiempo enrostrando tus síntomas en su cara.




ya expliqué un poco cómo es tener cansancio crónico (link) y creo que puede ayudar aún más una idea de mi rutina:
  • suelo levantarme tambaleándome (no sé por qué sufro de mareos a la noche y al levantarme) y con el cuerpo duro, sintiendome tan cansada como si no hubiese dormido, y con un dolor de cabeza que varias veces me asustó bastante.
  • cada mes tengo algún sintoma nuevo que muchas veces me obliga a volver a consultar al médico (y en muchos casos a varios médicos, y a realizarme análisis) para asegurar que no sea nada grave. ¿las últimas novedades? parece que ahora tengo colon irritable. YAY! algo más para mi colección!!!
  • ¿alguna vez probaron pasar todo un día con pesas de gimnasio en brazos y piernas? intenten y luego me cuentan.  ah por cierto, hay que usarlas de por vida, eso es lo que significa que algo sea CRÓNICO.
  • en mis mejores días, voy a trabajar. en mis peores días no puedo levantarme de la cama.
  • estoy por perder mi trabajo ya que nunca logro cumplir el presentismo que, anteriormente, pensé que iba a poder cumplir. 
  • en casa las cosas suelen desaparecer porque simplemente olvido dónde las puse, o las pongo en cualquier parte. he encontrado el edulcorante metido en el microondas o la salsa de soja en el freezer. muchas veces me encuentro con que no recuerdo conversaciones enteras que mantuve, y ya varias veces bajé para ver con mi novio películas que ya habíamos visto, cosa que no recordaba en lo absoluto. no pasa todo el tiempo, pero sí pasa siempre que intento hacer un esfuerzo físico o bien a la noche. no necesito decir que si estoy en esas condiciones mi trabajo me resulta francamente imposible.
  • hace más de un año que ya no voy al gimnasio. pasé de unas 5 horas de spinning por semana y caminar unas 30 cuadras por día a hacer media hora de bici fija tranqui (que en realidad nunca pasan de 15 minutos y a veces no subo) y pocas veces salgo de un radio de 2 cuadras de casa a menos que sea absolutamente obligatorio. aclaro que, en teoría, tengo que hacer media hora de actividad liviana por prescripción médica.
  • sólo puedo ir a visitar a mis abuelos cuando mis padres pueden "darme un aventón" hasta su casa. antes iba una vez por semana religiosamente. mi mamá no quería contarles mi enfermedad para no preocuparlos, pero tuvimos que hacerlo porque empezaron a pensar que yo no iba a verlos porque estaba enojada con ellos.
  • excepto contadas excepciones, nunca aguanto despierta hasta las 23 horas. cuando mi novio organiza asados nocturnos con sus amigos, desaparezco antes de esa hora como por arte de magia.
  • hace años que no veo a algunos de mis compañeros de facultad. si se reunen a más de 30 minutos de casa, no puedo ir. cuando organizan bicicleteadas, no puedo ir. cuando se juntan de noche, no puedo ir. ¿conclusión? eso, que ya no los veo.
  • la última vez que fui a "bailar" fue hace 2 o 3 años. habré durado una hora. la vez anterior fue antes de cromagnon (o sea, hace más de 10 años).




  • si vamos al campo de lo superficial, entonces podemos hablar de las enormes ojeras (que tapo cuando voy a trabajar, porque repito, esto de dar lástima no es lo mio aunque no lo parezca), o del hecho de que el pelo se me cae a montones por estar haciendo quimioterapia (aunque hey!! parece que por el momento voy zafando de tener que optar por una peluca o el look skinhead! yay!), o del hecho de que se me rompen las uñas (supongo que por la misma causa de la caída del pelo).

desde ya, si alguno no me cree o sigue creyendo que es muy copado esto, estoy con muchas ganas de intercambiar mi salud por la de algún voluntario. aunque sea un ratito, para olvidarme por diez minutos de que estoy atrapada en un cuerpo que vino fallado, por el reputísimo resto de mis días.

si, no me estoy sintiendo muy positiva. perdón, pero son los efectos de ver cómo todo se va al carajo.

11 comentarios:

  1. Ale, no puedo decirte mucho porque solo vos sabes por lo que estas pasando. Pero te deseo mucha fuerza y coraje, y que sigas enfrentando esto como lo hiciste hasta ahora.
    Besos!

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  2. No sabes como te entiendo, como ya te comente alguna vez mi mama padecio de Artritis rematoidea y todo lo que escribiste es tal cual lo veia en ella, me destrozaba el corazon y la impotencia me ganaba, no hace falta que expliques todo esto, las que te seguimos sabemos.... es bueno patear el tablero de vez en cuando. Fuerza nena!

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  3. Ale, te súper entiendo, y qué injusto es lo que te dicen!!! Cuando uno tiene algo crónico es así, hay días en que te levantás y estás bien, podés hacer cosas y hay días en que lo único que necesitás y querés es quedarte en la cama porque el cuerpo no responde. Lamentablemente la gente no entiende. me acuerdo cuando en el laburo me decían "¿ya te curaste?, hoy estás bien" y una con la mejor onda tiene que andar explicando que no, que no se cura, que es algo con lo que se vive. Yo opté por pensar "solo por hoy..." y vivir el día. Para mí fue la mejor opción.

    Un beso grande!

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  4. Te entiendo bastante , no tengo tu misma enfermedad pero si sintomas parecidos la gente piensa en mi caso q estoy asi pq quiero estarlo bahh quien quiere estar encerrada mirando el techo? realmente te admiro por todo lo q he leido en tus blog se ve que eres una mujer super luchadora super power y se ve q tienes alrededor gente q te ama incondicionalmente a pesar de todo lo terrible de tu enfermedad luchas diariamente ... realmente eres una mujer inspiradora para mi ojala yo tuviera un poquito de esa fuerza q tu tienes en mi caso lucho diariamente conmigo misma con mi mente q me maneja pero bueh dando la lucha diaria . Ah queria decir algo ( superficial eso si jajaja) cuando te vi en otro blog pense q tenias como 18 años ahora veo q no ... te ves super niñita ;-) bueno te deseo mucha suerte y que estes muy bien . Saludos desde Chile.

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  5. Que bajon que la gente no quiera entender, que piensen que todas las enfermedades son como una gripe, que no se informen y no sepan que tenes dias buenos y dias malos y no tiene que ver con lo que queres sino con lo que te toca.. La gente es muy poco comprensiva en lo que no les afecta. Espero que estes lo mejor posible Ale, arriba ese animo.. ya se que te debe costar mucho con todo lo que te pasa, pero tene en cuenta que del otro lado de la pantalla hay mucha gente que te re banca y entiende o tratamos de entender, por mas que no sea algo que sentimos en carne propia..
    Abrazo!

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  6. Llega un momento en la vida en que simplemente hay que hacerle caso al dicho y "no gastar más polvora en chimangos" porque mucha gente es así, cerrada en sus preconceptos de cómo debe verse alguien enfermo y cómo debe actuar y simplemente no está abierta escuchar explicación alguna que contradiga esa nocion errada.
    Padeces una enfermedad, pero eso no te mató, sólo te generó obstaculos y haces todo lo posible para vivir con ellos, pero VIVIR porque "no está muerto quien pelea"... Y la gente tiene que dejar de ser tan limitada y entenderlo: estas enferma, NO MUERTA! Entonces que se alegren de que a pesar de la enfermedad elegis seguir tratando de hacer cosas, de disfrutar lo más que puedas... mucha gente es turra, evidentemente quieren verte como una planta sólo para satisfacer ese preconcepto en sus cabecitas limitadas...y eso solo habla mal de ellos

    Insisto, NO T GASTES CON GENTE ASI... SIMPLEMENTE NO LO VALE... VOS VALES MAS

    Besitos!

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  7. No te gusta dar lastima pero le das explicaciones a los boludos que no te creen contando tus dias sufridos para que estos que, "entiendan"?

    No deberias explicarles nada, a la gente asi es mejor mandarla bien a la mierda, asi de simple. No van a sentir empatia ni respeto por el sufrir del otro, no van a tomar tu mini leccion de lo que es pasarla mal y proyectarla con empatia, van a seguir siendo los mismos HDP.
    Entonces? Que la chupen.

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  8. no, a los que no me creen no intento decirles nada, porque si no me creen es al pedo. esto es más una conversación conmigo misma (y con ustedes) porque asumo que quienes caen acá están buscando información sobre el tema (o bien se preocupan por mi y quieren saber cómo estoy).

    por suerte nuestra sociedad es un toque más abierta y la mayor parte de la gente no duda en que existen enfermedades que no se ven (por lo que leo en algunos foros, en EEUU la mayor parte de la gente no cree que existe la fibromialgia o bien creen que te podés curar comiendo muchos arándanos)... pero bueno, alguno que no te cree (o que te cree pero piensa que exagerás) siempre hay.

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  9. Hola, no se cómo llegué a esto, y no se bien cómo habrá seguido todo, pero quería comentarte brevemente lo que me pasó a mi. Yo estaba cansada tooodo el tiempo como describis vos, me quedaba dormida hasta cuando salía con alguien, tenía problemas con la concentración, dolores de cabeza todo el tiempo, entre otras cosas (que en su momento no las sentia como que algo estaba mal, pensaba que eran normales en mi), ni mi novio del momento me creia... la cosa es que de pedo un médico me decubrió que soy celíaca. Después de que me lo confirmaran con una biopsia a través de una endoscopía, empecé la dieta sin NADA de gluten. Al principio no notaba nada diferente, sólo que mi panza podía estar chata (antes para mi era normal tener una pancita, aún siendo flaca), pero creo que a los 6 meses empece a notar que ya no tenía los dolores de cabeza, que estaba con mucha más energía, etc. Ahora soy una persona normal jeje. Me cambió la vida. Bueno, lo que quería sugerirte es que te fijes si tal vez no sos celíaca o tenés sensibilidad al gluten (sería como una celiaquía pero que no se puede diagnosticar tan fácil), o que pruebes por unos meses seguir una dieta hiperestricta libre de gluten. Mi médico me cuenta que trabaja con chicos autistas y con otros problemitas, y que una dieta libre de gluten los ayuda muchisimo... no se, probar no cuesta nada, no? Además, uno termina comiendo mucho mejor. Lo único malo es que yo me termino cocinando todos los dias, me llevo la comida al trabajo (siempre tengo la mochila con cosas para comer por si acaso), y lo social: a la gente le cuesta entender que hasta una miguita me puede hacer mal. Mi novio actual me re ayuda con todo por suerte, hasta se ciuda de no comer gluten cuando esta conmigo o me va a ver. Te deseo lo mejor!

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    1. hola,
      yo me hice el análisis de celiaquía y me dio negativo, pero siempre tuve la duda. de hecho, tengo una tía que es celíaca, se lo diagnosticaron como a los 45 y le pasaba todo lo que contás (se dieron cuenta cuando ya le tuvieron que dar una transfusión por la anemia terrible que tenía).
      tendría que empezar la dieta sin gluten porque aunque sea negativo, como decís vos puede haber sensibilidad que no sale en los estudios. es un pendiente que tengo, es jodido justamente tener que hacerlo 100%, por eso todavía no lo hice. igual francamente es cuestión de reforzar el cuidado, porque en realidad yo no como nada que tenga harinas. supongo que a lo mejor tendría que cambiar un par de marcas de productos, y extremar los cuidados para evitar contaminación (porque mi novio VIVE de las harinas)

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  10. Por si no quedó claro, con lo que comenté de mi médico, quise mostrar que una dieta sin gluten ayuda a mitigar los efectos de varias enfermedades, incluyendo autoinmunes. Saludos!

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