jueves, 24 de abril de 2014

preparandonos para el día de concientización de FM, SFC y EM

el 12 de mayo es el día de concientización sobre la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica / encefalomiositis miálgica.

el color elegido para representar estas enfermedades es el VIOLETA, por lo cual en muchas ciudades los edificios se cubren de luces violeta:




creo que está bueno que cada quien pueda poner su granito de arena para intentar concientizar sobre estas enfermedades. en mi caso, pienso hacer varias cosas:

1. envié un mail a una radio a ver si pueden hablar del tema en ese día
2. se me ocurrió organizar una movida tipo la de la NASA con el asunto de las selfies... pero en realidad, no tienen por qué ser selfies necesariamente. la idea es vestirse de violeta, pintarse las uñas violeta, maquillarse violeta, ponerse una pulserita violeta... todo vale. si alguna quiere participar, puede enviarme su foto a pequenia.alesita@gmail.com el 12 de mayo, y serán publicadas aquí el 13 de ídem. 
3. por otro lado, la idea es lograr que algún hashtag llegue alto en twitter. he encontrado varios: el que más me convence es #May12BlogBomb pero también encontré #fibro y #MECFS y los voy a usar. en el post que hagan el 12 de mayo pueden incluir la "selfie" o como quiera que se le llame. además, hay una aplicación que permite programar un tweet para ese día, pueden ir a verla clickeando aquí



bueno.. no digo que lleguen a tal extremo, pero acá tienen un ejemplo de festejo del 12 de mayo: teñirse de violetaaaaaaaa!!!


(son fotos viejas, yo de ahora sigo turquesa)


bueno, PIENSENLÓN.

sábado, 19 de abril de 2014

cómo explicar...

... lo que no se puede ver?


tengo mis dos brazos, mis dos piernas, mis manos, mis ojos, la gente puede verme caminando normalmente, moviendome normalmente. gracias a la magia del maquillaje, puedo ocultar fácilmente ojeras, brotes o derramecitos, logrando tener buena cara. en ocasiones puedo llegar a hacer cosas como correr un bondi o ir a un recital (link para quien quiera leer mi reseña)


oh but you don't look sick!!!


entonces la gente se pregunta... esta mina, ¿está enferma posta o me está chamuyando?


si bien cada vez salen más estudios que confirman que lo que sentimos existe, seguimos luchando contra la incredulidad de la mayoría de la gente. y es que esta enfermedad es tan poco predecible, que muchas veces ni nosotros sabemos qué podemos hacer y qué no... porque algo que puedo hacer un día, puede ser imposible al día siguiente.

entonces alguno se preguntará cómo un día pude ir al lollapalooza y otro día no puedo salir de casa.
pues el lollapalooza fue una ocasión única, ni siquiera estaba segura en qué estado iba a ir y creo que dejé claro que mi posición fue "tal vez esta sea la última vez que pueda..."
al día siguiente ni siquiera pude quedarme media hora en el festival. me fui porque sabía que no iba a poder aguantarlo.

claramente fue cuestión de una vez. es totalmente distinto pensar en una actividad que se hace diariamente para la que uno debe tener una constancia. ¿cómo podés tener constancia cuando de repente un día estás relativamente bien y al día siguiente un mareo tremendo no te deja pararte? ¿cómo podés trabajar cuando el cansancio del viaje al trabajo (media hora de bondi) te deja tan idiota que sólo mirás la pantalla de la computadora como zombie sin entender una frase de lo que tenés que leer? 

porque, si vamos a lo que son tareas cotidianas, puedo decir que TODAS se vieron afectadas desde que me enfermé.

a veces me sorprende que la gente que me conoce de antes, que conoció una alejandra productiva, con energías, responsable y cumplidora, crea que ahora estoy usando mi enfermedad para no hacer nada.

me dan ganas de decirles "¿sabés qué? te cambio tu salud por la mía, asi yo puedo venir a trabajar en tu lugar, y vos te quedás en casa llorando y preguntándote para qué podés servir ahora y cómo vas a sostener los pedazos de tu vida que se está viniendo abajo sin que puedas hacer nada para impedirlo. en serio, ¿querés cambiar?"




pero la vida no es para ir por ahí haciendo enemigos. entonces, ¿cómo rayos explicar esto?
porque, francamente, lo peor es que me revienta ir por ahí diciendo que me siento mal. no tengo ganas de parecer un zombie, no quiero echarme a llorar enfrente de nadie, no quiero que nadie me tenga lástima. 
¿y saben qué es lo peor? que cuando intento, me esfuerzo, trato de ganarle por un rato a esta mierda (como pasó en el lollapalooza) la gente piensa "al final esta mina está lo más bien, hasta puede ir a un recital". 

¿¿¿acaso la única forma de que la gente entienda que uno se siente mal es dando lástima???


sip, parece ser que la gente sólo acepta que te pasa algo cuando hay algo que se pueda ver, o cuando estás todo el tiempo enrostrando tus síntomas en su cara.




ya expliqué un poco cómo es tener cansancio crónico (link) y creo que puede ayudar aún más una idea de mi rutina:
  • suelo levantarme tambaleándome (no sé por qué sufro de mareos a la noche y al levantarme) y con el cuerpo duro, sintiendome tan cansada como si no hubiese dormido, y con un dolor de cabeza que varias veces me asustó bastante.
  • cada mes tengo algún sintoma nuevo que muchas veces me obliga a volver a consultar al médico (y en muchos casos a varios médicos, y a realizarme análisis) para asegurar que no sea nada grave. ¿las últimas novedades? parece que ahora tengo colon irritable. YAY! algo más para mi colección!!!
  • ¿alguna vez probaron pasar todo un día con pesas de gimnasio en brazos y piernas? intenten y luego me cuentan.  ah por cierto, hay que usarlas de por vida, eso es lo que significa que algo sea CRÓNICO.
  • en mis mejores días, voy a trabajar. en mis peores días no puedo levantarme de la cama.
  • estoy por perder mi trabajo ya que nunca logro cumplir el presentismo que, anteriormente, pensé que iba a poder cumplir. 
  • en casa las cosas suelen desaparecer porque simplemente olvido dónde las puse, o las pongo en cualquier parte. he encontrado el edulcorante metido en el microondas o la salsa de soja en el freezer. muchas veces me encuentro con que no recuerdo conversaciones enteras que mantuve, y ya varias veces bajé para ver con mi novio películas que ya habíamos visto, cosa que no recordaba en lo absoluto. no pasa todo el tiempo, pero sí pasa siempre que intento hacer un esfuerzo físico o bien a la noche. no necesito decir que si estoy en esas condiciones mi trabajo me resulta francamente imposible.
  • hace más de un año que ya no voy al gimnasio. pasé de unas 5 horas de spinning por semana y caminar unas 30 cuadras por día a hacer media hora de bici fija tranqui (que en realidad nunca pasan de 15 minutos y a veces no subo) y pocas veces salgo de un radio de 2 cuadras de casa a menos que sea absolutamente obligatorio. aclaro que, en teoría, tengo que hacer media hora de actividad liviana por prescripción médica.
  • sólo puedo ir a visitar a mis abuelos cuando mis padres pueden "darme un aventón" hasta su casa. antes iba una vez por semana religiosamente. mi mamá no quería contarles mi enfermedad para no preocuparlos, pero tuvimos que hacerlo porque empezaron a pensar que yo no iba a verlos porque estaba enojada con ellos.
  • excepto contadas excepciones, nunca aguanto despierta hasta las 23 horas. cuando mi novio organiza asados nocturnos con sus amigos, desaparezco antes de esa hora como por arte de magia.
  • hace años que no veo a algunos de mis compañeros de facultad. si se reunen a más de 30 minutos de casa, no puedo ir. cuando organizan bicicleteadas, no puedo ir. cuando se juntan de noche, no puedo ir. ¿conclusión? eso, que ya no los veo.
  • la última vez que fui a "bailar" fue hace 2 o 3 años. habré durado una hora. la vez anterior fue antes de cromagnon (o sea, hace más de 10 años).




  • si vamos al campo de lo superficial, entonces podemos hablar de las enormes ojeras (que tapo cuando voy a trabajar, porque repito, esto de dar lástima no es lo mio aunque no lo parezca), o del hecho de que el pelo se me cae a montones por estar haciendo quimioterapia (aunque hey!! parece que por el momento voy zafando de tener que optar por una peluca o el look skinhead! yay!), o del hecho de que se me rompen las uñas (supongo que por la misma causa de la caída del pelo).

desde ya, si alguno no me cree o sigue creyendo que es muy copado esto, estoy con muchas ganas de intercambiar mi salud por la de algún voluntario. aunque sea un ratito, para olvidarme por diez minutos de que estoy atrapada en un cuerpo que vino fallado, por el reputísimo resto de mis días.

si, no me estoy sintiendo muy positiva. perdón, pero son los efectos de ver cómo todo se va al carajo.