sábado, 6 de diciembre de 2014

entrevista radial con pacientes de fibromialgia

esta semana, varias pacientes de fibromialgia y un familiar fuimos entrevistados en una radio para hablar de qué es la enfermedad y cómo es vivir con ella. si tienen ganas de escucharlo, acá lo tienen. la difusión es bienvenida también :)



viernes, 28 de noviembre de 2014

pedido y difusión

este post tiene varias razones de ser: 

en primer lugar, estoy escribiendo una nota acerca del uso de marihuana para el dolor de la fibromialgia. mi idea es enviarla a la revista THC. no tengo idea si me la publicarán, pero si no lo hacen, voy a seguir intentando enviarla a otros medios. 

bueno, la cuestión es que necesito experiencias de más personas para incluir (obvio, de forma anónima) que sufran de fibromialgia. tod@s l@s que hayan probado, si pueden, cuentenme.

las cosas que más me interesa saber: si habían probado antes o no, si saben qué variedad(es) usaron, si saben si fue tratada con pesticidas, si la fumaron (con seda o en pipa?) o la comieron (cómo?) o la vaporizaron. qué efecto les hizo (en cuanto al dolor, efectos secundarios). si usan frecuentemente o no, si consideran que les sirvió o no.
también me interesa saber, en el caso de l@s que fumaron, si tenían algún prejuicio que les haya costado vencer sobre el tema.

y l@s que NO probaron, quisiera saber si fue porque no quisieron (y por qué) o si fue porque no consiguieron o porque no confían en que sea de buena calidad...
bueno, cualquier info que me puedan dar me sirve, pueden comentar x acá o mandarme mail a pequenia.alesita (a) gmail.com. recuerden que ES ANÓNIMO así que no tengan vergüenza.


en segundo lugar, les comento que el martes que viene, con otras chicas pacientes de fibro vamos a ser entrevistadas en la radio. más adelante les cuento bien qué radio y a qué hora xP


por último lugar le quería dar difusión a una carta que leí recién mientras buscaba información. es una carta que dejó fabián, un chico español de 28 años que sufría de fibromialgia, antes de quitarse la vida. es triste pero creo que sirve para que se comprenda hasta qué punto puede llegar esta enfermedad y la incomprensión con la que algunas personas se encuentran...




Si a lo largo de esta carta me repito o digo incoherencias, comprended que mi estado mental no es muy lúcido sabiendo que dentro de unas horas habré dejado de existir.

Ya no soporto más este dolor tan terrible a diario, no le veo sentido a seguir sufriendo más este tormento.

Son ya tres años y medio de dolor, impotencia, incomprensión, rabia, frustración y así una larga lista de sensaciones.

He luchado lo imposible por curarme, me he recorrido España retorciéndome de dolor a base de Nolotiles para nada, un montón de veces hasta lo ridículo.

Me he sentido incomprendido miles de veces a lo largo de este tiempo. Papá y mamá para vosotros sólo tengo agradecimiento.

En estas circunstancias es cuando descubres la calidad humana de las personas, la solidaridad y el compromiso. A lo largo de mi enfermedad he tenido gratas sorpresas con muchas personas que se han preocupado y han mostrado interés a pesar que yo ya no era Fabi si no un sucedáneo. Mis tías y mis tíos, mis primas y mis padres han estado ahí. No así otras personas que van de solidarias por la vida, de buena gente comprometida y luego con el que tienen al lado, con alguien que siempre ha estado ahí cuando lo necesitaban ni siquiera han mostrado algo de interés, no han movido ni un dedo. No voy a decir nombres porque no quiero sonrojar a ninguno, cada uno supongo que se sentirá aludido.

Yo siempre tuve claro desde que descubrí que padecía esta enfermedad y me advirtieron de que no tenía cura que probaría lo habido y por haber pero que bajo ningún concepto me iba a pegar así toda mi VIDA, levantándome sólo para retorcerme de dolor sin ningún tipo de esperanza de curación. Sólo lo soportaría mientras pensara que hay la posibilidad de curarme.

Esta enfermedad no te mata, te destruye, acaba contigo como persona, físicamente primero y psicológicamente después. Te rompe tus ilusiones, roba la seguridad en ti mismo, fusila tus ambiciones, tu amor propio y finalmente acaba con tu dignidad.

Conmigo no va a pasar. La dignidad a mi no me la quita nadie.

Sé que mucha gente define mi decisión como la decisión de los cobardes. Bien, diré tres cosas al respecto:

1º para mi cobarde es una persona que desea morir por su situación y no se atreve a dar el paso.

2º En mi opinión yo no me he suicidado, HE MUERTO DE FIBROMIALGIA.

3º Hay que echarle unos cojones que te cagas, que ya llevo dos días con las piernas temblando.

Me duele perderme tantas cosas y el daño que sé que voy a causar pero no tengo otra salida. No veré al Barca ganar el triplete, no sabré como acaba la serie Perdidos y no sabré al final si Espinete era gay o no. Pero es lo que hay.

Me podría pegar horas escribiendo, pero tampoco es cuestión de escribir la tercera parte de "Los Pilares de la Tierra".

Sólo recordar que ésta es la elección de la dignidad. La vida es irónicamente trágica, ahora que había descubierto mi vocación y por dónde encaminar mi vida, ésta no me lo permite.

Sed fuertes y seguid adelante papá y mamá, hacerlo por mí. No sé dónde voy, pero no temo al infierno pues ya he estado allí.

Me despido mirando fijamente la foto del Che que tengo enfrente de mi cama y recordando una de sus más célebres frases: "PREFIERO MORIR QUE VIVIR SIEMPRE ARRODILLADO".

El pañuelo del Che rojo en mi tumba conmigo hasta la eternidad.

Que así sea.

domingo, 16 de noviembre de 2014

sobre la fibromialgia, nuestra personalidad y nuestro estilo de vida

escribo esto como consecuencia de muchas cosas que estuve pensando y hablando últimamente.

a medida que voy conociendo más y más personas que sufren de fibromialgia, estoy llegando a algunas conclusiones, acerca de quiénes somos, y por qué nos enfermamos.
no pretendo llegar a una conclusión simple, porque sé que NO LA HAY. las causas por las que nos enfermamos son múltiples, son complejas, y tal vez en buena medida dependan mucho del azar. pero sí es innegable que algunos factores nos predisponen.

evidentemente hay algo genético que nos hace más susceptibles. en los foros en los que participé me ocupé de armar encuestas: ¿hay en la familia algún caso más de fibromialgia, de autoinmunes, de trastornos del desarrollo (autismo, discapacidades mentales), enfermedades psiquiátricas, desórdenes mitocondriales? son todas enfermedades que parecen darse frecuentemente en la familia de pacientes de fibromialgia (a veces, en el mismo paciente). evidentemente hay una causa común, probablemente genética. 
pero la genética sola no alcanza. hay estudios hechos en gemelos idénticos que lo demuestran (si sólo hubiese factores genéticos, no podría suceder que un gemelo tuviera fibromialgia y el otro no; ambos la desarrollarían. sin embargo, sucede. cuando un gemelo tiene fibromialgia es relativamente probable que el otro la desarrolle, pero no es seguro. eso significa que HAY predisposición genética, pero también es muy importante un detonante ambiental). el estudio agrega que otro factor importante es la acumulación de toxinas en el cuerpo y en algunos casos, el haber sufrido infecciones anteriormente.

queda claro que casi siempre algún tipo de estrés detona los síntomas: estrés mental (crónico, como el que nos genera nuestro trabajo, o agudo, como una muerte de un ser querido), o físico (accidentes, infecciones, intoxicación). pero una vez que empieza, se perpetúa. puede mejorar, empeorar, a veces podemos relacionar estos cambios con algo, otras veces no (por eso siempre digo que es MUY importante llevar alguna clase de registro de qué comemos, qué hacemos, etc...)


algo que puedo ver muy seguido entre quienes nos enfermamos es que hemos negado nuestras necesidades por mucho tiempo. veo mucho perfeccionismo, autoexigencia, veo además la necesidad de seguir rindiendo al máximo aunque estemos enferm@s, y una gran culpabilidad por no poder lograrlo.
lo que más leo, sobre todo en quienes recién son diagnosticad@s, es "me siento mal porque no puedo trabajar 12 horas todos los días como antes", "los demás siempre dependieron de mí como responsable y los estoy defraudando", "mis notas bajaron", "me siento culpable por no poder trabajar y cuidar a mis hijos y hacer las cosas de la casa"...  
en lugar de enfocar nuestros pensamientos en nosotr@s, en que nosotras nos sentimos mal, nos duele, nos pesa el cuerpo, POR NOSOTR@S MISMAS, lo primero que surge es la necesidad de volver a estar bien para volver a hacer mil cosas a la vez como antes.

Y NO. la fibromialgia nos demuestra, por fin, que tenemos un límite. que somos seres humanos, con cuerpos y mentes que necesitan descanso. finalmente encontramos un tope, y nos cuesta horrores aceptarlo. sobre todo porque a veces esta tendencia a asumir TODAS las responsabilidades, a no tener límite, es lo que nos ha definido la mayor parte de nuestras vidas.





algunos casos que escuché últimamente (obvio, anónimos):

"soy deportista profesional, y lo que tiene el deporte es que NO HAY LIMITE. siempre podés correr más rápido, llegar más alto, encontrar una nueva meta. el deporte te exige que rompas tus propios límites constantemente. y hoy podés ser el mejor, pero después aparece otro. y si te quedás atrás, perdés sponsors"

"tengo dos trabajos y una banda. en el trabajo siempre fui la que se hacía cargo de todo, mis compañeros venían a preguntarme cuando no sabían qué hacer. siempre me definí así, como la responsable del grupo, y ahora siento que estoy defraudando a todo el mundo. termino de trabajar y no tengo energía para practicar con la banda y ellos no lo entienden mucho tampoco. el gran problema es que yo me siento mal porque yo no soy así. yo nunca freno"

"vengo trabajando en la facultad hace tiempo mientras estudio. a pesar de haber tenido problemas de salud hice la carrera en tiempo y forma con promedio superior al histórico, me recibí con una tesis de licenciatura que mi jurado definió como "casi una tesis doctoral". finalmente conseguí mi beca para hacer el doctorado, pero en seguida empecé a sentir que la presión era demasiada. empecé a pensar que tenía que conseguir resultados y publicar papers YA, porque si no, al terminar el doctorado [para lo cual me faltaban 5 años aún] no iba a conseguir una beca post doctoral. a eso se le sumaron tensiones en mi grupo de trabajo, todo me fue desgastando. eventualmente empecé a cansarme cada vez más, mi rendimiento laboral se fue al tacho, y aunque estoy diagnosticada me siento culpable de no poder ir a trabajar todos los días como antes. para peor, siento que algunos de mis compañeros me tienen bronca por eso, y sé que hubo cuestionamientos en mi grupo de trabajo, lo cual me genera más estrés y empeora todo"
(este último testimonio puede ser mío, no sé, piensenlo)

"tengo dos hijos, trabajo y me ocupo de las cosas de la casa. mi marido tuvo que empezar a ayudarme porque no podía hacer todo. no sé cuánto tiempo me va a seguir aguantando. además una de las nenas es chica y no entiende por qué no puedo hacerle upa, o jugar como otras mamás con sus hijos. tampoco puedo bajar mi ritmo de trabajo porque no me creen."


todos estos casos tienen mucho en común. lo primero en lo que pensamos es en los demás, o bien en nosotr@s pero desde el punto de vista del "deber". no cuestionamos el hecho de que estuvimos asumiendo responsabilidades excesivas (tener dos trabajos y ser la principal responsable en ambos y además tener una banda, trabajar, cuidar hijos y además ocuparse exclusivamente de la casa [convengamos en que es muy común, aunque estemos en pareja, y si nuestra pareja tiene que lavar los platos un día decimos "pobrecito"... si ambos trabajan, el hombre debería aportar al trabajo doméstico y al cuidado de los hijos, no podemos hacer todo solas!!!], pretender resultados sobresalientes en el trabajo cuando incluso no dependen de nuestro esfuerzo (y, peor aún, estar con las miras puestas a que cualquier error puede llevarnos al fracaso en el futuro, como en mi caso), o directamente, tener un trabajo que nos obliga a negar nuestros propios límites (como en el primer caso). 





esta sociedad valora excesivamente el éxito (en lo laboral, en lo académico). cuando en el fondo, la vida va pasando y nosotr@s nos enfocamos en la excelencia, la productividad, y dejamos de vivir nuestras vidas. siempre recuerdo algo que me dijo mi abuela, que tiene casi 90 años, hace un tiempo... "el tiempo pasa y cuando sos viejo te diste cuenta que te mataste trabajando, y al final, podrías haberte roto menos el alma y disfrutado un poco más de todo ese tiempo". 

no vamos a negar que hay gente que matandose en el trabajo apenas llega a lo que necesita para sobrevivir... pero no estoy hablando de eso. en muchos de estos casos, la cosa va más allá. podríamos haber conservado nuestros trabajos sin exigirnos ser l@s mejores. o delegando parte de las responsabilidades domésticas en nuestras parejas. podríamos haber aprendido a decir NO cuando se nos pidió más de lo que podíamos dar. y la fibromialgia es la forma que tuvo nuestro cuerpo de obligarnos a reconocer nuestros límites.




cada vez escucho más seguido que "la fibromialgia viene en aumento", todo esto culpando a la contaminación, a las toxinas, a la comida chatarra.
puede ser que en parte tenga que ver con eso. pero en el pasado también existían toxinas por todos lados, nos exponíamos a muchas cosas que no sabíamos que eran insalubres (por ejemplo, en los laboratorios donde yo trabajé, antes se usaban indiscriminadamente y sin ninguna clase de resguardo sustancias muy tóxicas que ahora se reemplazaron por otras más inocuas, y en los alimentos que consumimos pasa lo mismo)...
pero algo a lo que tal vez no le damos tanta bola es al estrés. piensenlo. de cincuenta años a la fecha, la mujer cada vez pudo abrirse más camino en el mundo laboral, pero en general esto no vino acompañado de delegar responsabilidades, sino que se sumó trabajo a las responsabilidades que ya tenía. en lugar de decir "en la pareja ambos trabajamos, por lo tanto repartamonos las tareas domésticas y el cuidado de los hijos", ahora trabajamos Y arreglamos la casa Y cocinamos Y cuidamos a los chicos. todo esto sumado a que la mayoría necesitamos hacerlo TODO BIEN. ser la mejor madre, la trabajadora sobresaliente, la mejor amante, estar flacas, lindas, siempre arregladas, no transpirar, y si te duele la cabeza será porque te vino y te tomás un ibuevanol.





miren un par de publicidades y diganme si no. la mujer es la que limpia, la que cocina (y como si fuera poco, te dicen "con el producto X ahora hacés todo más rápido y tenés tiempo de pintarte las uñas"), la que cuida a los chicos y los alimenta y se ocupa de que coman yogur en lugar de porquerías, la que trabaja todo el día y aún asi no transpira gracias al antitranspirante X que además te blanquea las axilas, y aunque te mates no te duele la cabeza porque tomás ibuprofeno ni estás cansada porque tomás un recontrasupermultivitamínico, y por supuesto, la que siempre está flaca porque en lugar de comer banana con dulce de leche se come postrecitos light. y no olvidemos lo de estar maquilladas hasta cuando dormimos, no sea cosa de que en el medio de la noche tengamos ganas de salir de levante.

con el hombre pasa algo parecido, aunque se focaliza principalmente en el ámbito laboral. hay una creencia generalizada de que siempre está bien empujar los límites, ir por lo máximo, ser el mejor cueste lo que cueste. lo que importa es ser un ganador, y si no conseguís lo máximo, automáticamente sos un perdedor. esto es muy típico de la película yankee, donde el tipo que no puede cambiar su auto todos los años se siente disminuido, poco hombre, un "loser". y el ganador es el que tiene un puesto más alto, mucha guita, el auto más moderno, la computadora que recién salió y el celular con más giladas. no importa cómo llegás ahí, no importa qué pasa con el resto de tu vida. tenés que ser el mejor, cueste lo que cueste. y si de paso vas al gimnasio, sos pintón y tenés levante, mucho mejor.




NO NOS PERDONAMOS SER HUMANOS. no nos permitimos necesitar descanso.

y claro, una vez que acostumbramos al mundo a que somos así, nos enfermamos y los demás dicen "¿qué te pasó? vos que eras tan responsable..."
y ahora, vemos reflejada nuestra propia autoexigencia en los demás. y tanto los acostumbramos, que ni ellos se dan cuenta de que nos exigen más de lo que es humanamente posible. y eso empeora la culpa y el estrés y por ende, nos sentimos cada vez peor.





la verdad es que la fibromialgia no nos va a dejar volver a ser l@s mism@s. y quiero aclarar que esto no es una frase pesimista. la fibromialgia nos da la oportunidad de aprender a reconocer los límites que vivimos negando. en ese sentido, es genial que no volvamos a ser como antes. estuvimos silenciando a nuestro cuerpo por mucho tiempo, estuvimos negando nuestras necesidades...




y sí, al principio el mundo se enoja, porque ya no tomamos todo sobre nuestros hombros y porque ya no pueden delegarnos o exigirnos tanto como antes. porque aprendimos a escucharnos. bueno, QUE SE JODAN.


a veces elegir no hacer algo es una virtud.


creo que aprender a escucharnos nos puede ayudar a ser mejores, y no a ser mejores en el sentido de "rendir más", sino a darnos cuenta de que la vida es limitada, es una sola, y no tiene sentido gastarse en algo que no hace a nuestra felicidad. piensenlo. cuando tengan 90 años, ¿quieren terminar diciendo lo mismo que me dijo mi abuela? ¿o quieren terminar diciendo "la verdad, lo aproveché"?




este es el momento de tomar esa decisión.

lo más importante del tratamiento, creo que mucho más importante que cualquier pastilla, es hacer CAMBIOS DE HÁBITOS, darnos tiempo, aprender técnicas de relajación, hacer terapia y sacarnos toda la mierda que tengamos adentro, aprender a tolerar las frustraciones, a conocer nuestros límites, A HACERLOS RESPETAR, a decir NO a lo que no queremos, y SI a lo que sí queremos.

obvio, sería mucho más fácil encontrar la solución milagrosa que much@s siguen buscando para poder volver a la rutina. encontrar una pastillita mágica requeriría menos esfuerzo que un cambio radical en nuestro estilo de vida.

pensemos si vale la pena.
porque les puedo asegurar que un cambio de mentalidad ayuda a sentirse mejor. dejar ir la autoexigencia, aprender que nos debemos un descanso, que ya no podemos exigirnos tanto... ya solamente eso es sacarnos un GRAN peso de encima.

beso a tod@s

domingo, 9 de noviembre de 2014

hiperprolactinemia y autoinmunes / fibromialgia: lo que hay que saber

hace mucho que no posteo nada acá... hoy me mueve algo que me da bastante bronca y tristeza. pero no por nada decidí escribir este blog. quiero que ciertas cosas dejen de pasar, y la mejor forma de hacerlo es que tod@s estemos informad@s.

desde que empecé a escribir acá y a seguir algunos grupos de facebook sobre enfermedades autoinmunes, conocí bastante gente. mayormente mujeres, ya que sabemos que las autoinmunes nos afectan preferencialmente a nosotras... muchas que comparten muchas cosas conmigo. veo muchos patrones comunes en nuestra psicología, en nuestras historias de vida, y creo que tarde o temprano también terminamos siendo personas bastante fuertes (bueno, a cualquiera que le toque enfermarse con algo feo, y crónico, la mejor opción que le queda es sobrellevarlo con pilas y no dejarse caer, ¿no?)... y eso me llevó a encariñarme, a interesarme por las historias, y también, por qué no, a sufrir o enojarme cuando veo casos de desidia o maltrato. en este sentido yo tuve suerte. sí, al principio hubo quien no me creyó o no me dio bola, pero teniendo un médico como suegro, y un background científico, siempre pude acceder a la información que necesité, y lograr un diagnóstico rápido y preciso. no todo el mundo tiene esa suerte.

dos chicas que conocí (cuya identidad reservo, por supuesto) me sorprendieron por compartir ambas el diagnóstico de artritis reumatoide (en uno de los casos, bastante tardío) y por haber tenido un tumor en la hipófisis llamado "prolactinoma" (en breve les cuento qué es). la cuestión es que, al menos en uno de los casos, los médicos juraron y recontra juraron que no había conexión alguna entre el prolactinoma y la artritis. y en este caso, como el tumor era benigno, lo dejaron ser.


un prolactinoma es, básicamente, un tumor que produce una hormona llamada prolactina. esta hormona es la que permite que las madres recientes produzcan leche. cuando hay un prolactinoma, la mujer (u hombre, porque también puede afectarlos) genera leche aunque no haya estado embarazada en forma reciente, puede tener disminución del deseo sexual / impotencia, agrandamiento de las mamas (en hombres también), falta de ovulación, amenorrea o menstruación irregular (en hombres no!! jaja), infertilidad, dolor de cabeza, cambios en la visión, entre otros.




se diagnostica por análisis de sangre (niveles de prolactina, que requiere una preparación especial porque hay que levantarse dos horas antes y hacer reposo antes de la extracción, esto es MUY importante para que salga bien), hormonas tiroideas, y niveles de testosterona en hombres. luego se hace resonancia o tomografía para detectar si hay un tumor. 
hay otras razones por las cuales puede aumentar la prolactina, como por ejemplo, un efecto secundario de algunos medicamentos (principalmente medicación psiquiátrica, para dormir, para la presión o estrógenos), estrés, problemas de sueño, hipotiroidismo, problemas renales, alguna clase de trauma en el pecho o en la pituitaria, algunos casos de ovario poliquístico, en algunos casos de convulsiones (causadas o no por epilepsia), y también en casos de desregulación hormonal. y, por supuesto, durante la lactancia, lo cual es normal.






lo importante de todo esto, es que suena un poco raro conocer dos personas tengan AR y prolactinoma si no estuviesen conectados de alguna forma.
me tomó CINCO SEGUNDOS en google encontrar la conexión.

en un paper del 2007 (hyperprolactinemia and autoimmune diseases, de orbach y schoenfeld) ya en el resumen concluyen que "la prolactina tiene un efecto estimulador del sistema inmune y por lo tanto favorece la autoinmunidad." cuenta que la prolactina impide que los glóbulos blancos que atacan nuestro propio cuerpo sean eliminados, y al contrario, los hace proliferar y producir anticuerpos que intensifican el ataque. termina con la frase "la hiperprolactinemia se ha observado en enfermedades autoinmunes organo-específicas o generalizadas, como lupus, AR, síndrome de sjögren, tiroiditis de hashimoto y esclerosis múltiple".

otro paper de orbach del año 2011 extiende la lista de enfermedades autoinmunes, incluyendo psoriasis, esclerodermia, hepatitis C, enfermedad de beçhet, cardiomiopatía periparto y enfermedad celíaca.


¿qué significa esto?
que no se puede esperar que una enfermedad autoinmune mejore a menos que se logren bajar los niveles de prolactina. si un paciente está lleno de una hormona que constantemente activa su sistema inmune, no sólo se empeora la enfermedad que ya tiene, sino que aumentan las probabilidades de desarrollar otras. mientras tanto, el médico llena a la persona de medicación en dosis altísimas, sin obtener resultados.




en el caso de la fibromialgia, hay estudios anteriores que dicen que la hiperprolactinemia puede aumentar QUINCE VECES el riesgo de desarrollar la enfermedad con respecto a las mujeres que no tienen problemas en sus niveles de prolactina (buskila et al 1993, white et al 2001).


¿qué se hace si hay hiperprolactinemia?
existen medicaciones específicas para bajar los niveles de prolactina. esto tienen que consultarlo bien con el médico.

por otro lado, hay ciertos cambios que se pueden hacer en el estilo de vida y la dieta para acercar a los niveles de prolactina a la normalidad (aunque en el caso de un prolactinoma, sería bastante difícil conseguirlo sin medicación... pero esto puede ayudar)
  • dormir bien: tener una buena calidad de sueño y una cantidad adecuada de horas ayuda a que los niveles de prolactina se mantengan normales.
  • incrementar el consumo de vitamina E: esta vitamina es antioxidante, y además de los suplementos, se encuentra en aceite de oliva y otros aceites vegetales, aceites de pescado (o carne de pescados azules), frutos secos y semillas, y vegetales de hoja verde.
  • incrementar el consumo de vitamina B6: además de los suplementos, se encuentra en semillas de girasol, pistachos, pescados azules, pollo, cortes magros de carne roja, bananas, paltas y espinaca.
  • incrementar el consumo de zinc: esto se puede lograr mediante suplementos, pero hay comidas ricas en zinc. las semillas de zapallo, carnes rojas magras, pollo, ostras, porotos, nueces, granos integrales y lácteos.
  • aumentar nuestra producción de dopamina: la dopamina, hormona asociada al placer, afecta la producción de dopamina. se produce en mayor cantidad con un consumo adecuado de tirosina (un aminoácido presente en la leche, el pescado y el chocolate con buen contenido de cacao), evitando cualquier comportamiento compulsivo (adicciones, incluyendo el cigarrillo, consumo excesivo y regular de alcohol), evitar comida chatarra en exceso, aumentar el consumo de antioxidantes, hacer ejercicio y reir, pasarla bien.

existen además ciertas hierbas que pueden ayudar a bajar los niveles de prolactina, pero esto también deberían consultarlo con un médico.

es decir: mujeres y hombres con autoinmunes, especialmente si tienen los síntomas que mencionaba, haganse chequeos hormonales, y no crean ciegamente en lo que diga un médico. como siempre digo, los médicos son seres humanos, pueden cometer errores, y por desgracia también hay muchos a los que no les importa lo que los pacientes digan, piensen o sientan (ya estoy harta de escuchar gente que se queja de que los médicos dicen que "es todo psicológico", "la fibromialgia no existe", "la artritis no existe" o que estamos imaginando todo. si les pasa eso, busquen otro médico. una cosa es ser hipocondríaco, y otra distinta es tener síntomas y que te despachen sin hacerte un análisis concluyente. agoten las instancias, no le crean al que se l@s quiera sacar de encima así nomás)

en muchos casos, puede hacer un abismo de diferencia detectar y tratar la enfermedad temprano. muchos efectos de estas enfermedades no tienen vuelta atrás, y aunque la tuvieran, la pasamos mal al pedo. insistan. investiguen, lean críticamente. no se queden con una sola opinión.

besos a todos.

miércoles, 13 de agosto de 2014

dishidrosis

probablemente se pregunten (al menos, las que no me siguen por twitter) a qué viene que haga un post sobre esta enfermedad dermatológica en particular...
bueno, capaz recuerden que en su momento mencioné en el blog pretty hate machine que tenía problemas en dos dedos de mi mano derecha. hoy confirmé con una dermatóloga que lo que sufro es esta enfermedad llamada dishidrosis (una de mis hipótesis en base a lo que encontré en la internestor). comento esto acá por si a alguna le pasa (carol ya me dijo por twitter que a ella sí, asi que no debe ser taaaan raro) y porque como verán luego, tal vez tenga alguna asociación con enfermedades autoinmunes.


¿qué es?

la dishidrosis es una enfermedad crónica (ya voy, mínimo, por mi 4ta enfermedad crónica, parezco una coleccionista), que aparece por "ataques" (esto me suena), supuestamente desencadenados por estrés (BINGO).
como había comentado en su momento, en mi caso el problema se caracterizaba por una especie de "rash", a veces con ampollitas, enrojecimiento, que posteriormente se desinflamaba dejando la piel seca y descamada.


acá pueden ver parte del enrojecimiento


acá, la piel toda seca y medio descamada



por otro lado, a mí me aparecieron en esas dos uñas, varios "pozos", agujeritos o no sé cómo llamarlos:




y por otro lado, si se comparan las cutículas de las uñas sanas con las afectadas, se puede ver que la cosa esta me "comió" la cutícula, o despegó la piel de la uña:




por suerte, por lo que pude encontrar, lo mío es (al menos por ahora) una forma suave de la enfermedad, que puede llegar a formar unas ampollas bien grandes, tanto en manos como en pies (especialmente en las palmas / plantas pero también en la parte superior de los dedos). no les pongo fotos que se ven en internet porque son medio fuertecitas las peores (ya que si las ampollas se rompen se pueden infectar, blah blah etcétera). si son morbosas googleen, yo no les voy a poner la foto :P




¿de dónde cuernos sale esto?

según mi dermatóloga, no tiene relación directa con las otras enfermedades que tengo; sin embargo por lo que veo, existe la hipótesis de que pueda (al menos en algunos casos) relacionarse con enfermedades autoinmunes. de hecho, puedo encontrar varios papers en los que se habla de pacientes con dishidrosis que tienen artritis reumatoide, lupus u otras enfermedades autoinmunes, además de figurar en otro paper como una manifestación común en pacientes con fibromialgia.

les cuento que todo esto, aparentemente, TODO esto es en muchos casos causado por un síndrome que se conoce como "disautonomía", que es básicamente la incapacidad del cuerpo de regular muchas de sus funciones: la temperatura (cambios bruscos en la regulación de la temperatura), la presión (causando cambios bruscos en la ídem), el manejo de la energía (causando fatiga), falta o exceso de transpiración, variaciones en la digestión, etcetera etcétera etcétera. bueno, en algunos casos, la disautonomía puede tener origen autoinmune y venir asociada a otras enfermedades por el estilo. no es fácil determinar causa consecuencia entre las autoinmunes y la disautonomía (¿hay una enfermedad autoinmune que ataca a nivel del sistema nervioso central y causa la disautonomía, o hay fallas a nivel del sistema nervioso que "desregulan" la respuesta inmune y causan las enfermedades autoinmunes? ¿el huevo o la gallina?)... lo que sí es cierto es que todo puede causar un loop bastante feo: a medida que crece la desregulación de las funciones corporales, se desencadenan muchos problemas que directa o indirectamente pueden aumentar la inflamación y causar ataques autoinmunes. 





¿cómo tratar esto?

el tratamiento son corticoides tópicos (o sea, aplicados sobre la piel) hasta que baja la inflamación, y mucha humectación.todo el tiempo. no hay forma de prevenirlo (mas allá de lidiar con el estrés, evitarlo, y también evitar sustancias abrasivas como detergentes o jabones muy agresivos, o las que puedan causar alergias, como las plantas).
como en el caso de la fibro, el estrés que lo causa puede ser psicológico pero también físico (sobreexigencia, heridas, incluso reacciones alérgicas e intolerancias alimentarias), por eso se recomienda llevar un pequeño diario con las comidas ingeridas y las principales actividades que se hayan realizado, con lo cual se puede chequear en caso de un brote si hubo algún alimento, producto utilizado o actividad que lo pueda haber desencadenado. cada uno es un mundo y cada uno reacciona distinto que el otro.


¿a alguno le pasó?

jueves, 10 de julio de 2014

cuidado con las notas sobre nuevos descubrimientos...

este tema no lo traje a colación en su momento porque no sabía exactamente qué relevancia se le había dado al asunto en argentina, pero recién me lo mencionaron y me parece importante hablar del tema.

este es un descubrimiento del que se habló mucho en la prensa (incluso prensa especializada) internacional, de una forma totalmente errada, transformando las verdaderas conclusiones del estudio en algo que francamente no tiene sentido para cualquiera que tenga alguna idea de anatomía o biología. por desgracia, para la mayor parte del público, es algo que resulta creíble (convengamos que nos encontramos ante una enfermedad que nos hace sentir cosas muy bizarras, tener síntomas raros, si viene alguien a decir que en realidad es causado por un experimento alienígena capaz que le creemos). por eso se comenzaron a viralizar interpretaciones totalmente falsas del artículo, y está bueno por algún lado ir cortando esas versiones antes de que todo el mundo termine pensando cualquier cosa.

primero les muestro varios recortes de artículos periodísticos (como les digo, algunos de ellos especializados) y luego un resumen de las conclusiones del paper original. igualmente, como les voy a mostrar acá, incluso los propios investigadores APARENTEMENTE colaboraron a la desinformación. ¿por qué digo aparentemente? pues porque sus afirmaciones pueden haber sido sacadas de contexto para que encajen en lo que los medios de comunicación interpretaron.
aunque también es posible que hayan colaborado conscientemente a la desinformación, ya que probablemente así consigan mucha más prensa que si comunican fielmente los resultados del paper. evidentemente, no consiguieron pruebas de que la fibromialgia sea causada por el fenómeno que encontraron (si fuera así, estaría en el paper; pero claramente uno no puede publicar cualquier cosa en un paper sólo porque "cree que puede ser así"...) y es posible de que la única forma de lograr un mayor impacto fuera contribuir a esta falsa creencia desperdigada ahora por los medios. 

no queda claro si los investigadores causaron (conscientemente o no) la equivocación, pero lo que sí queda claro es que los medios no comunicaron fielmente los resultados reales de la investigación.



vamos a los artículos periodisticos primero:




subrayado: "investigadores encuentran posible base fisiológica de la fibromialgia"
"(...) descubren una posible base fisiológica para la fibromialgia en la piel de los pacientes"
"(...) ellos creen que podría ser la base biológica de la misteriosa condición"



es decir, según este medio periodístico, los investigadores descubrieron LA CAUSA de la fibro.
vamos a otro:



subrayado: "(...) encontraron la evidencia biológica de qué es lo que causa la fibromialgia"
(en amarillo): "en lugar de estar en el cerebro, la patología consiste en un exceso de terminales nerviosas alrededor de vasos sanguíneos en la palma de las manos" dijo uno de los investigadores.
subrayado: "aquí tenemos evidencias de que estas terminales pueden contribuir a nuestras sensaciones táctiles y al dolor" dijo el investigador.



acá, no sólo el medio periodístico sino las declaraciones específicas de uno de los investigadores apuntan a que hayan encontrado la causa de la fibro... (en realidad, cuando dicen "la patología estaría causada por tal cosa", al no tener la frase en contexto, el investigador podría estar hablando no de la fibromialgia, sino de patologías específicas de las palmas de las manos, como raynauds o las sensaciones táctiles aumentadas). luego se refieren a "la causa del dolor y de alteraciones en las sensaciones", y no a "la causa de la fibromialgia"... raro, ¿no?

otro:



subrayado: "(...) la causa de la fibromialgia está en realidad en las manos de los pacientes."
abajo: "este descubrimiento también revela pistas de la causa de otros síntomas de la fibromialgia"


o sea, nótese que primero hablan de "la causa de la fibromialgia", mientras que luego hablan de "la causa de ALGUNOS SÍNTOMAS de la fibromialgia", lo cual no es lo mismo para nada.


finalmente, uno en castellano:




acá directamente interpretan sólo que la causa de la fibro ya está clara, y que está en la piel.


o sea, según todos estos medios, ya está clarísimo que la fibromialgia está causada por esta cantidad excesiva de terminales nerviosas, y no al revés (que la fibromialgia causa un aumento en las terminales nerviosas). y según todos estos medios, entonces, el estudio ya tiene la posta de qué causa la fibromialgia, listo, jamón del medio.


¿la realidad? este es un screenshot del artículo original:



subrayado: "la inervación excesiva (...) es una causa probable del severo dolor en las palmas de las manos de los pacientes"
"una desregulación en el flujo sanguíneo podría contribuir al extenso dolor y fatiga en la fibromialgia"




o sea,
EL ESTUDIO DESCUBRIÓ LAS CAUSAS POSIBLES (AÚN NO COMPROBADAS) DEL DOLOR EN LAS MANOS (Y POTENCIALMENTE EN EL RESTO DEL CUERPO).

esto está a millones de kilómetros de distancia de "haber descubierto la base de la fibromialgia", y puede ser muy malo que los pacientes, haciendo caso a estas publicaciones (las cuales asumen que los tratamientos actuales para la fibromialgia no sirven, porque se enfocan en el cerebro) dejen sus tratamientos actuales.



obviamente, no es fácil ir a las fuentes. no sólo hay que saber inglés, sino que hay que saber leer papers, cosa que no todo el mundo sabe hacer, y menos que menos leer papers críticamente (porque tampoco lo que salga en un paper es la verdad universal; hace poco nature, una de las publicaciones más prestigiosas y en la cual solamente salen papers super grosos, tuvo que retractarse de un artículo que publicó, ya que los resultados eran imposibles de replicar, es decir probablemente inventados o mal interpretados).
siempre que sea posible, busquen fuentes más cercanas a los investigadores originales, o bien busquense un biólogo amigo o médico que sepa leer papers críticamente (todos deberían pero no todos lo hacen), y consulten.
cualquier cosa, acá me ofrezco por si necesitan despejar alguna duda en la que pueda ayudar.

besos!!!! 

martes, 27 de mayo de 2014

NOVEDADES importantes en relación a la fibromialgia

este es un breve post para comentarles que, aparentemente, se resolvió una disputa milenaria (¿?) acerca de la fibromialgia...

y no es por mandarme la parte, pero yo tenía razón xD


este mes se publicó un artículo en el journal of immunology, intitulado "Unique Cytokine Signature in the Plasma of Patients with Fibromyalgia".

para quienes no tienen conocimientos del tema inmunológico, este estudio se basa en estudiar moléculas llamadas citoquinas, que son parte de los procesos inflamatorios e inmunes del cuerpo. cada tipo de respuesta inmune tiene un perfil de citoquinas particular; hay algunas asociadas a alergias, otras son inflamatorias, otras antiinflamatorias...
y estudiando el perfil de citoquinas en el plasma (la sangre sin células) de los pacientes de fibromialgia permitió determinar que la fibromialgia ES una enfermedad inflamatoria.


si bien en el caso de la fibromialgia, evidentemente la inflamación es más "difusa" (parecería que todo el cuerpo está afectado, a diferencia de enfermedades autoinmunes específicas de ciertos tejidos u órganos) pero existe. este trabajo plantea a la fibromialgia como una desregulación del sistema inmunológico, lo cual explica también su asociación con enfermedades autoinmunes.

esto es bueno porque permite que los esfuerzos en la lucha contra esta enfermedad sean redireccionados teniendo en cuenta sus causas.


y también está bueno porque yo tenía razón.

















sí, me gusta tener la última palabra.

jueves, 15 de mayo de 2014

diario de un certificado

empecemos primero por la buena noticia, antes de pasar a LA ODISEA. la buena noticia es que a partir del día de hoy me encuentro integrando la ACCIÓN MUTANTE que finalmente tomará control del mundo desbancando al capitalismo, al peligro amarillo y a las fanáticas de justin bieber.





si señores,
desde hoy soy discapacitada.



o digamos, "especial".




no. mejor no.
"discapacitada" está bien.


pero para que tengan una idea de los periplos a los que debe someterse quien pide el certificado de discapacidad (personas que muchas veces no pueden caminar, o no poseen sus facultades mentales "en orden") les comentaré cómo fue la historia.




22 de abril: consigo con reumatólogo una nota médica donde consta diagnóstico de AR, fibromialgia y depresión mayor, además de consignar luego las N medicaciones (dosis, frecuencia, etc) que estoy tomando.

23 de abril: llamo al 147, donde supuestamente tengo que pedir turno para poder ir a que me digan qué tengo que hacer y que llevar. llamo varias veces sin siquiera "enganchar" el llamado. no me da ocupado, directamente silencio. finalmente logro entrar a un menú de opciones sacado de un capítulo de los simpson, donde las opciones son un caos (además del gracioso hecho de que prácticamente cada una de las 35752034 opciones es leída por una persona diferente), parece ser que solamente registra la opción marcada durante cinco microsegundos luego de leer todas las opciones (y si no marcás durante ese efímero lapso, tenés que escucharlas todas otra vez, previo aviso de que "esta no es una línea de emergencias, si está por suicidarse no lo haga porque no es nada bonito, blah blah blah"...) y luego, una vez de pasar por todo esto repetidas veces para cada elección que hay que hacer, te dicen "aguarde un instante, esta conversación puede ser grabada, sarasa" para inmediatamente emitir un sonido digno del hijo no reconocido de un fax, una ballena cantando y una motosierra. la primera vez que logré llegar a este punto, ese sonido no sólo me destruyó el oido, sino que pensé que era un error, terminé cortando y volviendo a pasar por toooooooooodo el proceso otra vez. 




la segunda vez, vuelve a sonar la serenata ballenofaxsiérrica por unos segundos, y luego inmediatamente escucho "buenosdiassoyfulanita,enquepuedoayudarle?"
OK. conclusión: me dan un turno PARA QUE ME DIGAN CÓMO EMPIEZO. great. al menos el turno es en 5 días.


28 de abril, 9 am: sede del instituto de rehabilitación psicofísica (echeverría 955). bastante confuso el lugar, pero finalmente encuentro un hermoso escritorio con el cartel "orientación". "hm, iré a que me orienten", pensé. y le dije a la señora:

- hola, tengo un turno para tramitar el certificado de discapacidad.
- ...ahora tenés un turno? los turnos son a partir de las 11.
- em... yo hablé por teléfono y me dijeron que viniera a las 9.
- pero para qué tenés turno? no se dan turnos telefónicos! para pedir turno tenés que venir acá en persona.



: alesita starts to freak out : 



ahí la señora se comporta como una perfecta divina ("porque somos gasolina, gasolina de verdat") y me dice que espere, a lo cual se va a buscar a alguien a una puerta del costado, y viene un chico también muy simpático que me da los papeles que debo rellenar, qué certificados y análisis tengo que traer, y me dice que vuelva con todo eso el día 15 de mayo a las 11 am (al menos no me derivaron a un hospital en la loma del orto, como le pasa a mucha gente).


acá es donde uno se pregunta:
estás sacando un certificado de discapacidad motora,
¿y te piden que vayas y vengas una y otra vez?
este paso anterior bien se podría hacer por teléfono o internet.







7 de mayo: con mi reumatólogo lleno todos los papeles. me olvidé de sacarle fotos a la cosa, mayormente preguntaba cuál era el nivel de dificultad para diferentes cosas, desde vestirse, bañarse, comer, levantar objetos o subir escaleras.
mi reumatólogo me aconseja que pida también a mi psiquiatra una nota que consigne la fibromialgia y la depresión, ya que cuando ambas se combinan suele ser más confiable una nota extra del psiquiatra. por otro lado me dice que mi artritis se considera en período de remisión, con lo cual en realidad mi problema es la fibromialgia y por eso es aún más importante acreditarla por más de un profesional. milagrosamente consigo un turno con mi psiquiatra para el día 14. fiuj.


14 de mayo: consigo nota de mi psiquiatra consignando fibromialgia, depresión mayor y un trastorno alimentario (de yapa, aunque no creo que eso nadie lo considere discapacitante). y de paso, una receta de clonazepam. hasta ahora había zafado de los ansiolíticos, pero a la luz de los acontecimientos... etcétera.


eh.... NO.



15 de mayo, 9 am: me presento en el instituto de rehabilitación con todo el papeleo, análisis de sangre (principalmente el que tiene el positivo en los anticuerpos citrulinados, y otro más reciente donde aparece eritrosedimentación y PCR elevadas), radiografía y resonancia magnética.
espero 1 hora o más, a medida que iban pasando quienes estaban antes.
cuando me llaman, paso a un cubículo donde un paleolítico pero simpático señor agarra mis papeles, y comienza muuuuuuuuy lentamente a llenar los datos (copiandolos literales de los papeles que yo había llenado). luego agarra y me pregunta si tengo artritis reumatoide (a pesar del hecho de que está escrito en la planilla). yo le digo "si... y fibromialgia" y me contesta "bueno bueno pero artritis tenés, no?" y le digo "si"...
sigue llenando las planillas copiando TEXTUAL lo que yo (o mis médicos) escribimos en las planillas originales.
empieza a preguntarme "bueno... ¿tenés problemas para vestirte o bañarte?"


[acá es donde internamente alesita patea el escritorio, toma la cabeza del buen señor como en la lucha libre y le frota los nudillos sobre la pelada al grito de "ESTÁ ESCRITO EN EL FORMULARIO QUE ME HICIERON LLENAR!!!!!!!! NO SABE LEER????"] 


pero la alesita real se controla porque el señor no tiene la culpa.





eventualmente llega a la parte de "otras discapacidades", momento en el cual va a preguntarle a otra doctora cuál es el código de la fibromialgia.

iluso señor, ya que la médica le contesta "la fibromialgia acá no existe" (o sea, no negando la enfermedad, sino dando a entender que la fibromialgia NO es causa de discapacidad)... a lo que el señor vuelve, tampoco me anota la depresión (supongo que tampoco será causa de discapacidad). mira por encima uno de los análisis, ni siquiera toca las radiografías ni la resonancia. apenas mira mis manos por encima.


y ahí me dice "bueno, el 28 de mayo venís a retirar tu certificado"


y yo... WTF???




entonces le digo:
-¿pero los otros análisis?
¿qué tenés?
-rayos, resonancia, el análisis de sangre donde salió el anticuerpo positivo...
-bueh... a ver la resonancia... (lee el informe)    bueeeeeeeeno, pero no tenés casi nada... una lesión en el 32523 metacarpiano y un poquito de inflamación... [me quiero matar por haberle recordado que lo mirara]  ...igual no te preocupes, que si tenés la nota del médico con la AR seropositiva ya está...

(OK, ¿para qué me pidieron todos los análisis si alcanzaba con nota del médico?)


bueno... la cuestión es que le di la mano al señor y me fui, mascullando bronca a pesar de las buenas noticias.

¿bronca por qué? bueno, porque si bien a mi me rompió las pelotas ir dos veces, esperar, todas las idas al médico para conseguir distintos certificados, llenar todos los papeles para que luego me preguntaran EXACTAMENTE LO MISMO... el problema no soy yo. mientras estuve ahí vi entrar gente en silla de ruedas, señoras muy viejitas que apenas se movían, un hombre con una chica con problemas neurológicos que evidentemente no controlaba sus movimientos ni sabía hablar... obligan a gente que tiene MUCHOS problemas de todo tipo a movilizarse hasta allá y hacer un montón de burocracia al pedo!!


por otro lado, tenemos de nuevo el tema de las enfermedades invisibles. yo tengo la artritis seropositiva (es decir, que una vez salió positivo el anticuerpo)... ahora, como yo comenté en otro momento en el blog (link), los anticuerpos son "tramposos", mucha gente con enfermedades autoinmunes se hacen análisis y no sale nada positivo! pero sin embargo, están enfermos. entonces, tu certificado depende de un hecho casi totalmente fortuito que no dice nada tampoco de la gravedad de tu enfermedad.

de la fibromialgia, ni hablemos. como dejó claro la médica, "la fibromialgia no existe". y en realidad, yo tengo la suerte de haber sido diagnosticada con AR con el anticuerpo positivo, pero mi AR ahora está en remisión: lo que realmente hace que no pueda trabajar, movilizarme de una forma normal, lo que hace que mi novio tenga que ayudarme a parame, vestirme, peinarme y hacer casi todas las tareas de casa (pobre santo) ES LA FIBROMIALGIA!!!




o sea... lo de hoy fue un triunfo, pero me deja ese sabor amargo. no todos tienen la suerte que yo tuve de lograr el certificado, y aún si la tienen, es una odisea.


después de eso, fui al laboratorio y fui muy "sutilmente" coercionada para aceptar hacer experimentos que no me siento capaz de hacer, me largué a llorar y tuve un ataque de pánico en el bondi, y ahora estoy toda drogada.  veremos qué pasa...





en fin... se imaginan que volví a casa como si me hubiera agarrado a martillazos un mono loco, con migraña y con tantas ganas de descansar mi cerebro que por poco me someto a una maratón de programas de tinelli.

mmmmmno... not THAT desperate.


en fin... eso es todo... espero que mi día termine pronto antes que pase alguna otra cosa (aunque claramente en la telefoneada diaria de mi amada arpi-madre puede pasar de todo, necesito un identificador de llamadas YA. mami te quiero pero a veces sos demasiado hinchabolas)





(no lo va a leer. no sabe la dire del blog. se la creyeron, eh!!!)

lunes, 12 de mayo de 2014

día de la fibromialgia: alesita se sincera

hoy es el día de la concientización por la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica y la encefalitis miálgica. aunque quería usar el espacio para escribir sobre estas otras patologías que son parecidas, aunque no iguales, a la fibro, me pintó la necesidad de hablar de lo que me pasa. porque uno puede googlear miles de definiciones de estas enfermedades, pero es otra cosa saber lo que se siente. y en parte el post de hoy vino motivado por haber leído lo que sienten otras personas.



mirá cómo me puse a tono con el día


tal vez sepan (lo comenté hace relativamente poco aquí, en la entrada sobre el "perfil" del paciente fibromiálgico, pueden clickear acá para leerla) que en general las personas con fibromialgia tienen una forma de ser relativamente particular. este médico hablaba del asunto de poner a los demás por delante de uno... pero algo que pude notar en relación a otras personas con fibromialgia, es que muchos suelen tener lo que se llama "personalidad del tipo A": ser muy trabajador, casi obsesivo, muy autoexigente, no reconocer los propios límites, tratar de ser productivos todo el tiempo. y que eso es lo que nos lleva a vivir en un estado constante de stress y tensión, lo que se conoce en la biología como el "fight or flight mode". 

bueno... tener fibromialgia es muy doloroso cuando uno es una persona muy autoexigente. en mi caso, era una alumna obsesionada por las notas y por otro lado, habiendo presentado una tesis de licenciatura super ambiciosa que según los jurados "estaba casi al nivel de una tesis doctoral", comencé de lleno con la investigación para hacer mi doctorado. primero comencé gratis ya que todavía no tenía la beca, e imaginense que cuando comencé a recibir dinero por investigar, ya tenía hechos 1/3 de los experimentos para mi doctorado. (es decir, había hecho gran parte del trabajo en poco tiempo y sin cobrar). en este contexto me empecé a sentir cada vez peor, y empezaron los faltazos, no entendía qué pasaba, y eventualmente fui diagnosticada.


sí, me pinté la cara de fucsia, qué pulso de mierda


siendo autoexigente como soy, tuve que aprender a no superar mis límites. eso es muy difícil, porque uno no entiende DÓNDE están los límites. un día te sentís medio mal y decís "voy a trabajar" y tal vez después te toma una semana recuperarte. es muy difícil entender si uno está dando "el máximo" o no, uno se presiona creyendo que se está portando como un vago.




si tengo que ser sincera, miles de veces siento vergüenza por mi falta de productividad en el trabajo. les puedo contar que muchas veces tengo que quedarme en casa, o volver del trabajo luego de haber estado a lo sumo un par de horas, se me cae la cara de vergüenza de irme y que mis compañeros se queden trabajando... y vengo a casa y encima de sentirme mal "corporalmente", siento que soy una inútil. siento que el mundo sigue adelante, y yo acá, sin aportar nada. siento que tal vez podría hacer más y no lo hago, empiezo a cuestionarme a mi misma, cuánto más puedo seguir, si tengo que dejar mi trabajo, o no, si merezco pedir una licencia o deberia renunciar de plano, cuánto tiempo más voy a poder seguir adelante sin querer pegarme un tiro.
estoy volviendome loca con mi psiquiatra para encontrar una forma de dejar de tener ganas de morirme todos los dias. estuve teniendo ataques de pánico a repetición, y lo peor es que no pensaba que me iba a morir. morir no me da miedo. lo que me da miedo es una existencia de vivir sentada adelante de la tele, y que la vida pase así. tengo miedo de una larga vida de sufrimiento y de sentirme una inútil.






en ese contexto, el día de hoy comencé a leer cosas. y de pronto caí en un post que hizo dimitri (link). yo sabía que ella estaba enferma y que tenía algo que le impedía trabajar fuera de su casa, y muchas veces no podía postear por mucho tiempo. y recién hoy me vine a enterar que tiene fibromialgia.

y de repente me dije... "entonces realmente ES CIERTO... a los demás TAMBIÉN LES PASA LO MISMO QUE A MI... no es que soy una vaga".

sí, me di cuenta de que, por más que me informe del tema, que trate de entender mis límites, sigo avergonzandome de no ser esa persona productiva y trabajadora full time que era antes.

y se lo conté a mi novio y me largué a llorar, porque por primera vez en mucho tiempo, no me sentí tan avergonzada de mí misma.



es difícil para mi todo esto... obviamente, repito una y otra vez que somos todo lo contrario a "personas vagas". pero aún así yo misma me avergüenzo como si lo fuera. 
aún sabiendo lo que es la fibromialgia, este día me sirvió para concientizarme a mí misma... para recordarme que tengo que aceptar TODAS mis limitaciones, aprender a quererme como soy ahora, aunque a veces pase una semana entera sin poder ir al laboratorio.

tal vez no pueda terminar mi doctorado. ojalá pueda, pero tal vez no. eso no me hace peor persona, ni hace que haya perdido todo lo anterior. quién te dice que no encuentre otra vocación.


y bueno. estoy haciendo lo que puedo. ESTOY HACIENDO LO QUE PUEDO.




domingo, 11 de mayo de 2014

juntada de firmas: fibromialgia y fatiga crónica

les paso un link para que firmen y difundan si les parece pertinente; es un petitorio para que la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica sean reconocidos como discapacitantes en la república argentina. no sé si sirva, pero la difusión siempre es buena.

http://www.change.org/es-AR/peticiones/congreso-de-la-nacion-reconocer-a-la-fibromialgia-y-sindrome-de-fatiga-cronica-como-enfermedad-discapacitante-e-invalidante-en-toda-la-republica-argentina

jueves, 8 de mayo de 2014

sobre el paciente fibromiálgico

esto lo encontré en la página de un osteópata. no tengo claro si la osteopatía o kinesiología ayudan en la fibromialgia (supongo que tendrían más bien un efecto paleativo sobre el dolor, tal como mi reumatólogo siempre me dice, el principal tratamiento es la terapia cognitiva conductual; creo que este señor llega a una conclusión similar). me resultó sin embargo muy interesante el análisis de la "personalidad fibromiálgica" y la conclusión del texto.




Estudiando el síndrome de sobre entrenamiento y la fibromialgia, me llama la atención que al superponer la lista de síntomas, encontraba prácticamente la misma realidad.
En los dos casos había alteraciones de la regulación de las grandes funciones fisiológicas (alteración de la regulación de la frecuencia cardíaca, de la presión arterial, del tránsito intestinal, del sueño, irritabilidad, fatiga, alteraciones hormonales acompañado frecuentemente de una baja del umbral doloroso, sobre todo a nivel muscular).
Es decir que se podía prácticamente sobreponer la sintomatología del sindrome de sobre entrenamiento con el de la fibromialgia.
Poco a poco llegué a la conclusión que estos dos estados patológicos tiene el mismo orígen, es decir una alteración del balance neurovegetativo, uno siendo la expresión aguda (sobre entrenamiento) y el otro siendo la expresión crónica (fibromialgia).
 
Conociendo cada vez mas a los pacientes, me di cuenta que el paciente fibromiálgico presenta también un perfil particular.
En primer lugar son pacientes extremadamente sensibles. Esta hipersensibilidad se manifiesta a menudo como una dificultad, sobre todo en manejar correctamente las emociones. Estas llegan todas profundamente, como si faltara en alguna medida un escudo protector.
Enseguida, existen otras características que se repetían muy frecuentemente en los pacientes fibromiálgicos.
Son personas que se dedican muchísimo a ayudar al prójimo, a tal punto que se olvidan de si mismos. Yo tenía por costumbre llamarlos los pacientes « Madre Teresa », en recuerdo de una gran santa que dio su vida por ayudar a las personas pobres de India. Pero la dificultad aparecía en la intención de esta preocupación de ayudar al prójimo. En realidad querían substituir el amor hacia el prójimo para escapar a la dura realidad de no amarse a si mismos.
En general estos pacientes tenían un pasado emocional bastante denso, a veces con mucha violencia intrafamiliar desde la infancia, grandes sufrimientos en relación a la pérdida de algún ser querido a cualquiera otra situación que podía provocar un sufrimiento latente durante varios años.
Esta situación provoca un estrés muy significativo a lo cual se agregaba en general una situación personal difícil ya sea a nivel personal (pareja, familia) o profesional (dificultad en el trabajo, auto exigencia exagerada).
Y algo que también se repetía muy a menudo, pero que los pacientes tenían bastante retisencia a asumirlo, eran lo que se podría llamar cualidades parapsicológicas. Es algo que se aleja bastante de la medicina pero que era casi una constante en los pacientes que trataba. Muchos de ellos tenían sueños premonitorios, capacidades intuitivas importantes y otras sensibilidades de esta naturaleza.
La dinámica del tratamiento que proponía a estos pacientes estaba constituida de una primera consulta en la cual les explicaba lo que yo sabía de la fibromialgia, lo cual tranquilizaba mucho al paciente ya que en general eran pacientes que habían recorrido muchos especialistas sin obtener ningún o muy pocos resultados, lo que provoca una angustia importante y un aumento de la sintomatología.
Una larga anamnesis era necesaria para tratar de identificar los elementos perturbadores que pudieran estar involucrados en la fibromialgia, en particular los factores emocionales.
Enseguida toda la terapia que aplicaba en estos pacientes estaba relacionada con técnicas que pudieran en alguna medida regularizar el sistema neurovegetativo. Para ello empleaba los campos electromagnéticos pulsados, algunas veces auriculoterapia (acupuntura e nivel de las orejas) y también técnicas osteopáticas, especialmente osteopatía craneana.
Era muy importante que el paciente entendiera que lo que se le podía proponer como tratamiento era sólo una parte del mismo, y que el resto correspondía a un trabajo personal profundo para eliminar los elementos perturbadores que terminan con una alteración del balance neurovegetativo.
En cuanto a los resultados, ellos dependían mucho de la capacidad de entendimiento del paciente frente a esta patología. Los que eran capaces de cuestionarse en forma importante  y eliminar los factores perturbadores a través de un análisis profundo obtenían los mejores resultados.
En el fondo, el trabajo interior que se les pedía era de cambiar drásticamente su manera de vivir y de ver la realidad en forma diferente.