sábado, 31 de agosto de 2013

¿cómo es tener cansancio crónico?

escribo esto porque quiero no sólo que quienes me conocen entiendan qué es lo que me pasa y cómo me siento, sino también como una suerte de "concientización" acerca de lo que se siente tener fibromialgia.


por suerte nos tocó un dibujito copado.



la fibromialgia es un síndrome de cansancio y dolor crónico. no se conoce muy bien la causa, pero se cree que se debe a un desbalance de neurotransmisores y hormonas: básicamente una cantidad baja de las sustancias que ayudan a tolerar el dolor y una cantidad elevada de las sustancias que lo causan. a la vez, se sabe que los niveles de ATP (la molécula que el cuerpo necesita para obtener energía para CUALQUIER proceso) son bajos en pacientes de fibromialgia, y que luego de cualquier trabajo muscular, los niveles de pH tardan más en reponerse que en individuos sanos, generando fatiga muscular.
finalmente quien tiene fibromialgia alterna entre el insomnio y un sueño nada reparador que puede durar más de 12 horas (si tenemos en cuenta la siesta, tenemos como 14 horas de sueño bastante poco rendidoras).
con esto terminamos en un estado de cansancio permanente en que todos los estímulos están exacerbados (no solo el dolor, sino también los estímulos luminosos y sonoros, sobre todo).




lo que se siente teniendo fibromialgia es muy difícil de explicar. en primer lugar, porque es invisible: la gente suele minimizar lo que no puede ver. muchos pacientes son vistos por su propia familia como "haraganes", "malhumorados", o personas que no tienen simplemente voluntad. o peor, como hipocondríacos. pero como comentaba antes, la fibromialgia no es "imaginaria" ni "psicológica", tiene manifestaciones detectables en el cuerpo. que no se vean a simple vista no significa que no estén ahí.

una vez aceptado que existe y es real y tangible, es difícil entender cómo se siente para quien no la padece. primero, porque cada paciente es distinto y porque, como me dijo una reumatóloga una vez, la fibromialgia puede hacernos sentir CUALQUIER cosa.
pero bueno, las generalidades: muchos pacientes están la mayor parte del tiempo en un estado similar al que se siente en una gripe: dolores esparcidos por todo el cuerpo, un estado de fatiga general como si alguien hubiese drenado toda la energía, sueño poco -o nada- reparador, lagunas mentales casi permanentes... algunos se despiertan así, otros más afortunados nos despertamos un poco mejor y solamente nos sentimos realmente exhaustos al final del día. para peor, esto no dura un par de días. dura mucho más, en muchos casos para siempre. y es imposible predecir si cada día va a ser mejor o peor que el anterior.


- pequeña disgresión: imaginen qué lindo es sentir todo esto antes de ser diagnosticado y no saber qué rayos pasa... -


el tratamiento de la fibromialgia puede o no hacer efecto, y esto se ve a muy largo plazo. requiere actividad física regular y terapia (ambas cosas requieren una buena dosis de energía...) y el resto son paleativos (antidepresivos, medicamentos contra el dolor que básicamente te dejan totalmente adormecido e inútil, pastillas para dormir, etcéteras). 


hace un tiempo, cuando me diagnosticaron tanto artritis reumatoide como fibromialgia, la verdad es que la AR apareció como el gran monstruo, como la verdadera mala noticia. y si bien puede ser la que tenga más consecuencias a largo plazo, en este momento no es particularmente la que más me está afectando. la verdad es que la fibromialgia es la que realmente se metió en mi vida y dejó todo al revés.



la rutina cambia radicalmente. por un lado, trabajar se complica. para quienes tienen que realizar tareas mecánicas y/o deben viajar mucho, por el cansancio y el dolor. para quienes realizamos tareas que requieren concentración, porque la fatiga mental no nos deja pensar como antes. muchos pacientes con fibromialgia simplemente pierden un trabajo tras otro y finalmente se cansan de intentar. 
en la vida diaria, somos sensibles a estímulos que antes no nos movían un pelo. personalmente, ya no puedo usar esponjas al bañarme, porque siento que me raspan; los ruidos me aturden mucho más que antes, y las luces fuertes suelen darme dolores de cabeza; y en mis malos días, ya no puedo caminar 5 cuadras por los dolores que me aparecen en rodillas y tobillos. 
y gracias a la fatiga, PENSAR en hacer algo ya es desgastante, ni hablemos de ponerse a hacerlo. muchas cosas que antes eran sencillas ya no lo son: ordenar la casa, tomarse un colectivo, bañarse, subir una escalera, se transforman en verdaderos retos. y podemos hacerlo, pero sabiendo que vamos a quedar como queda una persona saludable luego de haber jugado un partido de futbol.

y dentro de todo, debo agradecer que me salió barata. muchos pacientes con fibromialgia no pueden (literalmente) levantarse de la cama, sostener una lapicera para trabajar, ya no se duchan porque no pueden soportar el dolor que causan las gotas de agua cayendo sobre la piel... y todo esto combinado con la culpa que genera no poder colaborar en las tareas cotidianas, no poder jugar con los hijos (andá a explicarle a un nene de 5 años qué es lo que te pasa), no poder tener relaciones (o andar calculando cuándo y como para que te alcance la energía para todo el resto de lo que hay que hacer), perder el trabajo o realizarlo a niveles paupérrimos...






todo esto no solo afecta el momento presente sino nuestro futuro, cercano y lejano. y cuando digo "cercano" me refiero a que todos los días debemos plantearnos cómo manejarnos para llegar al final del día haciendo todo lo que tenemos que hacer.

en internet encontré una definición que escribió una chica (paciente de lupus, refiriendose a la fatiga crónica). la llamó "spoon theory" (la teoría de las cucharas). 
un día, mientras tomaban algo en una cafetería, su compañera de cuarto le preguntó cómo se sentía tener fatiga crónica. ella trató de explicar, pero no lograba ponerlo en palabras. entonces fue por la cafetería agarrando cucharitas, y se las dio a su amiga diciéndole:
-contá las cucharitas. 
-son 12.
-bueno, esas son las cucharitas que tenés a la mañana. algunos días te despertás con un poco más, otros días un poco menos, es difícil predecirlo. ahora, tenés que cumplir con tu rutina, pero cada tarea te va a costar un número de cucharitas. ¿vos qué hacés a la mañana?
-me levanto, me baño, me maquillo, me visto y me voy a trabajar.
-no te apures. acá vas a tener que pensar mucho más cada cosa. primero, te levantás. eso te toma una cucharita. después, tenés que pensar si te conviene bañarte y maquillarte hoy, ya que te va a tomar otras dos cucharitas. vestirte te tomaría otra, y llegar al trabajo otra más. o sea, si te bañás, vas a llegar al trabajo con 7 cucharitas, y en el día de trabajo vas a necesitar varias. así que tal vez te convenga no maquillarte y bañarte a la noche si te sobran cucharitas. bueno, hagamos de cuenta que hacés eso y llegaste al trabajo con 8 cucharitas, y tenés un día bastante bueno, así que solamente gastás 4 cucharitas. para volver a casa, otra más. tenés 3 cucharitas. con esas 3 cucharitas, tendrías que bañarte, arreglar la casa, hacer tu dosis de ejercicio (recetado por el médico), hacer las compras, hacerte la comida, comer... ¿cómo hacés para que te alcancen?
-... no puedo hacer todo.
-exacto. hoy no vas a poder hacer todo. y estamos hablando de un día "básico". cada día tenés que elegir qué vas a hacer con la cantidad de cucharitas que te tocó. y tal vez mañana tengas la suerte de despertarte con alguna cucharita más, pero tal vez no. tal vez te toquen menos. y no podés comprar cucharitas, ni pedir prestadas. las que te tocaron, te tocaron, y listo. a largo plazo, no sabés si la cantidad de cucharitas va a ir subiendo o bajando. no sabés si en tres meses vas a tener más o menos. la vida se transforma en eso: pensar cómo vas a manejarte hoy para que te alcancen las cucharitas.


odio estos carteles de "keep calm and blah blah blah" 
pero me resultó simpatico



esta metáfora de las cucharitas me parece bastante acertada para explicar el corto plazo. pero es aún más difícil pensar en planear algo a futuro. las grandes decisiones, como cambiar de trabajo, mudarse, o tener hijos, son mucho más difíciles de lo que eran antes.
en mi caso, siendo una persona que siempre soñó con tener hijos (si, soy susanita, admitamoslo), todo se transformó en un gran interrogante: ¿cómo rayos voy a cuidar de un niño si me estoy volviendo loca para manejar mi propia vida? ¿quién me garantiza que en el futuro voy a tener suficientes cucharitas?



algunos se lo tomaron muy literal.



con esto no quiero generar una reacción del tipo "oh pobre chica, vamos a regalarle cucharitas". no creo que sea un problema peor que los que la mayoría de la gente padece todos los días, pero sí creo que puede ser muy difícil de comprender y que eso no nos ayuda. 
al no saberse bien qué es la enfermedad muchas veces tarda en diagnosticarse, y como decía usualmente se confunde con pereza, depresión u otros desórdenes psiquiátricos. si bien fue descripta por primera vez en el 1800, muchos pacientes se siguen encontrando hoy en día no sólo con la incomprensión de la sociedad en general, sino incluso con médicos que les dicen que "la fibromialgia no existe / es imaginaria". 


frida kahlo sufrió de fibromialgia gran parte de su vida y jamás la diagnosticaron.



yo tengo la suerte de estar rodeada de gente que entiende lo que me pasa, o que se esfuerza lo máximo posible por entenderlo. tengo la suerte de que mi pareja me apoye y me entienda, a pesar de que es quien más sufre directa o indirectamente lo que me pasa. tengo la suerte de que en mi familia siempre intenten entender qué me está pasando y que me ofrezcan absolutamente todo lo que puedan darme. tengo la suerte de que en mi laburo entiendan que hay días en que tengo que faltar porque tengo que elegir el ejercicio por sobre el trabajo, y me resulta imposible hacer ambas cosas sin quedarme sin cucharitas. tengo la suerte de que mis amigos entiendan que me cansa mucho salir y que a la noche directamente no existo, y me acepten y me quieran así.  
otra gente no tiene tanta suerte, y creo que es más por ese motivo que sentí la necesidad de escribir esto (y como desahogo también). porque quisiera que todo el mundo contara con el apoyo de quienes los rodean, que todos sean comprendidos... en fin, que tengan la suerte que yo tengo. 



así que si les interesa pueden difundirlo, pueden hacerlo. acá hay otro par de páginas que tienen el mismo objetivo, pero me parecía más personal escribir mi propia experiencia acá.

en castellano:

en inglés:

10 comentarios:

  1. la verdad verdadera es que odié la "metáfora" (sos muy generosa) de las cucharitas jaja. La verdad es que no me imagino cómo será el cansancio que sentís. Toda mi vida me trataron de haragana, dormilona y poco enérgica (y es verdad), pero aún así no sé cómo sería sentir que no puedo hacer mis actividades.
    Cuándo empezaste a sentirte así? porque antes de que te diagnostiquen no decías nada.. puede ser que algún tratamiento te esté haciendo peor?
    Lo más importante que quiero decir, es que Susanita es una parásito y no tiene nada que ver con vos.. esa tipa no quería simplemente tener hijos, era una forra jajaja creo que uno de los peores insultos que escuho a veces es "Susanita" xD no te lo digas a vos misma!
    La verdad que tuviste suerte con tu entorno :) me alegra mucho. Ojalá el mensaje viaje y todos los que padezcan esto sean comprendidos. Y aparezca una cura, de paso :P

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. en realidad empecé a sentirme asi hace al menos año y medio, dos años. no tengo en claro si puede haber sido un poco más, porque tampoco es que estaba muy energética antes, pero hace cosa de dos años empezó lo del cansancio y algunos dolores "raros". tampoco dije nada porque ni sabía qué era, y no sé si tenía sentido poner en el blog nada sobre eso porque daba de "quejosa" :P. creía que era stress y se me iba a ir descansando (toda mi familia creia que era eso, que no descansaba suficiente). igual siempre vivia haciendo comentarios del estilo "estoy re nona, me voy a dormir a las 10" u otros días puse "post de insomnio" a las 4 de la mañana, pero no sé si hablé específicamente del cansancio.

      jajaja y lo de susanita es broma (ni siquiera quiero tener "muchos hijitos") pero sí tuve siempre un poco de alma de maestra jardinera... me gustan mucho los niños.. pero en este momento siento que realmente me volverian loca jaja...

      gracias :)

      Eliminar
  2. Hola Ale, no sabés lo que te entiendo, desde chica sentí que me faltaban pilas. Dormía 10 horas y parecía que había dormido una siesta de cuatro. Y así muchos etc, me dormía mientras hablaba y nada me decían "anemia" me saturaban a hierro y no mejoraba nada.
    Hasta que.. me quedé "dormida" mientras subía a un colectivo y golpeé toda. Ahí decidí ir al médico y explicarle, exigirle una solución más allá de la típica anemia. Por suerte me tocó una médica grossa e hizo un equipo de especialistas donde hasta dermatóloga había. Después de una batería de estudios se descubrió que mi cuerpo produce en exceso endometrio y eso me "chupa" todas las reservas de mi cuerpo (y no solo hierro sino que todos los valores en sangre). Como eso es un proceso mensual nunca lograba recuperarme y estaba en niveles alarmantes de pocas reservas, por eso me "apagaba".
    Ahora estoy atiborrada de progesterona, no tengo periodo y para tener hijos tengo que re planificarlo, porque tengo que abandonar el tratamiento y por un tiempo, en sus primeros meses voy a sufrir un revés. Así que por eso te digo, te súper entiendo.

    Espero que puedas encontrar una solución, no te ocnozco personalmente pero me pareces una buena mina con una carácter fuerte y admirable.

    ¡Besos!

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. gracias!!!
      bueno, a mi en mi primera adolescencia me pasó algo "parecido" aunque nunca llegué a ese extremo.. básicamente tenía periodos muy abundantes y perdía todas mis reservas de hierro de un mes a otro (por suerte creo que el resto de los valores en sangre eran normales, o al menos nunca fueron tan graves como para que me desmayara o me durmiera parada)... también se solucionó con pastillas anticonceptivas, en una época tomadas "normalmente" pero ahora las tomo sin saltear de forma que tampoco tengo período. bah, cada tanto hago un "break" porque se siente raro no indisponerse nunca nunca.. pero la verdad es que en cuanto al hierro vengo mucho mejor.

      qué bueno que te hayan diagnosticado, porque realmente suena bien "raro" lo que comentás (en el sentido de que no debe ser muy frecuente ni fácil de detectar). a mi tia le pasó algo muy parecido (se quedaba dormida al volante y por eso se asustó, y cuando fue al médico el tipo le dijo "no te vas a ir de acá sin una transfusión, porque tenés el hierro peligrosamente bajo"...) habia sido anemica desde los 15 años, resistente a las pastillas y apenas lo podia controlar con inyecciones.. a los 45 le detectaron que era celíaca y tenía el intestino tan destruido que no podia absorber nada de hierro... y bueno, la dieta sin gluten fue santo remedio :P pero mirá que estuvo 30 años con el hematocrito en niveles críticos y nadie le diagnosticó nada!!!

      Eliminar
  3. No voy a decir ooo pobre chica voy a decir que gran chica, me parece importante lo que contas y como lo contas, Y sobre todo esto de que la "invisibilidad" hace pensar que el problema, el dolor, el sufrimiento no existe, me parece también que una persona que esta sufriendo todos esos sintomas debe sentirse desbordada (solo por decir una minima palabra) y pensar todo el tiempo en el otro, en como lo que le pasa afecta a su entorno y en eso dejar de pensar en si mismo, por eso rescato tanto que en tu caso estas rodeada de gente comprensiva y que te apoye tanto, deberia ser asi siempre, pero muchos no entienden prefieren enojarse o tratar de haraganes porque eso es mas facil, yo no tengo cansancio cronico, y quizas parezca una boludes lo que voy a decir porque no es nada comparado con eso, pero si hay momentos en el mes o semana que me agoto, de la nada, probablemente por la suma anemia e hipotiroidismo me han dicho, y me pasaba de amigas que se enojaban por ejemplo sino queria salir, sumado a que tengo clases de noche, la cabeza no me funcionaba, y si queria dormir tampoco descansaba, y encima tenia que pensar como al otro le molestaba algo tan entendible como estar cansada, por eso no me quiero ni imaginar al punto de que eso sea cronico. Creo que escribi mucho y me enrede un monton, pero en sintesis lo que queria decir es que lo que escribis ayuda mucho, a todos, no solo a los que tengan cansancio cronico pero con mas razon a ellos! Un beso Alesita.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. gracias che :)
      y lo que contás no me parece una boludez, a mi me pasó mucho tiempo porque también soy hipotiroidea y como contaba en el comentario anterior sufrí anemia mucho tiempo, y también es horrible y también interfiere en tus actividades y te saca las ganas de todo.. y si encima tenés que lidiar con la incomprensión de los demás, la pasás todavía peor. muchas veces por desgracia la gente sólo "te cree" cuando le podés poner un nombre a lo que te pasa (y en algunos casos, ni siquiera así). no sé, a mi me pasó con la depresión o la anorexia, que cuando hubo un "diagnóstico definitivo" las cosas cambiaron radicalmente en la forma en que los demás me trataban. pasaban de recriminarme mi desgano o mis no-ganas de comer, y luego de que se daba el diagnóstico la cosa cambiaba por completo. no entiendo la necesidad que tiene la gente de ponerle nombre a las cosas. si yo te digo que me siento mal, me siento mal y listo!!! por qué todo tiene que tener nombre? entiendo que el saber qué es ayuda desde un punto de vista médico, pero no deberíamos necesitar el diagnóstico como "justificación" de que nos sentimos mal. no sé si se entiende.

      whatever, el punto es que te entiendo y no me parece una boludez, porque te sentias mal y encima tenias que bancarte la recriminación (propia y ajena) y lidiar con eso a la vez que con tu malestar... nunca es lindo eso.

      abrazo!

      Eliminar
    2. Obvio que se entiende, dijiste con las palabras justas lo que quería decir; y todo se resume en eso, te sentis mal y punto y por eso recalco que me alegra saber que la gente que te rodea te apoya y te comprende. Y ojala cada día sumes mas cucharitas y me falto decirte en el comentario anterior que te mando un super abrazo virtual ^^

      Eliminar
  4. Zarpada la metáfora, creo que es imposible entenderlo hasta que lo vivís pero al menos para tener una idea suena bastante apropiada. En parte te entiendo porque a pequeña escala me pasa algo similar. Siempre fui bastante hiperactiva y chispita pero por puro empuje, porque físicamente nunca me sentí del todo enérgica desde los 12. Las malditas tiroides. Hace un año que lo siento algo peor porque directamente ya me levanto agotada, con el mismo cansancio que tengo a la noche antes de dormir. Y es difícil... de sentir, de aceptarlo, de intentar que el resto entienda cuando no tenés ganas de hacer algo. Whatever. En mi caso no debería quejarme porque tampoco hago nada para cambiarlo (sigo escapándole a los estudios porque la confirmación de que pase algo me duplica todo, pura cagona).
    Pero en fin, nada. Quería dejarte firma porque a veces uno se siente algo solo con estas cosas y leerte a vos con los avances de tu caso me ayuda mucho. No solo a sentirme "comprendida" sino a no ahogarme en mi cucharita y aprender a sobrellevar lo que nos toque con tanta fuerza como hacés vos con todo esto que es más complejo. Me alegra que tu entorno te apoye tanto porque lo tenés bien merecido. Besos nena!

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. hola vane!!
      si, me acuerdo que habías comentado ese tema y pensé que ibas a ir al médico. no cuelgues, creeme que yo también tenia miedo pero al final termina siendo un alivio tener el diagnóstico. y si bien no es una enfermedad del todo fácil de tratar, se puede convivir con ella aprendiendo a manejarse. obviamente también vas a tener que descartar otras cosas (en su mayoría por suerte más fáciles de tratar, como déficits de vitaminas o de hierro). pero igualmente la fibro (una vez que se te ocurre que puede ser eso) es fácil de diagnosticar, vas a un reumatólogo y en el mismo dia te dice si es o no determinando si tenés bajo umbral de dolor o no.

      creeme, es peor la angustia de no saber que la de saber que es algo medio choto. además podés sentirte bien de que estás haciendo algo para mejorar la situación en lugar de patearla p'adelante.
      gracias y suerteee, anda al medico que no va a ser tan terrible :)

      Eliminar
  5. Yo no creo que tenga fibromalgia pero entiendo lo que decis. He ido al medico numerosas ocasiones porque me siento cansada pero no me han encontrado nada hasta ahora. Tene en cuenta que soy estudiante de arquitectura y es una carrera que te consume mucho. Para empezar me AGOTA tomarme el micro para ir o volver de la facultad: 10 cuadras, 30/40/60 min de viaje (depende de la hora y el ramal) en ocasiones parada y otras 3 cuadras para llegar. Con eso ya estoy completamente destruida, llego a casa y me tiro a dormir, me duele todo y no puedo concentrarme para ningun trabajo, y pensa que essas son siestas de tres horas.
    Ultimamente (los ultimos dos años) me esta costando mucho concentrarme en los trabajos diarios. Esta bien que me he dado cuenta que probablemente este sufriendo problemas de ansiedad y el "sindrome de la pagina en blanco" tipo los escritores pero en version arquitectura: es muy creativa y no estoy pudiendo disfrutarla sino que me concentro en lo malo y en que no me va a salir y es desastroso y desesperante.
    Lo unico que atino el medico es que probablemente sean problemas que tengo que resolver con terapia porque los estudios me dan bien, pero mi familia es demasiado conservadora en ese aspecto y me tratan de loca.....
    En fin, cuando me independice en un par de años tomare cartas en el asunto.
    No estas sola Ale!

    ResponderEliminar