sábado, 31 de agosto de 2013

¿cómo es tener cansancio crónico?

escribo esto porque quiero no sólo que quienes me conocen entiendan qué es lo que me pasa y cómo me siento, sino también como una suerte de "concientización" acerca de lo que se siente tener fibromialgia.


por suerte nos tocó un dibujito copado.



la fibromialgia es un síndrome de cansancio y dolor crónico. no se conoce muy bien la causa, pero se cree que se debe a un desbalance de neurotransmisores y hormonas: básicamente una cantidad baja de las sustancias que ayudan a tolerar el dolor y una cantidad elevada de las sustancias que lo causan. a la vez, se sabe que los niveles de ATP (la molécula que el cuerpo necesita para obtener energía para CUALQUIER proceso) son bajos en pacientes de fibromialgia, y que luego de cualquier trabajo muscular, los niveles de pH tardan más en reponerse que en individuos sanos, generando fatiga muscular.
finalmente quien tiene fibromialgia alterna entre el insomnio y un sueño nada reparador que puede durar más de 12 horas (si tenemos en cuenta la siesta, tenemos como 14 horas de sueño bastante poco rendidoras).
con esto terminamos en un estado de cansancio permanente en que todos los estímulos están exacerbados (no solo el dolor, sino también los estímulos luminosos y sonoros, sobre todo).




lo que se siente teniendo fibromialgia es muy difícil de explicar. en primer lugar, porque es invisible: la gente suele minimizar lo que no puede ver. muchos pacientes son vistos por su propia familia como "haraganes", "malhumorados", o personas que no tienen simplemente voluntad. o peor, como hipocondríacos. pero como comentaba antes, la fibromialgia no es "imaginaria" ni "psicológica", tiene manifestaciones detectables en el cuerpo. que no se vean a simple vista no significa que no estén ahí.

una vez aceptado que existe y es real y tangible, es difícil entender cómo se siente para quien no la padece. primero, porque cada paciente es distinto y porque, como me dijo una reumatóloga una vez, la fibromialgia puede hacernos sentir CUALQUIER cosa.
pero bueno, las generalidades: muchos pacientes están la mayor parte del tiempo en un estado similar al que se siente en una gripe: dolores esparcidos por todo el cuerpo, un estado de fatiga general como si alguien hubiese drenado toda la energía, sueño poco -o nada- reparador, lagunas mentales casi permanentes... algunos se despiertan así, otros más afortunados nos despertamos un poco mejor y solamente nos sentimos realmente exhaustos al final del día. para peor, esto no dura un par de días. dura mucho más, en muchos casos para siempre. y es imposible predecir si cada día va a ser mejor o peor que el anterior.


- pequeña disgresión: imaginen qué lindo es sentir todo esto antes de ser diagnosticado y no saber qué rayos pasa... -


el tratamiento de la fibromialgia puede o no hacer efecto, y esto se ve a muy largo plazo. requiere actividad física regular y terapia (ambas cosas requieren una buena dosis de energía...) y el resto son paleativos (antidepresivos, medicamentos contra el dolor que básicamente te dejan totalmente adormecido e inútil, pastillas para dormir, etcéteras). 


hace un tiempo, cuando me diagnosticaron tanto artritis reumatoide como fibromialgia, la verdad es que la AR apareció como el gran monstruo, como la verdadera mala noticia. y si bien puede ser la que tenga más consecuencias a largo plazo, en este momento no es particularmente la que más me está afectando. la verdad es que la fibromialgia es la que realmente se metió en mi vida y dejó todo al revés.



la rutina cambia radicalmente. por un lado, trabajar se complica. para quienes tienen que realizar tareas mecánicas y/o deben viajar mucho, por el cansancio y el dolor. para quienes realizamos tareas que requieren concentración, porque la fatiga mental no nos deja pensar como antes. muchos pacientes con fibromialgia simplemente pierden un trabajo tras otro y finalmente se cansan de intentar. 
en la vida diaria, somos sensibles a estímulos que antes no nos movían un pelo. personalmente, ya no puedo usar esponjas al bañarme, porque siento que me raspan; los ruidos me aturden mucho más que antes, y las luces fuertes suelen darme dolores de cabeza; y en mis malos días, ya no puedo caminar 5 cuadras por los dolores que me aparecen en rodillas y tobillos. 
y gracias a la fatiga, PENSAR en hacer algo ya es desgastante, ni hablemos de ponerse a hacerlo. muchas cosas que antes eran sencillas ya no lo son: ordenar la casa, tomarse un colectivo, bañarse, subir una escalera, se transforman en verdaderos retos. y podemos hacerlo, pero sabiendo que vamos a quedar como queda una persona saludable luego de haber jugado un partido de futbol.

y dentro de todo, debo agradecer que me salió barata. muchos pacientes con fibromialgia no pueden (literalmente) levantarse de la cama, sostener una lapicera para trabajar, ya no se duchan porque no pueden soportar el dolor que causan las gotas de agua cayendo sobre la piel... y todo esto combinado con la culpa que genera no poder colaborar en las tareas cotidianas, no poder jugar con los hijos (andá a explicarle a un nene de 5 años qué es lo que te pasa), no poder tener relaciones (o andar calculando cuándo y como para que te alcance la energía para todo el resto de lo que hay que hacer), perder el trabajo o realizarlo a niveles paupérrimos...






todo esto no solo afecta el momento presente sino nuestro futuro, cercano y lejano. y cuando digo "cercano" me refiero a que todos los días debemos plantearnos cómo manejarnos para llegar al final del día haciendo todo lo que tenemos que hacer.

en internet encontré una definición que escribió una chica (paciente de lupus, refiriendose a la fatiga crónica). la llamó "spoon theory" (la teoría de las cucharas). 
un día, mientras tomaban algo en una cafetería, su compañera de cuarto le preguntó cómo se sentía tener fatiga crónica. ella trató de explicar, pero no lograba ponerlo en palabras. entonces fue por la cafetería agarrando cucharitas, y se las dio a su amiga diciéndole:
-contá las cucharitas. 
-son 12.
-bueno, esas son las cucharitas que tenés a la mañana. algunos días te despertás con un poco más, otros días un poco menos, es difícil predecirlo. ahora, tenés que cumplir con tu rutina, pero cada tarea te va a costar un número de cucharitas. ¿vos qué hacés a la mañana?
-me levanto, me baño, me maquillo, me visto y me voy a trabajar.
-no te apures. acá vas a tener que pensar mucho más cada cosa. primero, te levantás. eso te toma una cucharita. después, tenés que pensar si te conviene bañarte y maquillarte hoy, ya que te va a tomar otras dos cucharitas. vestirte te tomaría otra, y llegar al trabajo otra más. o sea, si te bañás, vas a llegar al trabajo con 7 cucharitas, y en el día de trabajo vas a necesitar varias. así que tal vez te convenga no maquillarte y bañarte a la noche si te sobran cucharitas. bueno, hagamos de cuenta que hacés eso y llegaste al trabajo con 8 cucharitas, y tenés un día bastante bueno, así que solamente gastás 4 cucharitas. para volver a casa, otra más. tenés 3 cucharitas. con esas 3 cucharitas, tendrías que bañarte, arreglar la casa, hacer tu dosis de ejercicio (recetado por el médico), hacer las compras, hacerte la comida, comer... ¿cómo hacés para que te alcancen?
-... no puedo hacer todo.
-exacto. hoy no vas a poder hacer todo. y estamos hablando de un día "básico". cada día tenés que elegir qué vas a hacer con la cantidad de cucharitas que te tocó. y tal vez mañana tengas la suerte de despertarte con alguna cucharita más, pero tal vez no. tal vez te toquen menos. y no podés comprar cucharitas, ni pedir prestadas. las que te tocaron, te tocaron, y listo. a largo plazo, no sabés si la cantidad de cucharitas va a ir subiendo o bajando. no sabés si en tres meses vas a tener más o menos. la vida se transforma en eso: pensar cómo vas a manejarte hoy para que te alcancen las cucharitas.


odio estos carteles de "keep calm and blah blah blah" 
pero me resultó simpatico



esta metáfora de las cucharitas me parece bastante acertada para explicar el corto plazo. pero es aún más difícil pensar en planear algo a futuro. las grandes decisiones, como cambiar de trabajo, mudarse, o tener hijos, son mucho más difíciles de lo que eran antes.
en mi caso, siendo una persona que siempre soñó con tener hijos (si, soy susanita, admitamoslo), todo se transformó en un gran interrogante: ¿cómo rayos voy a cuidar de un niño si me estoy volviendo loca para manejar mi propia vida? ¿quién me garantiza que en el futuro voy a tener suficientes cucharitas?



algunos se lo tomaron muy literal.



con esto no quiero generar una reacción del tipo "oh pobre chica, vamos a regalarle cucharitas". no creo que sea un problema peor que los que la mayoría de la gente padece todos los días, pero sí creo que puede ser muy difícil de comprender y que eso no nos ayuda. 
al no saberse bien qué es la enfermedad muchas veces tarda en diagnosticarse, y como decía usualmente se confunde con pereza, depresión u otros desórdenes psiquiátricos. si bien fue descripta por primera vez en el 1800, muchos pacientes se siguen encontrando hoy en día no sólo con la incomprensión de la sociedad en general, sino incluso con médicos que les dicen que "la fibromialgia no existe / es imaginaria". 


frida kahlo sufrió de fibromialgia gran parte de su vida y jamás la diagnosticaron.



yo tengo la suerte de estar rodeada de gente que entiende lo que me pasa, o que se esfuerza lo máximo posible por entenderlo. tengo la suerte de que mi pareja me apoye y me entienda, a pesar de que es quien más sufre directa o indirectamente lo que me pasa. tengo la suerte de que en mi familia siempre intenten entender qué me está pasando y que me ofrezcan absolutamente todo lo que puedan darme. tengo la suerte de que en mi laburo entiendan que hay días en que tengo que faltar porque tengo que elegir el ejercicio por sobre el trabajo, y me resulta imposible hacer ambas cosas sin quedarme sin cucharitas. tengo la suerte de que mis amigos entiendan que me cansa mucho salir y que a la noche directamente no existo, y me acepten y me quieran así.  
otra gente no tiene tanta suerte, y creo que es más por ese motivo que sentí la necesidad de escribir esto (y como desahogo también). porque quisiera que todo el mundo contara con el apoyo de quienes los rodean, que todos sean comprendidos... en fin, que tengan la suerte que yo tengo. 



así que si les interesa pueden difundirlo, pueden hacerlo. acá hay otro par de páginas que tienen el mismo objetivo, pero me parecía más personal escribir mi propia experiencia acá.

en castellano:

en inglés:

jueves, 22 de agosto de 2013

buenas y malas

buenas: salvo por un cansancio importante y dolor muscular (que no se si fue su culpa), no tuve efectos secundarios al aumentar el metotrexato (al menos hasta ahora, habiendo pasado 4 días considero que estoy a salvo xD)

malas: ya está en mi pie derecho... lo sentí hoy... :(  como le decía a mi novio, es como una pesadillaaaa!!


ustedes también se retoban, guachos???? 
les prometo que en cuanto menos lo esperen pateo una mesa con el dedo chiquito!!!



en fin.. esperemos que el señor metotrexato haga efecto rápido!  no quiero tener que renunciar a mis plataformas (?)
mientras tanto tomaré los corticoides todos los días, aunque tenga que bancarme el insomnio luego...

nos leemos!

viernes, 16 de agosto de 2013

novedades varias.

mmm, a ver, hace tiempo que no comento nada por aquí. están pasando demasiadas cosas y la idea de ponerme a escribir sobre ellas me cansa un poco. pero veamos lo más importante, aunque sea puntuado:

mi esquema pastillezco para la artritis consistió en un principio de:

  • 5mg de prednisona diarios en el desayuno (creo que voy a hacer un post particular sobre los corticoides, ya que me costó bastante encontrar información sobre este tratamiento a dosis bajas; hace relativamente poco que se sabe que dosis tan bajas realmente pueden tener efectos positivos, usualmente se usaban dosis mucho mayores con muchos efectos secundarios)
  • 7,5mg de metotrexato los lunes a la noche (dosis minima): el metotrexato se va subiendo cada 3 semanas, siempre realizando un análisis de sangre antes de subir la dosis. en este chequeo se verifica que no esté causando daño hepático ni cambios en las células sanguíneas. al llegar a la dosis máxima (que son 25mg orales o bien 20mg inyectables, lo cual es mejor porque la pastilla de 25mg te hace mierda el estómago) se retiran los corticoides para verificar que el metotrexato solo está suprimiendo la inflamación.
  • 5mg de ácido fólico los miércoles para contrarrestar los efectos secundarios del metotrexato (esta dosis queda fija incluso al aumentar la dosis de metotrexato).
  • 7,5mg de meloxicam a la noche: un antiinflamatorio.
  • 20mg de omeprazol / pantoprazol en ayunas, todos los días: para proteger el estómago del meloxicam.
  • suplemento con 50% de la dosis diaria de vitamina D
  • dejar la pregabalina (medicación para el dolor) para no recargar el hígado.
aparte de mi hermoso arsenal de pastillas previo.


vienen con mensajito de amor :)



luego tuve que hacer un par de cambios:
  • volver a tomar la pregabalina porque no podía caminar ni 2 cuadras. ahora trato de tomar 75mg a la noche, y tres pastillas de 25g durante el día (ya que la pregabalina causa somnolencia y si tomo 75mg juntos a la mañana, soy un zombie). aún así tengo dolores, pero puedo hacer una vida normal.
  • tomar la prednisona dia por medio, ya que todos los días me causaba insomnio; es importante recalcar que NO conviene partir la pastilla de 5mg y tomar todos los días, sino tomar 5mg en dias alternados. ya comentaré por qué en mi post al respecto, pero sepan que tomar sólo 2,5mg de prednisona es lo mismo que nada.
  • agregar sucralfato, un jarabe que recubre el estómago para protegerlo de la acidez. aparentemente el omeprazol tarda en hacer efecto, y me he despertado del dolor causado por el reflujo incluso al tomarlo religiosamente. por eso agregué el sucralfato gracias a la recomendación de mi amada maru.
  • aumentar el metotrexato de 7,5mg a 15mg una vez que me hice los análisis y me dieron bien... yay!!!
  • agregar un suplemento vitamínico para tener algo más de energía.
  • tomar diariamente caldo de hueso (prometo subir receta pronto, no sé qué tanto ayude realmente pero mal no hace, y es rico) y glucosamina líquida (es horrible).
así que el lunes que viene será mi primer día de 15mg de metotrexato. deseenme suerte ^^  



otras novedades:
  • fisicamente no cambió tanto la situación. no se supone que el metotrexato haga efecto inmediato, sino que tarda unas semanas. encima, es una dosis baja. asi que no sería esperable una mejoría tan rápida.
  • los corticoides sí me hacen bien, pero si los tomo todos los días, como contaba, no duermo un corcho. por eso los dejo día por medio. el dia que los tomo me activan bastante, pero la verdad estoy lejos de la euforia que sentía al tomarlos todos los días. por el otro lado veo tal vez un cambio en la piel (la siento un poco más sensible y más seca, pero no sé si el responsable es el corticoide). no siento más hambre que lo normal y, que yo sepa, no subi de peso. igual hace mil que no me peso, pero no siento que la ropa me quede diferente.
  • probablemente los corticoides, o el metotrexato, me bajaron un poco las defensas, porque tuve un resfrío importante. no llegué a tener fiebre, pero sí tuve catarro (cosa que no me pasaba desde hace unos 10 años cuando tuve una bronquitis feroz). todavía sigo moqueando, pero estoy mejor.
  • anímicamente, tengo altibajos, aunque no tan marcados. tengo los ratos de hiperactividad de los corticoides. otros días me siento dormida y mareada, y me cuesta mucho prestar atención (hoy tengo un mareo importante). generalmente, estoy en un estado "meh". ni bien ni mal. ayer hablé con mi psicólogo, y además de ejercicios de relajación, me recomendó tratar de sacar un poco mi lado "primitivo", encerrandome en algún lado a gritar, pegandole a los almohadones o rompiendo algo. a la vuelta agarré una jarra de vidrio que tenía que tirar a la basura, y la hice mierda contra el piso. fue liberador. ya subiré más información sobre este hecho (?) en mi blog de cosas random: purerandomnesss.blogspot.com.ar

después tuve que barrer esto, mal ahí


bueno, no sé. seguramente me estoy olvidando de algo, pero espero de ahora en más ir posteando más regularmente.

viernes, 2 de agosto de 2013

nunca viene mal...

...algo de culpa judeocristiana:


"¿no te parece que siempre te atacás a vos misma? es bastante sospechoso que cada vez que andás mejorando, te pasa algo, ¿no?"








ojo, no estoy queriendo decir que haya habido mala intención en el comentario, de hecho SÉ que no la hubo. y en algún punto me pregunto (ya que estamos hablando de enfermedades que se relacionan muchísimo con el estado emocional del paciente) hasta qué punto no haya algo de cierto...

pero después pienso que todo esto se parece demasiado a una justificación, que todo esto me hace sentir culpable de lo que está pasando; que está comprobado que existen tendencias genéticas a sufrir este tipo de enfermedades (sí, ya lo argumenté, y me han contestado "pero sos la única de la familia que se enfermó de esto")...



pero creo que nadie puede librarse del todo de este problema social (sí, digamoslo, social de nuestra hermosa sociedad occidental) de la culpa.