lunes, 29 de julio de 2013

googlear o no googlear... esa es la cuestión

este post empieza como una sesión de alcohólicos anónimos: 

mi nombre es alesita y soy googleadora compulsiva. lo primero que hice cuando me enteré de que muy probablemente tenía AR fue googlear. googlear qué era, cómo sucedía, las causas, los síntomas, cómo se trataba y cuáles eran las expectativas. cualquiera que me conozca sabe que necesito investigar todo, aún cuando eso signifique toparme con malas noticias, o bien tener que filtrar los miles de sitios que quieren lucrar conmigo y mis problemas de salud para encontrar algo útil.

pero no todos funcionamos igual. una de las primeras cosas que me dijeron tanto mis viejos como mis hermanos cuando se enteraron de mi diagnóstico fue que se habían propuesto no googlear sobre el tema para no ponerse paranoicos. en particular, mi hermano es una persona que no puede leer un prospecto de un medicamento sin empezar a sentir todos los efectos secundarios; mis viejos no son tan vulnerables al "efecto placebo", pero igualmente son conscientes de que la búsqueda en internet es un arma de doble filo. incluso siendo personas que tienen un pensamiento crítico muy desarrollado, saben que se encuentran en una situación vulnerable.

en este momento (y me refiero tanto al momento de la vida en que uno recibe un mal diagnóstico, como este momento de la historia en que la información nos inunda por todas partes) la decisión de googlear o no puede resultar de importancia.




internet es una herramienta que nos facilita el acceso a la información mucho más que cualquier otro medio de comunicación. y la verdad es que en el ámbito de la salud nos puede ayudar muchísimo a  entender qué nos pasa, tomar decisiones informadas o a manejarnos día a día. pero a su vez, contiene tanto información verdadera como falsa, exageraciones, datos no chequeados, opiniones de cualquiera que se sienta con la autoridad suficiente para hablar de lo que sea. y cuando no leemos criticamente lo que encontramos en internet, podemos llevarnos malos tragos.

todos conocemos el ejemplo del cáncer, para ir a un caso extremo. miles de personas y empresas lucran con la desesperación de los enfermos de cáncer, ofrecen curas milagrosas, tratamientos increíbles o esparcen información falsa. tanto por desinformación como por interés económico, la cantidad de información falsa o "tramposa" que encontramos es brutal. y más aún cuando se trata de problemas graves de salud.




desde el primer momento en que googlee sobre la artritis reumatoide empecé a encontrar distintos tipos de páginas, a saber:
  • páginas médicas describiendo la enfermedad, de forma responsable y chequeada
  • foros y otras páginas de preguntas y respuestas conteniendo tanto información verdadera como falsa
  • blogs y páginas de enfermos de AR contando sus experiencias (o supuestas experiencias; no siempre crean todo lo que les dicen)
  • páginas que ofrecen LA dieta, EL tratamiento, EL milagro que cura la artritis reumatoide

¿saben cuántas veces leí que los arándanos son la cura para la AR?
¿no sería un poco raro que fuera así y nadie lo supiera?



quiero decir que siempre aparecen páginas con información "imparcial" y profesional sobre el tema, páginas que se basan en contar experiencias y dar tips que les sirven a personas que realmente sufren una enfermedad, páginas que intentan dar información pero en muchos casos (probablemente por ignorancia y no por mala intención) la pifian astronómicamente, y por último los casos en que la gente lucra, lisa y llanamente, con la desesperación de los pacientes.


claramente, a mi me gusta googlear todo. si no lo hubiese hecho, tal vez hubiera tardado mucho más en tener un diagnóstico. hacía mucho tiempo que tenía distintos síntomas (que al principio no relacioné) y ninguno de mis médicos encontraba la causa. así que básicamente me dediqué a googlear los síntomas que ya tenía y ver en dónde encajaban; así llegué a la teoría de que tenía fibromialgia y/o alguna enfermedad autoinmune, lo que me llevó a consultar a un reumatólogo. tal vez si no hubiese googleado hubiera tardado mucho más en llegar a un diagnóstico.
pero también conozco casos de personas que por googlear algún sintoma que tienen, encuentran otro montón que no tenían y de repente empiezan a sufrirlos, o se convencen a si mismos de que tienen tal o cual enfermedad y no le creen a nadie que les diga lo contrario. incluso aunque no reciban información falsa de ningún tipo, es un caso en el cual claramente googlear resulta contraproducente.
ni hablar del caso de quien tiene (o cree que tiene) una enfermedad, y su preocupación lo lleva a caer en cualquier clase de estafa, con tal de tener la esperanza de curarse.



entonces acá es donde uno se plantea la disyuntiva: 


¿googlear o no googlear?
para mí, la respuesta es: DEPENDE de cada persona.
  • algunas personas, por tener conocimientos previos, pueden llegar a discriminar más fácilmente la información relevante de la que no lo es, y también descubrir cuándo se les intenta mentir. por ejemplo, profesionales del ámbito de la salud. o quienes conocen claramente lo que es una estrategia de marketing y sabe detectar muy bien cuándo están intentando venderle espejitos de colores. 
  • en caso de ignorar por completo acerca de la patología en cuestión, de ser vulnerable a las publicidades y estrategias de marketing, o bien en casos de "desesperación extrema" (por ejemplo quien recién fue diagnosticado con algo que cree grave y se encuentra preocupado u obsesionado con el tema), uno es más propenso a caer en las "curas milagrosas". ahí desaconsejo el google.
  • la gente que no es tan susceptible al "efecto placebo" en general puede buscar información en internet sin empezar a sufrir nuevos síntomas por el mero hecho de leerlos. pero hay gente que tiende a somatizar todo lo que lee, y en esos casos desaconsejo el exceso de google. esto no tiene que ver con que la información sea falsa ni que la persona sea ignorante ni nada por el estilo, simplemente hay quien tiende a la hipocondría y simplemente es preferible que todas las consultas sean hechas a través de un médico, quien se ocupará de filtrar información perniciosa. lamentablemente quienes son hipocondríacos son un blanco muy fácil para los "vendedores de tratamientos milagrosos" que en internet se encuentran a montones.

"uy, justo TODO ESO tengo"



y si decido googlear, ¿a quién le creo?
en mi corta experiencia con esto (aunque siendo bastante asidua del mundillo de internet, tengo bastante claro cómo funcionan muchas cosas) he llegado a la conclusión de que las páginas más confiables son las médicas (y me refiero a páginas de medicina en general o de hospitales o asociaciones, no a la web personal del doctor fulano; no es por nada, pero muchos que se hacen pasar por doctores son chantas que se dedican también a los remedios milagrosos).
en muchos casos son confiables los blogs de pacientes, aunque hay que saber darse cuenta si son pacientes reales o algún chanta que se hace pasar por un paciente para generar confianza y vender algo. en este caso lo que me parece más importante no es sólo la información que pueden dar sino lo que pueden aportar desde su experiencia. en muchos blogs se recopilan testimonios, consejos para evitar los efectos secundarios de las medicaciones, consejos para el día a día, para lidiar con los embates de las enfermedades, grupos de ayuda para pacientes o familiares, instituciones en las que se puede hacer tratamientos o recibir información, links útiles, etc. 


algunos consejos:
  • desconfíen de las páginas que intentan vender algo (dietas, libros, suplementos especiales, etc) sobre todo si es algo que sólo ellos venden (o sea, el libro de dietas de tal doctor o el suplemento de tal otro)

si, seria muy lindo, bill.

  • desconfíen de quien habla de un tratamiento/dieta/suplemento que sirve para todo el mundo (aunque no lo venda). eso no existe, cada uno responde de distinta forma ante distintos estímulos, y a veces una persona puede creer que como algo le sirvió, le tiene que servir a todos. eso no significa que uno no pruebe algo que le recomiendan, pero hay que saber que no todos respondemos igual.
  • desconfíen de las páginas que ofrecen curas para enfermedades que, se sabe, no tienen cura. una cosa es que haya suplementos, tratamientos o dietas que ayuden; otra distinta es que CUREN.



  • desconfíen de las páginas de supuestos pacientes que dicen haberse curado para siempre. tal vez no tengan mala intención y realmente crean que se curaron (incluso tal vez hayan sido víctimas de los chantas que comenté antes); tengan o no mala intención, es información falsa.



  • desconfíen de las teorías conspirativas; una cosa es saber que existen intereses y que a muchos laboratorios no les conviene tal o cual cosa; pero cuando lean "X es la cura para tal enfermedad pero la industria farmacéutica lo oculta", mejor pasen de largo.
  • desconfíen de quien asegura que "a todos los pacientes les pasa / va a pasar / le sirve tal o cual cosa": todos somos distintos, y nadie puede decir qué va a pasar sin evaluar nuestra historia (en muchos casos, ni siquiera así se puede saber). en el caso particular de enfermedades como la AR, cada paciente es un mundo. el que les dice que seguro mejoran haciendo tal o cual cosa, miente o no sabe nada. el que les dice que les quedan 3 meses de vida o que van a terminar en una silla de ruedas, también.
  • desconfíen de quien les ofrezca "la verdad" sobre algo. 

si quieren que les diga algo, en general creo que es mejor tomar con pinzas todo lo que se lee. no por desconfiada, sino por precavida. 
para darles un ejemplo, hace poco me encontré con un blog de una chica que tenía mi edad cuando le detectaron AR, y murió pocos años después. naturalmente me sentí identificada y me puse mal, empecé a pensar que tal vez mi pronóstico era peor de lo que esperaba. sin embargo, después de un rato de moquear por toda la casa, me dije a mi misma "no todos somos iguales, nadie me asegura que me voy a morir en pocos años sólo porque a otra persona le pasó". la verdad es que muchas veces leemos testimonios y creemos que nos va a pasar lo mismo, pero cada uno tiene factores que lo hacen único. todos tenemos distintos genes, distintas costumbres, distintas dietas, distintos ambientes, nos diagnosticaron en distinto momento, fuimos a distintos doctores... la verdad es que, incluso cuando la información que leemos en un sitio es verídica, eso no significa que valga totalmente para nosotros. 
lo mismo pasa con los tratamientos, dietas o suplementos. capaz a una persona le funciona perfecto un tratamiento y a otra no. eso no significa que uno de ambos está mintiendo, simplemente somos personas distintas y reaccionamos de distintas maneras.

bottom line: si vamos a investigar, siempre leamos críticamente. en caso de que encontremos malas noticias, no sirve de nada volverse loco (de hecho todos sabemos que el stress es malo para la salud). tampoco caigamos en esperanzas vacías que pueden hacernos perder tiempo, dinero y evitar tomar otras medidas que sí podrían ayudarnos. y siempre, pero siempre, consultemos todo con el médico (si es posible con más de uno, los médicos son seres humanos que se pueden equivocar también).


algunas páginas que recomiendo para pacientes de AR
en mi corto (por ahora, obvio) viaje a través de las maravillas de la artritis reumatoide, ya encontré varias páginas que me resultaron muy útiles. a saber:


en inglés:
páginas médicas en general: webmd.com - healthcentral.comnlm.nih.gov
arthritis foundation - página de una fundación que se dedica a la lucha contra la artritis (de todo tipo, no solamente reumatoide)
rheumatology.org -
RA warrior - blog de una paciente de AR que se dedica a la investigación y difusión de la enfermedad. es uno de los blogs más útiles que encontré, porque se puede buscar información sobre las medicaciones (las que ya se usan y las que están en fase de testeo), testimonios y consejos acerca de la relación con los médicos, consejos para manejarse en el día a día (incluyendo una sección de cocina "amigable" para las articulaciones), y secciones de "esparcimiento". todo el blog está enfocado desde una perspectiva muy profesional y sin buscar la victimización ni el melodrama.
the single gal's guide to rheumatoid arthritis - blog de una paciente de AR



en castellano:
rheumatology.org en castellano - arthritis foundation en castellano - nlm.nih.gov en castellano
sociedad argentina de reumatología
sociedad riojana de reumatología
sociedad chilena de reumatología

sociedad española de reumatología


¿reuma quien sos? - página dependiente de la sociedad argentina de reumatología sobre enfermedades reumatológicas en general
artritis reumatoide - página dependiente de la sociedad española de reumatología
artritisreumatoidea.org


asociaciones para pacientes y familiares: méxico - madrid - valencia - córdoba


por supuesto, quienes conozcan otras páginas pueden pasarme los links para incluirlos acá. y si quieren pueden contarme su opinión, si son o no googleadores, si son o no un poquito hipocondríacos... 

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