jueves, 4 de julio de 2013

fluctuaciones en niveles de ACCP y el diagnóstico de AR

quiero comentarles algo que estuvo pasando en los últimos días, en caso de que a alguien le pase o le haya pasado, porque creo que puede hacer una diferencia crítica en el desarrollo de la artritis reumatoide. y este post contiene información muy reciente en relación a lo que se sabe de la enfermedad, que no todos los médicos saben.
si no les interesa todo el blabla de mi experiencia, bajen al último párrafo que es lo realmente importante resumido :P


yo les conté que mi suegro es reumatólogo (uno de los mejores del país de hecho). resulta que él siempre estuvo convencido de que yo no tenía nada, hasta que vino el estudio donde los anticuerpos anti citrulina (ACPA o ACCP) vinieron altos. aún sabiendo que la tasa de falsos positivos es muy baja, quiso pedir un estudio para confirmar. ese estudio vino negativo. mi suegro me llamó diciendo "no tenés nada, dejá de preocuparte. y no trates de desempatar con otro análisis" (?)

más allá de la actitud de prohibirme el "desempate" y creer que no tengo nada porque no soy un caso "de libro de texto" (propia de la personalidad de mi suegro que es muy cuadrado y siempre necesita tener razón), lo que me preocupa son dos cosas:

  1. si los primeros análisis estaban mal, entonces tendría que repetir TODOS, no solo el de ACCP.
  2. incluso si no tuviese artritis reumatoide, ¿entonces mis síntomas qué son?

por supuesto, ustedes me conocen, yo no me quedo tranquila tan fácil cuando algo no me cierra. y creo que en este caso es especialmente importante: estamos hablando de la salud, de una posible enfermedad cuyo tratamiento temprano es esencial para un desarrollo menos agresivo. definitivamente no me iba a quedar con una sola opinión.

antes que nada, hice algo de investigación, y encontré una publicación de principios de este año donde se establece que, al comienzo de la AR, los niveles de ACCP fluctúan y es posible encontrar casos que dan positivo y luego negativo, o viceversa:

At baseline, 225/342 (66%) patients were ACPA-positive and 334/520 (64%) were RF-positive. At 24 months, 15/181 (8%) ACPA-positive patients became negative. A larger number of patients changed from ACPA-negative to positive: 13/123 (11%).

traducción: al comienzo, 66% de los pacientes eran ACPA positivos y 64% eran RF positivos. a los 24 meses, 8% ACPA positivos se volvieron negativos. un mayor número de pacientes cambiaron de ACPA negativo a positivo: 11%

estas publicaciones son lo último que está saliendo sobre el tema: los anticuerpos anti citrulina son una herramienta muy reciente y no hay aún muchos análisis que hayan estudiado cómo se comportan en detalle.





obviamente no me gasté en mostrarle el paper a mi suegro, porque lo conozco y sé que no puedo cambiar su opinión cuando ya la formó.

pero ayer tuve por fin el turno con mi reumatólogo de la obra social. fui con ambos análisis y el paper impreso para preguntarle qué opinaba.

lo que me dijo es que seguramente estamos asistiendo a los comienzos de una AR, y que si bien nunca es 100% seguro, el análisis de ACCP es muy robusto y una vez que da positivo, en general la persona tiene AR o bien la va a desarrollar en el corto plazo. 

por otro lado, me dijo que no apreciaba una inflamación tan grande para que ameritara comenzar con el metotrexato aún, pero me dio un medicamento para el dolor (pregabalina). la idea es que, al tomar este medicamento junto con un antiinflamatorio, pueda retomar mis actividades (sobre todo, la actividad física) ya que el sedentarismo favorece la inflamación.

la idea es ver si la inflamación disminuye con la actividad física y el antiinflamatorio y repetir los análisis en un mes (o antes si observo que sigo empeorando, porque lamentablemente los sintomas fueron in crescendo en el último mes).

por otro lado, me confirmó que además de la posible AR, tengo fibromialgia: esta es una enfermedad que comunmente se asocia a autoinmunes, y lo que sucede es que la persona pierde tolerancia al dolor. es de origen psicológico (básicamente, por stress), por lo cual me dijo que retome terapia para trabajar en estrategias para controlarlo y para lograr relajación.




CONCLUSIÓN
el punto de todo este post es el siguiente: sepan que los médicos son seres falibles, que pueden equivocarse, y que también pasa muchas veces que suelen ser muy cuadrados (que me disculpen, pero incluso muchos médicos lo afirman). si un paciente no encaja dentro del diagnóstico "perfecto", muchos le dicen "señor, ud no tiene nada". he visto médicos decirle a una persona que no tenía nada malo, cuando esa persona tenía un tumor en el pulmón QUE HABÍA SALIDO EN UN ANÁLISIS Y CONSTABA EN EL INFORME. NADIE LO VIO. como el médico que vio el informe era cardiólogo, solamente se fijó en su parte, ignorando que su paciente tenía cáncer en otro órgano. el paciente murió algunos meses después por ese cáncer.
lo que quiero decir es que si no les cierra algo, si el diagnóstico no los convence, no se queden con una sola opinión. no teman preguntar TODO lo que necesiten para entender qué les pasa. el médico no es el dueño de nuestra salud, somos nosotros. y ningún médico puede obligarte a que no te hagas otro análisis para desempatar su diagnóstico (?!)... ¿qué clase de actitud soberbia es esa? "tenés esto y se acabó porque yo lo digo"...
acá ante todo está nuestra salud. si nosotros no nos tratamos, ignoramos la enfermedad y en unos años tenemos una flor de artritis y un daño irreparable que se podría haber prevenido, ¿quién se jode? ¿el médico? no, nosotros. no tengan miedo de preguntar, de pedir segundas opiniones o de discutir cosas con sus médicos. y si se sienten incómodos haciendolo, o el médico no les quiere contestar o les retacea información, CAMBIEN. algunos médicos pueden ser muy excelentes en la mayoría de los casos, como mi suegro, pero no ser capaces de atender un caso que se aleja de lo que dicen los libros de texto. 





bueno, espero que les sirva mi experiencia, ya que no encontré muchos casos donde se hable de esto.

7 comentarios:

  1. EL ESPECIALISTA QUE LE HALLO EL TUMOR A MI MAMA TUVO UNA FRASE MUY ACERTADA: "LOS MEDICOS A VECES EN SU SOBERBIA OLVIDAN SU HUMANIDAD" Y LE AGREGO "UNO DEBERIA COMO MEDICO DEJAR A UN LADO EL EGO, ACEPTAR QUE NO TENEMOS TODAS LAS RESPUESTAS Y DERIVAR... HICIMOS UN VOTO AL RECIBIRNOS Y LAMENTABLEMENTE MUCHAS VECES NO LO HONRAMOS" ... TRSITEMENTE ES ASI Y YO SIEMPRE DIGO QUE HAY QUE CONSULTAR Y ESCUCHAR VARIAS OPINIONES PARA VER SI HAY COINCIDENCIA.... LOS MEDICOS SON HUMANOS Y ELLOS A VECES LO OLVIDAN Y CONSECUENTEMENTE OLVIDAN QUE PUEDEN ERRARLE

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    1. y bueno... lamentablemente la soberbia es un error muy común en todas las profesiones y todos tenemos nuestros puntos débiles y cosas en las que no nos gusta equivocarnos.. pero cuando una vida depende de vos no podés ser soberbio y poner tu orgullo por encima del bienestar del paciente. creo que en algun punto eso de no derivar también es soberbia, incapacidad de aceptar que hay problemas con los que no pueden lidiar.

      me imagino que debe ser muy jodido ser médico y aceptar que no sabés todo. es más fácil pensar que no te equivocás y que no hay riesgo de que un paciente se muera por un error que cometiste. pero definitivamente el orgullo es lo peor...

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  2. No sabes como te entiendo!! A mi me paso! No se si soy un iman de enfermedades raras, pero a lo largo de mi vida tuve que lidiar con la soberbia (o a veces hasta ignorancia) medica!
    Te cuento el ultimo caso: Yo en ese entonces estaba trabajando en oficina, a lo largo de los dias empece a sentir una molestia en la espalda, a la altura de mis costillas, no me preocupo demasiado. Lo que yo no sabia era que estaba incubando algo serio. En una de esas noches, el dolor en mi espalda fue un poco mas intenso, pero me tome un analgesico pensando que era de esas veces en las que respiras a destiempo y luego se pasa.
    Al otro dia, a media mañana en el trabajo, ya el dolor fue terrible: por mas vergüenza que me dio, con los ojos llorosos de dolor, pedí a mi jefa si podía llamar a mi padre para que me busque y me lleve a la guardia del hospital. Después de esperar una eternidad en la guardia me atendió un médico, me dijo que era una contractura, me receto ibuprofeno 600 pero igual me dijo que consulte con la otra medica que entraba en el turno siguiente, una hr después con una radiografía de tórax. La médica, un poco más amorosa, me dijo exactamente lo mismo y que no me preocupara. Yo conociéndome, y conociendo mi cuerpo sabía que ese dolor desgarrador escapaba de una simple contractura! Y cada vez se hacía peor, no podía ni respirar suavemente que era como un cuchillo que se me adentraba en los pulmones. Todo tipo de posición era imposible. A la noche, volví a la guardia, ya a los gritos y jadeos de dolor. El medico de turno, me envió nuevamente a hacer una placa, pero no descartaba la famosa “contractura” ya mi padre, viendo lo que paso y casi peleándose con el médico le pidió que aunque sea me inyectara un calmante más potente para poder pasar la noche, el médico, sin decir nada y cambiando la cara cuando vio la radiografía nuevamente accedió y me inyectaron un calmante con corticoides. El dolor fue cesando un poco y pude dormir más o menos esa noche. A las hs, el dolor volvió igual de fuerte y mi padre decidió sacar turno con un médico conocido por el de muchos años, los famosos médicos “de la vieja escuela”, con vasta experiencia (y consulta cara). Me examinó, pensativo (mientras yo gritaba), vio con mucha calma las radiografías y llego a la conclusión que yo padecía de pleuritis, que es la inflamación de la pleura (lo que recubre los pulmones - de ahí el dolor al respirar) y esto, si no se trataba a tiempo, podía desencadenar en una neumonía (y los corticoides lo podían desarrollar más rápido). Me medico con tramadol inyectable, que es equivalente a la morfina para que te des una idea… Con tanta mala suerte que yo pertenecía al grupo del 1% de intolerantes, así que estaba bien drogada, no me calmaba mucho y además, me hacía vomitar porque mi cuerpo lo rechazaba! Luego, cambiaron a otro, también inyectable, cada 6 hs más o menos, así que estaba recontra pinchada. Fueron los peores 10 días de mi vida, porque hasta dormir se me complicaba: dormía sentada! Pero por suerte a lo último pudieron dar con mi diagnóstico, tuve que ver a 4 médicos diferentes para eso… Espero que te sirva de algo mi experiencia y no te hayas dormido con el supertexto jaja…Besos y muchos éxitos!

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    1. tremendo, la verdad...
      lamentablemente es algo muy común en la medicina, entiendo que entre todos los casos que tienen una proporción chica debe ser realmente grave, pero es ridiculo que te despachen así nomás. a mi me parece perfecto que si no saben, te deriven. creo que hace falta mucha más grandeza para aceptar que no sabés y derivar, que pensar que sos un sabelotodo y no aceptar otras opiniones.

      hay gente asi en todas las disciplinas, pero con la salud es jodido. capaz mandás a alguien a su casa con un ibuprofeno y después resulta que tenia algo grave.. no es pavada

      gracias por contarme tu experiencia :)

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  3. O sea q estas en el 8%?? mirá que sos rara nena!!! que salga negativo esos anticuerpos quiere decir que la artritis no va tan rápido como pensabas o nada que ver? (me quedó grabada la palabra fulminante o alguna parecida que usaste en el primer post donde contabas lo de la artritis)

    Qué garrón lo de la fibromialgia :S Ojalá te sirvan todas las técnicas de relax, todo esto me hace acordar al programa de Home & Health ese que los médicos no dan con el clavo... hasta que aparece uno que si, pero eso gracias a la hinchapelotez de la gente, que no se desanima cuando no le dan mas bola... Asi que estas dando un muy buen consejo

    Espero que tu suegro no lea el blog :P

    un abrazo!!!

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  4. Me hiciste recordar cuando la anterior neuróloga de mi hermanito (la más grossa en TGD en el país y la misma que lo diagnosticó) en una consulta no le dio ni bola, se enojó con mis papás porque no hablaba (osea, tiene trastornos del lenguaje...) y decidió mandarle una medicación muy fuerte después de verlo 5 minutos. Mis viejos lo llevaron después a otro neurólogo muy bueno pero no tan prestigioso y, cambiándole el tratamiento y con un solo año de una medicación mucho más suave logró que avanzara un montón...
    Por suerte vos no te desanimás y buscás otra opinión...
    Y yo también espero que tu suegro no lea el blog xD
    un beso!
    Lourdes

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  5. Bueno,yo tengo un ACCP positivo "moderado",desde hace un año y medio.Como me medicaron con Hidroxicloroquina por mi vasculitis,y ya no tengo mas manchas ni dolores en piernas,la he dejado de tomar (con el aval de mi reumatóloga).
    El ultimo control de los ACCP siguen positivos.Bajaron levemente.Solo me quedaron mis achaques (contracturas,dicen) en el cuello,hombros y zona de clavícula.El insomnio lo he resuelto con Melatonina (si,me automediqué,no quiero tomar esas pastillas para dormir que tienen efecto de 24 hs de sueño). Silvana,de Concordia

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