sábado, 6 de julio de 2013

fibromialgia.. ¿eso con qué se come?

como contaba en el post anterior, mi médico me dijo que además de AR tengo fibromialgia. como es una condición relativamente común entre quienes sufren enfermedades autoinmunes, decidí explicar un poco de qué se trata.





la fibromialgia es una condición que se caracteriza por una fatiga pronunciada y persistente, dolores musculares (un estado muy similar al que se tiene durante una fiebre o antes de enfermarse), dificultades para dormir (insomnio y/o sueño excesivo, en el cual al despertarse uno se siente cansado igual). en algunos casos viene acompañado de otros síntomas, como problemas digestivos, dolores de cabeza, caída del cabello, hormigueo frecuente y prolongado en manos o pies, sindrome de piernas inquietas, períodos menstruales dolorosos, ronquera o cambios en la voz, problemas de memoria, dolores de cabeza o depresión. también se pueden experimentar cambios en los sentidos (sensibilidad aumentada a los olores, a los ruidos o a la luz).
se cree que la causa de la fibromialgia muchas veces es psicológica y está relacionada al stress u otros tipos de trauma, por lo cual muchos de los síntomas son difíciles de diferenciar de los que causa el stress.

según las últimas investigaciones, el stress (también se habla de infecciones o incluso heridas) causaría cambios en la serotonina, un neurotransmisor implicado en muchos procesos, entre otros la regulación del estado de ánimo, el apetito, el deseo sexual, la temperatura corporal y las percepciones sensoriales. 


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esto causaría una disminución del umbral del dolor y una sobreactivación del sistema nervioso en individuos predispuestos genéticamente, lo cual explicaría la alta sensibilidad al dolor y a otros estímulos sensoriales, la tendencia a la depresión y la fatiga. también podría explicar el hecho de que los antidepresivos que inhiben la recaptación de serotonina frecuentemente ayuden a los pacientes con fibromialgia. sin embargo todavía no se sabe si  este es el mecanismo real.

como les decía, la susceptibtibilidad del individuo juega un rol importante. muchos nos estresamos, pero no todos terminan sufriendo fibromialgia.
se cree que los factores que pueden predisponer a las personas son genéticos (quienes tienen un historial de fibromialgia u otras enfermedades reumáticas en la familia son más susceptibles) pero también ambientales (una dieta inadecuada, malos hábitos de sueño, estilo de vida muy estresante). 


es relativamente fácil de diagnosticar por un médico que sepa del tema: simplemente el médico realiza presión sobre varios puntos del cuerpo. si el paciente siente dolor ante una presión moderada en varios de los puntos, esto es signo de fibromialgia.




esta foto es de caracter ilustrativo. si creen que pueden tener fibromialgia, les advierto que no es fácil hacer este análisis y no pueden hacerlo ustedes mismos, los puntos en que hay que presionar son muy específicos y hay que saber cuánta presión hacer. vayan a un reumatólogo y pidanle que los revise.

por desgracia, es una enfermedad que se tarda en diagnosticar porque no todos los médicos la identifican fácilmente y los pacientes muchas veces no tienden a relacionar los síntomas como parte de una misma patología y los hacen tratar por distintos médicos, lo cual hace que ninguno vea la situación "integral".


otros datos:
  • la fibromialgia puede aparecer sola o acompañada de enfermedades como artritis reumatoide, artritis espinal o lupus, ya que quienes sufren estas enfemedades tienen mayor susceptibilidad.
  • la fibromialgia no presenta inflamación: si fueron diagnosticados con fibromialgia pero además tienen inflamación persistente e inexplicable, es muy probable que tengan algo más.
  • generalmente no representa gravedad (más allá de lo molesta que es y el hecho de que puede afectar nuestro rendimiento). pero no es degenerativa ni causa deformaciones.
  • la fibromialgia afecta mayormente a mujeres, y aunque la edad más normal de aparición es entre los 30 y los 50 años, también puede darse en gente de otras edades, incluso niños.
  • la fibromialgia no es "imaginaria" ni es producto de la sugestión. los estudios hechos en los últimos años demuestran que en personas con fibromialgia las zonas del cerebro que reaccionan al dolor se activan por estímulos que no son dolorosos en los individuos sanos, y se activan más fuertemente que en individuos sanos ante un estímulo moderadamente doloroso. 


tratamiento
como les decía, se cree que la principal causa de la fibromialgia es el stress, que directa o indirectamente causa los síntomas. por eso lo más importante es atacar la causa, con terapia, actividades relajantes y hábitos saludables (horarios regulares, comidas sanas, ejercicio, etc).
no siempre es fácil poder llevar la vida adelante con el dolor, por lo cual muchas veces es necesario medicar para eliminar el dolor y que el paciente pueda retomar una vida normal. sobre todo es importante retomar el ejercicio, ya que las endorfinas que se liberan al ejercitarse ayudan a disminuir el stress y mantener un buen estado de salud.
puede ser necesario hacer un tratamiento psiquiátrico si se presenta depresión. 
hay casos en los cuales la eliminación de ciertos alimentos parece ayudar. algunos alimentos que suelen generar intolerancias comunmente pueden empeorar los síntomas. los mas comunes son gluten, clara de huevo, todos los lácteos, tomates, berenjenas, morrones, papas y legumbres. sí, un lindo combo. lo que suele hacerse es eliminar todos ellos -por completo- por un mes, para darle tiempo al cuerpo a habituarse. luego se prueba volver a consumirlos, de a uno a la vez, esperando 2 o 3 días para ver si el cuerpo reacciona de alguna forma desfavorable. si no pasa nada, se puede volver a incorporar ese alimento e ir probando uno a uno. si alguno de ellos genera reacciones, esa es la señal de que conviene eliminarlo de nuestra dieta. 
es importante hacer este proceso de forma muy prolija y estricta, ya que un minimo consumo de cada uno de esos alimentos en el momento de "abstinencia" lo arruina.



mi caso
comencé a sospechar que podía tener fibromialgia cuando pasó un largo tiempo de fatigas inexplicables, problemas en el sueño (llegué a hacerme una polisomnografía que salió bien) y algo de "afiebramiento", o sea, ese estado en que uno se siente afiebrado pero no tiene fiebre ...
cuando fui al reumatólogo, estaba casi segura de que era fibromialgia y nada más. él sospechó que debía haber algo más ya que mis articulaciones estaban inflamadas, cosa que no debería suceder cuando se sufre de fibromialgia. ahí fue cuando apareció lo de la artritis reumatoide.
sin embargo, la fibromialgia no fue descartada. es muy común que aparezca asociada a enfermedades autoinmunes y a veces se suele ignorar porque los síntomas se parecen bastante.
cuando el reumatólogo me hizo el análisis de presión en los "tender points" me confirmó que además de la AR sufro de fibromialgia. por un lado me recomendó volver a terapia (ya que me dijo, el único tratamiento real para la fibromialgia consiste en aprender a manejar el stress). por otro lado me dio una medicación que sirve para controlar el dolor (pregabarina) que por el momento está funcionando bastante bien. la idea es que pueda volver a hacer mis actividades, sobre todo actividad física, que había dejado por el dolor. de esta forma se liberan endorfinas, reduciendo el dolor. por otro lado el ejercicio tiene un impacto muy positivo en pacientes de AR ya que ayuda a reducir la inflamación.
en cuanto a la dieta, me recomendó por el momento no cambiarla, para poder evaluar el impacto del ejercicio aisladamente. pero luego puedo probar.

espero que les haya servido la información... :)

13 comentarios:

  1. Hola es primera vez que visito tu blog y me ha resultado muy interesante esto de la fibromialgia. Es primera vez que leo a fondo y me ha ayudado mucho porque creo que lo padezco ya que a veces tengo demasiado estrés. Y me siento muy mal fisicamente muchos de los sintomas que describes los he padecido.

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  2. Ale siempre visito tu blog de belleza pero leo éste desde que nos lo linkeaste en un post. No se nada de la enfermedad (ni de la AR, ni de la fibromialgia) y te digo que entiendo muy poco porque me cuesta seguir el hilo, no por la redacción que es muy buena sino por un problema mío de concentración y sin embargo quería escribir para que sepas que aunque no comente por acá leo cada post. Beso.

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  3. Hola, Ale! Quería preguntarte cómo le planteaste al médico tu sospecha de que era fibromialgia. Muchas veces me tratan de hipocondríaca. Cuando encontraron que tenía hipotiroidismo, llevaba más de un año relatando un conjunto de síntomas inespecíficos, y todos me mandaban al psicólogo... Que también me vino bien pero de verdad tenía algo y los síntomas tenían que ver con eso. A veces ya me intimida cómo ir a plantear las cosas para que me orienten y no desestimen enseguida lo que digo.

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    1. anda a un reumatólogo y decile... no tengas miedo. igualmente te va a decir que sigas con el psico, la verdad es lo que me dijeron todos los médicos a mi, pero al menos te puede dar medicación para el dolor.

      otros médicos puede que no tengan claro qué es la fibro, y por eso piensen que sos hipocondríaca. qué sintomas tenés?

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  4. Principalmente, el cansancio crónico y sensación fea en la piel... Es como si tuviese fiebre pero me tomo y no tengo. También hace varios meses que pierdo mucho pelo. En análisis de sangre, lo único que me sale mal es el cortisol (por las nubes). Se supone que es estrés.
    Y sí, psico ya tengo asumido que será parte de la rutina :-P

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    1. sip, suena super fibromialgesco.
      andá a un reumat, te tiene que hacer ese "analisis" de apretar nosecuantos tender points. si sos como yo, vas a gritar un rato, pero al menos te vas diagnosticada...

      y seguramente te lo diga: se pueden recetar pastillas para el dolor (pregabalina, si te bancás los efectos secundarios que duran poco tiempo es muy buena), pero lo principal es no dejarse estar fisicamente (a mi me costó, pero cada dia iba haciendo un poco más de bici que el anterior.. ahora llegue a 30 min de pedaleo tranqui, que suena a poco teniendo en cuenta que yo hacia 1h de spinning diaria antes, pero es mucho teniendo en cuenta que llegué a estar tirada en la cama sin poder moverme, jaja). y terapia, terapia, terapia.

      incluso en papers encontré que ese approach es lo que mas ayuda, junto con suplementación de vitamina D (hacete el dosaje, es otro analisis de sangre). podés tomar otros multivitamínicos, sobre todo con magnesio y/o ginseng, para tener un toque más de energía, pero la base es un poco de ejercicio sin pasarse, y terapia para ir relajandose.

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    2. eso me olvide: obviamente en terapia, hablar del tema del manejo del stress. si tu terapeuta sabe meditación y te puede enseñar, es genial (si no, fijate si encontrás algún centro, preferentemente que no sea de esos que te llenan de blah blah new age, lo importante es aprender la respiración y el enfoque del pensamiento fuera de tus ideas estresantes).

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  5. Ah, el dosaje de vit. D me dio también muuuy bajo. Eso me miró la dermatóloga cuando consulté por la caída de pelo. Me dio una de esas ampollitas bebibles. Yo había pensado que sería porque no tomo mucho sol (soy muy blanca y me quemo fácil). Qué genial haber leído esto! Ahora voy a poder orientar mejor el esfuerzo por sentirme bien. Gracias!!

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    1. lo de ser blanca puede tener que ver (por el hecho de que una se esconde más del sol), pero igual también hay trabajos que dicen que tal vez los pacientes de fibro y otras enfermedades reumáticas tienen más problemas para asimilar la vitamina D. por otro lado, esas ampollitas bebibles son una buena cantidad pero te levantan por poco tiempo, o sea, después tendrías que seguir tomando algún suplemento. se consiguen de venta libre, pero no sé si tu doc te quiera recetar alguno en particular. igual vos de última, si querés tomar algún multivitamínico, fijate que tenga vitamina D también.

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  6. Este comentario ha sido eliminado por el autor.

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    1. eso es de la fibromialgia, seguramente tiene más que ver con los nervios de haberte enterado y eso que con la medicación. lo que sí suele dar la pregabalina son mareos y "niebla mental", pero dura unos días. hay que ser paciente.
      ojalá te mejores pronto!!

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  7. Hola!he regresado a leer este post porque mi reumatologa me dice que tengo varios síntomas de fibromialgia.Ya me recetó pregabalina.Puede ser que los primeros días una se sienta peor?ese estado pseudo-febril y mas dolores que nunca?

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    1. te había contestado en el mensaje anterior:
      eso es de la fibromialgia, seguramente tiene más que ver con los nervios de haberte enterado y eso que con la medicación. lo que sí suele dar la pregabalina son mareos y "niebla mental", pero dura unos días. hay que ser paciente.
      ojalá te mejores pronto!!

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