lunes, 1 de julio de 2013

¿cómo empezó la cosa?

les quería ir contando en parte cómo fue mi experiencia con el comienzo de esta enfermedad y, por sobre todo, los pasos para llegar al diagnóstico.

me parece importante que quienes estén interesados conozcan los síntomas, o bien quienes la sufran sepan qué pueden esperar al principio (aunque no todos los casos sean iguales.. de hecho, cada uno suele tener sus particularidades).


hace bastante tiempo que empecé a tener (cada tanto, y por poco tiempo) dolor en las articulaciones. generalmente era alguna de las rodillas, alguno de los tobillos o la cadera, y siempre me pasaba después de caminar mucho o bien ir al gimnasio, es decir, alguna actividad física intensa. nada me hizo pensar que pudiera ser otra cosa.





el año pasado, a mediados de año, comencé con una fatiga muy importante. no tenía ganas de hacer nada de noche (ni hablar de salir, por ejemplo) y tenía un cansancio mental importante. más o menos la sensación que se tiene cuando uno se está por enfermar, o cuando viene teniendo mucho trabajo y poco descanso por mucho tiempo.
supuse que era stress y que se me iba a pasar luego de las vacaciones. sin embargo no mejoró.
a principios de este año la situación empeoró y comencé a alternar períodos de muchísimo sueño (me refiero a dormir 12 horas por día y luego tener la necesidad de tomarme una siesta, para volver a caer rendida a las 10 u 11 de la noche) con épocas de insomnio. a esa altura supuse que todo el cansancio podía deberse a algún desorden del sueño, por lo cual fui a hacerme una polisomnografía que salió normal. y nuevamente me quedé sin saber qué rayos podía estar pasando conmigo. encima, mi cansancio se hacía cada vez peor. sentía que no tenía ganas de hacer nada, ni las cosas que más disfrutaba. en ese momento realmente puedo jurar que me cansaba la idea de PENSAR en hacer cosas. sentía que cada movimiento que hacía me drenaba todas mis energías, y todo el tiempo me sentía afiebrada y débil.


jajaja casi muero con esta imagen



al mismo tiempo comencé a tener una pérdida de pelo muy importante (cada vez que me bañaba, me peinaba, etc, me salían mechones enteros). también supuse que sería stress, pero me llamó la atención el tiempo que tardó en frenarse.

también por esa época empecé a sentir los dolores articulares cada vez más frecuentemente. la cosa fue como una bola de nieve: hace un par de meses los tengo casi todo el tiempo, pero al principio seguía yendo al gimnasio y haciendo actividad de bajo impacto, y generalmente sólo tenía algo de dolor al final. hace un mes y medio ya estaba yendo sólo 2 veces por semana y haciendo 15 minutos de bicicleta, luego de lo cual alguna articulación me empezaba a doler. 
en las últimas 2 semanas, todo se desmadró. al principio el dolor aparecía tras caminar 5 cuadras, esta vez atacando varias articulaciones a la vez. a los pocos días se transformó en una constante: me levantaba y me iba a dormir dolorida.


pero las articulaciones no me brillaban, y no soy transparente. ni azul.



obviamente cuando comenzaron los dolores articulares (y encima teniendo varios ganglios inflamados), decidí googlear todos mis síntomas y me di cuenta de que mi problema tenía todas las características de una enfermedad autoinmune. cansancio extremo, problemas de sueño, dolores articulares, inflamación, pérdida del pelo, suelen ser síntomas de muchas enfermedades autoinmunes.
pedí turno con un reumatólogo que sospechó que podía ser lupus y me pidió muchos análisis. coincidentemente hablé con mi suegro (quien es reumatólogo, de hecho uno de los más conocidos del país) y él me dijo que averiguara si no existían antecedentes de autoinmunes en la familia. 
luego de una (no muy larga) averiguación, me enteré de que los casos de hipotiroidismo que hay en la familia (de los cuales soy parte) son autoinmunes: es la famosa tiroiditis de hashimoto. mi suegro supuso que tal vez todos mis síntomas eran consecuencia de un ataque de hashimoto, y me dijo que no me preocupara hasta recibir los análisis.


no, mi suegro no es house.



pero el momento en que me llegaron los análisis se me vino el mundo abajo: no era lupus... sin embargo, me había dado positivo el dosaje de anticuerpos anti-citrulina. este un marcador para artritis reumatoidea, y luego de googlear brevemente supe que el positivo para estos anticuerpos se relaciona con variedades de artritis más agresivas, con menor respuesta al tratamiento y con mayor riesgo de discapacidad y mortalidad. las hermosas fotos que adornaban todas las páginas de internet no ayudaron a hacer más agradable el momento.


creo que me pasaron 25mil cosas por la cabeza en ese momento. estaba sentada a unos metros de mi novio, leyendo los resultados de los análisis via internet, y de repente todo cambió, de un momento para el otro. fue una extraña experiencia. mil posibilidades pasaron por mi cabeza en un instante. obviamente, cuando empecé a ver los primeros resultados que salían en google, pensé lo peor. me hablaban de una variedad de artritis altamente erosiva y "discapacitante", de progresión rápida y poca reacción a los medicamentos. hablaban de riesgo de vida. instantáneamente me imaginé en una silla de ruedas y con mis manos convertidas en un apéndice inútil.
extrañamente, mi reacción luego de un primer momento inicial de pánico fue... "puedo superarlo". incluso en el caso de que todas esas horribles profecías se cumplan. miré hacia el costado y mi novio estaba ahí (el pobre no sabía que yo estaba chequeando mis estudios, y 10 segundos después se estaba llevando el susto de su vida conmigo). mi gata estaba a mis pies. y pensé en ellos, pensé en que sería triste perder otras cosas, pero que ellos son lo único realmente irreemplazable. pensé en una alumna que tuve el año pasado en la facultad, que había quedado en silla de ruedas en un accidente donde además murió su hermana. y siempre me llamó la atención lo alegre que era, cómo se manejaba perfectamente y tenía una vida normal (al menos en los aspectos en los que yo la conocí). y me di cuenta de que lo más importante lo tengo conmigo, y no voy a dejar que nadie ni nada lo aleje de mí.

la verdad es que en estos pocos días mis prioridades se dieron vuelta un poco. venía preocupada por una materia de la facultad, por mis problemas alimenticios (para quienes no me conocen, vengo lidiando con trastornos alimentarios desde hace unos 10 años casi), por cosas de la casa, por el efecto que el cansancio podía tener en mi trabajo. y de repente todo eso pasó a un segundo plano. obviamente,  sigo pensando en las mismas cosas, pero ya no me las tomo a la tremenda. ya no son un gran problema como eran hasta ahora.

y, como les contaba en el primer post, decidí enfocarme en las cosas que más amo y que llenan mi vida. mis seres queridos, mis mascotas, mi trabajo y mis hobbies. trataré de no volverme loca con el tema de la enfermedad, sino intentar manejarla sin dejar que me maneje. intentaré ser constructiva: que cada tropiezo me deje una enseñanza. al fin y al cabo, ¿no debería ser siempre así la vida?


en un próximo post les contaré brevemente qué pasos estuve tomando inicialmente, si bien todavia no comencé con la medicación (por las dudas mi suegro me volvió a pedir el análisis para confirmar, aunque sólo tiene un 2% de falsos positivos y son casos muy distintos al mío. en caso de confirmar, empezaré también con la medicación y les contaré mi experiencia).

espero que les haya servido, y si tienen sintomas similares a los que les conté, no se desesperen ni se hagan la cabeza: sean proactivos y contacten un reumatólogo. tal vez no sea nada, pero siempre es mejor estar seguro.

1 comentario:

  1. Ale, soy de tus "lectoras que no comentan", sin embargo me siento muy cercana a vos (jajaja espero que no pienses que soy una stalker ni nada de eso! lo juro: no soy peligrosa!), y todo esto de tu enfermedad me preocupo bastante. No es por tirarte abajo, ni nada por el estilo, pero quiero que sepas que me encantaria que cuentes conmigo cuando tu (enorme!) fortaleza flaquee un poco... No soy una persona super sociable, pero estoy llena de buenas intenciones, sabelo! Muchos besos!

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