miércoles, 31 de julio de 2013

por fin: empieza el tratamiento





en este solemne acto, doy por comenzada una relación, que espero sea larga y fructífera. como en cualquier relación, estoy dispuesta a dar mis votos:

yo, alesita, estoy dispuesta a tomarte a ti, señor metotrexato, puntualmente todos los lunes (salvo hoy que fue una excepción), en la salud y la enfermedad, hasta que la pérdida de efectividad o los efectos secundarios nos separen.

(a cambio, sólo te pido que hagas tu trabajo y no me hagas caer el pelo. es como una especie de "prenup")






PD: lamento decirte que nuestra relación no será exclusiva. hoy fue un dia en el que hice muchos nuevos amigos... :/


i don't like the drugs but the drugs like me...


espero que nos llevemos bien y ninguno se me retobe. desde ahora van a ser mis putas.

lunes, 29 de julio de 2013

googlear o no googlear... esa es la cuestión

este post empieza como una sesión de alcohólicos anónimos: 

mi nombre es alesita y soy googleadora compulsiva. lo primero que hice cuando me enteré de que muy probablemente tenía AR fue googlear. googlear qué era, cómo sucedía, las causas, los síntomas, cómo se trataba y cuáles eran las expectativas. cualquiera que me conozca sabe que necesito investigar todo, aún cuando eso signifique toparme con malas noticias, o bien tener que filtrar los miles de sitios que quieren lucrar conmigo y mis problemas de salud para encontrar algo útil.

pero no todos funcionamos igual. una de las primeras cosas que me dijeron tanto mis viejos como mis hermanos cuando se enteraron de mi diagnóstico fue que se habían propuesto no googlear sobre el tema para no ponerse paranoicos. en particular, mi hermano es una persona que no puede leer un prospecto de un medicamento sin empezar a sentir todos los efectos secundarios; mis viejos no son tan vulnerables al "efecto placebo", pero igualmente son conscientes de que la búsqueda en internet es un arma de doble filo. incluso siendo personas que tienen un pensamiento crítico muy desarrollado, saben que se encuentran en una situación vulnerable.

en este momento (y me refiero tanto al momento de la vida en que uno recibe un mal diagnóstico, como este momento de la historia en que la información nos inunda por todas partes) la decisión de googlear o no puede resultar de importancia.




internet es una herramienta que nos facilita el acceso a la información mucho más que cualquier otro medio de comunicación. y la verdad es que en el ámbito de la salud nos puede ayudar muchísimo a  entender qué nos pasa, tomar decisiones informadas o a manejarnos día a día. pero a su vez, contiene tanto información verdadera como falsa, exageraciones, datos no chequeados, opiniones de cualquiera que se sienta con la autoridad suficiente para hablar de lo que sea. y cuando no leemos criticamente lo que encontramos en internet, podemos llevarnos malos tragos.

todos conocemos el ejemplo del cáncer, para ir a un caso extremo. miles de personas y empresas lucran con la desesperación de los enfermos de cáncer, ofrecen curas milagrosas, tratamientos increíbles o esparcen información falsa. tanto por desinformación como por interés económico, la cantidad de información falsa o "tramposa" que encontramos es brutal. y más aún cuando se trata de problemas graves de salud.




desde el primer momento en que googlee sobre la artritis reumatoide empecé a encontrar distintos tipos de páginas, a saber:
  • páginas médicas describiendo la enfermedad, de forma responsable y chequeada
  • foros y otras páginas de preguntas y respuestas conteniendo tanto información verdadera como falsa
  • blogs y páginas de enfermos de AR contando sus experiencias (o supuestas experiencias; no siempre crean todo lo que les dicen)
  • páginas que ofrecen LA dieta, EL tratamiento, EL milagro que cura la artritis reumatoide

¿saben cuántas veces leí que los arándanos son la cura para la AR?
¿no sería un poco raro que fuera así y nadie lo supiera?



quiero decir que siempre aparecen páginas con información "imparcial" y profesional sobre el tema, páginas que se basan en contar experiencias y dar tips que les sirven a personas que realmente sufren una enfermedad, páginas que intentan dar información pero en muchos casos (probablemente por ignorancia y no por mala intención) la pifian astronómicamente, y por último los casos en que la gente lucra, lisa y llanamente, con la desesperación de los pacientes.


claramente, a mi me gusta googlear todo. si no lo hubiese hecho, tal vez hubiera tardado mucho más en tener un diagnóstico. hacía mucho tiempo que tenía distintos síntomas (que al principio no relacioné) y ninguno de mis médicos encontraba la causa. así que básicamente me dediqué a googlear los síntomas que ya tenía y ver en dónde encajaban; así llegué a la teoría de que tenía fibromialgia y/o alguna enfermedad autoinmune, lo que me llevó a consultar a un reumatólogo. tal vez si no hubiese googleado hubiera tardado mucho más en llegar a un diagnóstico.
pero también conozco casos de personas que por googlear algún sintoma que tienen, encuentran otro montón que no tenían y de repente empiezan a sufrirlos, o se convencen a si mismos de que tienen tal o cual enfermedad y no le creen a nadie que les diga lo contrario. incluso aunque no reciban información falsa de ningún tipo, es un caso en el cual claramente googlear resulta contraproducente.
ni hablar del caso de quien tiene (o cree que tiene) una enfermedad, y su preocupación lo lleva a caer en cualquier clase de estafa, con tal de tener la esperanza de curarse.



entonces acá es donde uno se plantea la disyuntiva: 


¿googlear o no googlear?
para mí, la respuesta es: DEPENDE de cada persona.
  • algunas personas, por tener conocimientos previos, pueden llegar a discriminar más fácilmente la información relevante de la que no lo es, y también descubrir cuándo se les intenta mentir. por ejemplo, profesionales del ámbito de la salud. o quienes conocen claramente lo que es una estrategia de marketing y sabe detectar muy bien cuándo están intentando venderle espejitos de colores. 
  • en caso de ignorar por completo acerca de la patología en cuestión, de ser vulnerable a las publicidades y estrategias de marketing, o bien en casos de "desesperación extrema" (por ejemplo quien recién fue diagnosticado con algo que cree grave y se encuentra preocupado u obsesionado con el tema), uno es más propenso a caer en las "curas milagrosas". ahí desaconsejo el google.
  • la gente que no es tan susceptible al "efecto placebo" en general puede buscar información en internet sin empezar a sufrir nuevos síntomas por el mero hecho de leerlos. pero hay gente que tiende a somatizar todo lo que lee, y en esos casos desaconsejo el exceso de google. esto no tiene que ver con que la información sea falsa ni que la persona sea ignorante ni nada por el estilo, simplemente hay quien tiende a la hipocondría y simplemente es preferible que todas las consultas sean hechas a través de un médico, quien se ocupará de filtrar información perniciosa. lamentablemente quienes son hipocondríacos son un blanco muy fácil para los "vendedores de tratamientos milagrosos" que en internet se encuentran a montones.

"uy, justo TODO ESO tengo"



y si decido googlear, ¿a quién le creo?
en mi corta experiencia con esto (aunque siendo bastante asidua del mundillo de internet, tengo bastante claro cómo funcionan muchas cosas) he llegado a la conclusión de que las páginas más confiables son las médicas (y me refiero a páginas de medicina en general o de hospitales o asociaciones, no a la web personal del doctor fulano; no es por nada, pero muchos que se hacen pasar por doctores son chantas que se dedican también a los remedios milagrosos).
en muchos casos son confiables los blogs de pacientes, aunque hay que saber darse cuenta si son pacientes reales o algún chanta que se hace pasar por un paciente para generar confianza y vender algo. en este caso lo que me parece más importante no es sólo la información que pueden dar sino lo que pueden aportar desde su experiencia. en muchos blogs se recopilan testimonios, consejos para evitar los efectos secundarios de las medicaciones, consejos para el día a día, para lidiar con los embates de las enfermedades, grupos de ayuda para pacientes o familiares, instituciones en las que se puede hacer tratamientos o recibir información, links útiles, etc. 


algunos consejos:
  • desconfíen de las páginas que intentan vender algo (dietas, libros, suplementos especiales, etc) sobre todo si es algo que sólo ellos venden (o sea, el libro de dietas de tal doctor o el suplemento de tal otro)

si, seria muy lindo, bill.

  • desconfíen de quien habla de un tratamiento/dieta/suplemento que sirve para todo el mundo (aunque no lo venda). eso no existe, cada uno responde de distinta forma ante distintos estímulos, y a veces una persona puede creer que como algo le sirvió, le tiene que servir a todos. eso no significa que uno no pruebe algo que le recomiendan, pero hay que saber que no todos respondemos igual.
  • desconfíen de las páginas que ofrecen curas para enfermedades que, se sabe, no tienen cura. una cosa es que haya suplementos, tratamientos o dietas que ayuden; otra distinta es que CUREN.



  • desconfíen de las páginas de supuestos pacientes que dicen haberse curado para siempre. tal vez no tengan mala intención y realmente crean que se curaron (incluso tal vez hayan sido víctimas de los chantas que comenté antes); tengan o no mala intención, es información falsa.



  • desconfíen de las teorías conspirativas; una cosa es saber que existen intereses y que a muchos laboratorios no les conviene tal o cual cosa; pero cuando lean "X es la cura para tal enfermedad pero la industria farmacéutica lo oculta", mejor pasen de largo.
  • desconfíen de quien asegura que "a todos los pacientes les pasa / va a pasar / le sirve tal o cual cosa": todos somos distintos, y nadie puede decir qué va a pasar sin evaluar nuestra historia (en muchos casos, ni siquiera así se puede saber). en el caso particular de enfermedades como la AR, cada paciente es un mundo. el que les dice que seguro mejoran haciendo tal o cual cosa, miente o no sabe nada. el que les dice que les quedan 3 meses de vida o que van a terminar en una silla de ruedas, también.
  • desconfíen de quien les ofrezca "la verdad" sobre algo. 

si quieren que les diga algo, en general creo que es mejor tomar con pinzas todo lo que se lee. no por desconfiada, sino por precavida. 
para darles un ejemplo, hace poco me encontré con un blog de una chica que tenía mi edad cuando le detectaron AR, y murió pocos años después. naturalmente me sentí identificada y me puse mal, empecé a pensar que tal vez mi pronóstico era peor de lo que esperaba. sin embargo, después de un rato de moquear por toda la casa, me dije a mi misma "no todos somos iguales, nadie me asegura que me voy a morir en pocos años sólo porque a otra persona le pasó". la verdad es que muchas veces leemos testimonios y creemos que nos va a pasar lo mismo, pero cada uno tiene factores que lo hacen único. todos tenemos distintos genes, distintas costumbres, distintas dietas, distintos ambientes, nos diagnosticaron en distinto momento, fuimos a distintos doctores... la verdad es que, incluso cuando la información que leemos en un sitio es verídica, eso no significa que valga totalmente para nosotros. 
lo mismo pasa con los tratamientos, dietas o suplementos. capaz a una persona le funciona perfecto un tratamiento y a otra no. eso no significa que uno de ambos está mintiendo, simplemente somos personas distintas y reaccionamos de distintas maneras.

bottom line: si vamos a investigar, siempre leamos críticamente. en caso de que encontremos malas noticias, no sirve de nada volverse loco (de hecho todos sabemos que el stress es malo para la salud). tampoco caigamos en esperanzas vacías que pueden hacernos perder tiempo, dinero y evitar tomar otras medidas que sí podrían ayudarnos. y siempre, pero siempre, consultemos todo con el médico (si es posible con más de uno, los médicos son seres humanos que se pueden equivocar también).


algunas páginas que recomiendo para pacientes de AR
en mi corto (por ahora, obvio) viaje a través de las maravillas de la artritis reumatoide, ya encontré varias páginas que me resultaron muy útiles. a saber:


en inglés:
páginas médicas en general: webmd.com - healthcentral.comnlm.nih.gov
arthritis foundation - página de una fundación que se dedica a la lucha contra la artritis (de todo tipo, no solamente reumatoide)
rheumatology.org -
RA warrior - blog de una paciente de AR que se dedica a la investigación y difusión de la enfermedad. es uno de los blogs más útiles que encontré, porque se puede buscar información sobre las medicaciones (las que ya se usan y las que están en fase de testeo), testimonios y consejos acerca de la relación con los médicos, consejos para manejarse en el día a día (incluyendo una sección de cocina "amigable" para las articulaciones), y secciones de "esparcimiento". todo el blog está enfocado desde una perspectiva muy profesional y sin buscar la victimización ni el melodrama.
the single gal's guide to rheumatoid arthritis - blog de una paciente de AR



en castellano:
rheumatology.org en castellano - arthritis foundation en castellano - nlm.nih.gov en castellano
sociedad argentina de reumatología
sociedad riojana de reumatología
sociedad chilena de reumatología

sociedad española de reumatología


¿reuma quien sos? - página dependiente de la sociedad argentina de reumatología sobre enfermedades reumatológicas en general
artritis reumatoide - página dependiente de la sociedad española de reumatología
artritisreumatoidea.org


asociaciones para pacientes y familiares: méxico - madrid - valencia - córdoba


por supuesto, quienes conozcan otras páginas pueden pasarme los links para incluirlos acá. y si quieren pueden contarme su opinión, si son o no googleadores, si son o no un poquito hipocondríacos... 

viernes, 19 de julio de 2013

diagnostico por imagenes en AR temprana: mi caso

como saben, tengo la suerte de haber tenido un diagnóstico bastante temprano de artritis reumatoide (aunque un poco oscurecido por la fibromialgia que también sufro, de la cual pueden leer acá, ya que ambos tipos de dolores son distintos y los síntomas se parecen bastante, por lo cual al principio no se sabía si era una, o la otra, o las dos). 

el diagnóstico temprano es importantísimo porque estamos hablando de una enfermedad degenerativa y progresiva: el daño que ya se hizo no se puede volver atrás, y los primeros años de enfermedad suelen ser los de mayor daño.

por desgracia mucha gente no es diagnosticada hasta que la enfermedad deja secuelas detectables por radiografía, lo cual ya puede ser un grado de avance mayor.

por eso actualmente la mayoría de los médicos que sospechan de AR pero no detectan anormalidades en la radiografía piden que el paciente se haga una resonancia magnética. si sospechan que pueden tener AR y las radiografías no muestran anormalidades, siempre exijan al médico que pida una resonancia.





¿qué es la resonancia magnética?

este es un procedimiento que puede resultar algo molesto y tedioso, pero es indoloro e inocuo para la persona (salvo excepciones muuuuy raras que no suelen ser graves).




básicamente, la persona se mete dentro de un tubo que genera un campo magnético muy fuerte, "alineando" los átomos de hidrógeno del cuerpo, y otros imanes más pequeños que sirven para refinar el campo haciendo que actúe en sectores muuuy chicos del cuerpo (como en "tajadas" de milimetros de espesor). la máquina entonces aplica ruidos de distinta frecuencia. estos ruidos hacen que algunos de estos átomos emitan energía, que la máquina capta y usa para armar imágenes muy detalladas. 

los resultados son básicamente una serie de imágenes que representan cortes de la parte del cuerpo en cuestión, y que son muy difíciles de interpretar por quien no es médico. pero imaginen que eso permite "escanear" el sector casi milimetro a milimetro y en distintos ángulos, lo cual permite detectar cosas que no se ven normalmente con otros estudios.



mi caso
en mi caso, desde un principio costó encontrar un consenso sobre qué me pasaba. los sintomas parecían de fibromialgia (que efectivamente sufro) pero además había inflamación en varias articulaciones, lo cual no pasa en la fibromialgia.

el tema es que al ser una inflamación ligera, nadie se atrevía a sacar conclusiones. para peor, comencé a tomar diclofenac recetado por el primer médico, lo que me desinflamó y los siguientes médicos no pudieron comprobar la inflamación, por lo cual me decían que sólo tenía fibromialgia.

de cualquier manera, los análisis revelaron un anti CCP alto (ver post acá), lo cual implica AR o riesgo de padecerla. pero al haber tomado los antiinflamatorios, el principal signo clínico de la AR se había ido. ningún médico se animaba a arriesgar un diagnóstico, nomás el típico "es probable que...". pero hasta no tener un diagnóstico, no se podía empezar tratamiento.


ahí fue cuando me hice la radiografía, la cual no mostró anormalidades visibles en manos ni en pies. acá hay unas fotos de ellos (atrás se ve mi jardin, jaja):








hasta acá, nada. no se podía extraer conclusión. había que ver la resonancia.
luego de muchas vueltas (ya que mi prepaga tardaba en autorizar la orden) pude sacar un turno (con 2 semanas de espera) para un domingo. es habitual que se den turnos en días raros para las resonancias, sobre todo porque el resonador tiene que estar "prendido" todo el tiempo. el campo magnético es superconductor y no se puede apagar, porque volver a llevarlo a ese estado cuesta varios miles de dólares. maravillas de la tecnología.



la resonancia

y llegó el día. les cuento la experiencia para que sepan qué esperar, porque hay mucho folklore acerca de la resonancia magnética...

  • la preparación: no es mucha. hay que asegurarse de no tener nada de metal, ni el pelo mojado, ni maquillaje ni esmalte ni lentes de contacto. hay que llegar un rato antes para completar algunos formularios de rigor. conviene ir con ropa que no tenga nada de metal (cierres, broches o botones) para no tener que sacarsela, y también conviene que justo antes de entrar hayan ido al baño porque en algunos casos es bastante largo el análisis.
  • el análisis: el aparato es un tubo cerrado con una camilla móvil donde se acuesta el paciente (en este caso, yo). en casos de personas claustrofóbicas, existen aparatos abiertos. desconozco si la eficacia del análisis es igual. al principio del análisis hay que acostarse (en mi caso, boca abajo, porque al hacer resonancia de la mano me hacían tenerla estirada cual saludo nazi y apoyada en una almohadilla). como el análisis es largo, me pusieron muchas almohadas para que estuviera cómoda (o menos incómoda). además, se colocan unos auriculares para tapar el sonido que hace el aparato al funcionar, que si no aturde bastante. ahi es cuando la camilla entra y comienzan los ruidos. durante ese tiempo NO HAY QUE MOVERSE para nada. 
  • el contraste: en algunos casos hay que utilizar contraste (creo que en AR es bastante necesario hacerlo para comparar la resonancia con y sin contraste). el contraste es un líquido que contiene un metal disuelto. éste se le inyecta al paciente de forma que en la resonancia los vasos sanguíneos y líquidos extracelulares salen blancos. en general no hay problemas con el contraste pero puede ocasionar efectos secundarios o reacciones en casos raros.
  • la duración del análisis: depende de lo que haya que hacer. en mi caso, me hicieron resonancia de cada mano sin contraste, y luego cada mano con contraste. la primera tardó como media hora  por mano (si, aburrido, casi me duermo varias veces a pesar del ruido) y luego me aplicaron el contraste y fue unos 15 minutos extra por mano. total: una horita y media. pero hay gente que entra y sale en media hora, dependiendo lo que se hagan.

mi experiencia fue bastante buena. más allá de la molestia de tener que estar quieta (el primer rato me dolían un poco los hombros), fue una fuente de sensaciones extrañas e interesantes. el campo magnético es tan fuerte que se sienten hormigueos raros en el lugar donde está "enfocado", si uno se concentra lo suficiente. por otro lado, a mi los ruidos fuertes y constantes me adormecen, así que como les decía, fue casi relajante.
por otro lado el contraste no me dio ninguna reacción, y tampoco me molestó la inyección (después de años de hipotiroidismo y por el tratamiento de la anorexia que me obligaba a chequeos muy frecuentes, y además por estar llena de piercings, que me claven una aguja es casi cosa de todos los días). chistosamente, yo miraba cómo el técnico hacía que mi sangre se mezclara con el contraste antes de inyectarla, y él se sorprendía de que me animara a mirar y hasta me dijo "a mi hasta me impresiona un poco tener que pinchar gente, si me hicieran esto me hubiera desmayado".


los resultados

los resultados consisten en una serie de planchas como las de radiografía:




cada una de ellas viene con un mosaico de cortes de la zona en cuestión:

cortes coronales

cortes sagitales y axiales


por suerte vinieron con informe (ya que yo NECESITO ver los resultados en cuanto los tengo, y se imaginan que no tengo ni la menor idea de cómo interpretar una resonancia). aparecía casi todo normal, excepto una pequeña lesión en el metacarpo en la mano derecha y la presencia de líquido en el carpo en la mano izquierda. 



luego mi suegro me los mostró en las placas:


erosión en corte axial (es ese "punto" blanco, si se fijan en los otros metacarpos no se ve nada)

erosión en corte sagital (el sector blanco)

erosión en el plano coronal



el mismo sector en la radiografía: se ve normal



líquido en carpo en la mano izquierda (es el blanco entre los huesitos)



bueno, esto implica que se confirmó el diagnóstico y tengo que ir comenzando el tratamiento. pero lo que quería recalcar en este post es que si los médicos veían solo la radiografía, podian pensar que yo era una paciente con tendencia a la AR que aún no habia sufrido los síntomas, y haber evitado la medicación, que en la etapa temprana es crucial.

asi que si están con dudas, atrevanse a la resonancia, panchos :)

sábado, 6 de julio de 2013

fibromialgia.. ¿eso con qué se come?

como contaba en el post anterior, mi médico me dijo que además de AR tengo fibromialgia. como es una condición relativamente común entre quienes sufren enfermedades autoinmunes, decidí explicar un poco de qué se trata.





la fibromialgia es una condición que se caracteriza por una fatiga pronunciada y persistente, dolores musculares (un estado muy similar al que se tiene durante una fiebre o antes de enfermarse), dificultades para dormir (insomnio y/o sueño excesivo, en el cual al despertarse uno se siente cansado igual). en algunos casos viene acompañado de otros síntomas, como problemas digestivos, dolores de cabeza, caída del cabello, hormigueo frecuente y prolongado en manos o pies, sindrome de piernas inquietas, períodos menstruales dolorosos, ronquera o cambios en la voz, problemas de memoria, dolores de cabeza o depresión. también se pueden experimentar cambios en los sentidos (sensibilidad aumentada a los olores, a los ruidos o a la luz).
se cree que la causa de la fibromialgia muchas veces es psicológica y está relacionada al stress u otros tipos de trauma, por lo cual muchos de los síntomas son difíciles de diferenciar de los que causa el stress.

según las últimas investigaciones, el stress (también se habla de infecciones o incluso heridas) causaría cambios en la serotonina, un neurotransmisor implicado en muchos procesos, entre otros la regulación del estado de ánimo, el apetito, el deseo sexual, la temperatura corporal y las percepciones sensoriales. 


te amamos, nunca nos faltes



esto causaría una disminución del umbral del dolor y una sobreactivación del sistema nervioso en individuos predispuestos genéticamente, lo cual explicaría la alta sensibilidad al dolor y a otros estímulos sensoriales, la tendencia a la depresión y la fatiga. también podría explicar el hecho de que los antidepresivos que inhiben la recaptación de serotonina frecuentemente ayuden a los pacientes con fibromialgia. sin embargo todavía no se sabe si  este es el mecanismo real.

como les decía, la susceptibtibilidad del individuo juega un rol importante. muchos nos estresamos, pero no todos terminan sufriendo fibromialgia.
se cree que los factores que pueden predisponer a las personas son genéticos (quienes tienen un historial de fibromialgia u otras enfermedades reumáticas en la familia son más susceptibles) pero también ambientales (una dieta inadecuada, malos hábitos de sueño, estilo de vida muy estresante). 


es relativamente fácil de diagnosticar por un médico que sepa del tema: simplemente el médico realiza presión sobre varios puntos del cuerpo. si el paciente siente dolor ante una presión moderada en varios de los puntos, esto es signo de fibromialgia.




esta foto es de caracter ilustrativo. si creen que pueden tener fibromialgia, les advierto que no es fácil hacer este análisis y no pueden hacerlo ustedes mismos, los puntos en que hay que presionar son muy específicos y hay que saber cuánta presión hacer. vayan a un reumatólogo y pidanle que los revise.

por desgracia, es una enfermedad que se tarda en diagnosticar porque no todos los médicos la identifican fácilmente y los pacientes muchas veces no tienden a relacionar los síntomas como parte de una misma patología y los hacen tratar por distintos médicos, lo cual hace que ninguno vea la situación "integral".


otros datos:
  • la fibromialgia puede aparecer sola o acompañada de enfermedades como artritis reumatoide, artritis espinal o lupus, ya que quienes sufren estas enfemedades tienen mayor susceptibilidad.
  • la fibromialgia no presenta inflamación: si fueron diagnosticados con fibromialgia pero además tienen inflamación persistente e inexplicable, es muy probable que tengan algo más.
  • generalmente no representa gravedad (más allá de lo molesta que es y el hecho de que puede afectar nuestro rendimiento). pero no es degenerativa ni causa deformaciones.
  • la fibromialgia afecta mayormente a mujeres, y aunque la edad más normal de aparición es entre los 30 y los 50 años, también puede darse en gente de otras edades, incluso niños.
  • la fibromialgia no es "imaginaria" ni es producto de la sugestión. los estudios hechos en los últimos años demuestran que en personas con fibromialgia las zonas del cerebro que reaccionan al dolor se activan por estímulos que no son dolorosos en los individuos sanos, y se activan más fuertemente que en individuos sanos ante un estímulo moderadamente doloroso. 


tratamiento
como les decía, se cree que la principal causa de la fibromialgia es el stress, que directa o indirectamente causa los síntomas. por eso lo más importante es atacar la causa, con terapia, actividades relajantes y hábitos saludables (horarios regulares, comidas sanas, ejercicio, etc).
no siempre es fácil poder llevar la vida adelante con el dolor, por lo cual muchas veces es necesario medicar para eliminar el dolor y que el paciente pueda retomar una vida normal. sobre todo es importante retomar el ejercicio, ya que las endorfinas que se liberan al ejercitarse ayudan a disminuir el stress y mantener un buen estado de salud.
puede ser necesario hacer un tratamiento psiquiátrico si se presenta depresión. 
hay casos en los cuales la eliminación de ciertos alimentos parece ayudar. algunos alimentos que suelen generar intolerancias comunmente pueden empeorar los síntomas. los mas comunes son gluten, clara de huevo, todos los lácteos, tomates, berenjenas, morrones, papas y legumbres. sí, un lindo combo. lo que suele hacerse es eliminar todos ellos -por completo- por un mes, para darle tiempo al cuerpo a habituarse. luego se prueba volver a consumirlos, de a uno a la vez, esperando 2 o 3 días para ver si el cuerpo reacciona de alguna forma desfavorable. si no pasa nada, se puede volver a incorporar ese alimento e ir probando uno a uno. si alguno de ellos genera reacciones, esa es la señal de que conviene eliminarlo de nuestra dieta. 
es importante hacer este proceso de forma muy prolija y estricta, ya que un minimo consumo de cada uno de esos alimentos en el momento de "abstinencia" lo arruina.



mi caso
comencé a sospechar que podía tener fibromialgia cuando pasó un largo tiempo de fatigas inexplicables, problemas en el sueño (llegué a hacerme una polisomnografía que salió bien) y algo de "afiebramiento", o sea, ese estado en que uno se siente afiebrado pero no tiene fiebre ...
cuando fui al reumatólogo, estaba casi segura de que era fibromialgia y nada más. él sospechó que debía haber algo más ya que mis articulaciones estaban inflamadas, cosa que no debería suceder cuando se sufre de fibromialgia. ahí fue cuando apareció lo de la artritis reumatoide.
sin embargo, la fibromialgia no fue descartada. es muy común que aparezca asociada a enfermedades autoinmunes y a veces se suele ignorar porque los síntomas se parecen bastante.
cuando el reumatólogo me hizo el análisis de presión en los "tender points" me confirmó que además de la AR sufro de fibromialgia. por un lado me recomendó volver a terapia (ya que me dijo, el único tratamiento real para la fibromialgia consiste en aprender a manejar el stress). por otro lado me dio una medicación que sirve para controlar el dolor (pregabarina) que por el momento está funcionando bastante bien. la idea es que pueda volver a hacer mis actividades, sobre todo actividad física, que había dejado por el dolor. de esta forma se liberan endorfinas, reduciendo el dolor. por otro lado el ejercicio tiene un impacto muy positivo en pacientes de AR ya que ayuda a reducir la inflamación.
en cuanto a la dieta, me recomendó por el momento no cambiarla, para poder evaluar el impacto del ejercicio aisladamente. pero luego puedo probar.

espero que les haya servido la información... :)

jueves, 4 de julio de 2013

fluctuaciones en niveles de ACCP y el diagnóstico de AR

quiero comentarles algo que estuvo pasando en los últimos días, en caso de que a alguien le pase o le haya pasado, porque creo que puede hacer una diferencia crítica en el desarrollo de la artritis reumatoide. y este post contiene información muy reciente en relación a lo que se sabe de la enfermedad, que no todos los médicos saben.
si no les interesa todo el blabla de mi experiencia, bajen al último párrafo que es lo realmente importante resumido :P


yo les conté que mi suegro es reumatólogo (uno de los mejores del país de hecho). resulta que él siempre estuvo convencido de que yo no tenía nada, hasta que vino el estudio donde los anticuerpos anti citrulina (ACPA o ACCP) vinieron altos. aún sabiendo que la tasa de falsos positivos es muy baja, quiso pedir un estudio para confirmar. ese estudio vino negativo. mi suegro me llamó diciendo "no tenés nada, dejá de preocuparte. y no trates de desempatar con otro análisis" (?)

más allá de la actitud de prohibirme el "desempate" y creer que no tengo nada porque no soy un caso "de libro de texto" (propia de la personalidad de mi suegro que es muy cuadrado y siempre necesita tener razón), lo que me preocupa son dos cosas:

  1. si los primeros análisis estaban mal, entonces tendría que repetir TODOS, no solo el de ACCP.
  2. incluso si no tuviese artritis reumatoide, ¿entonces mis síntomas qué son?

por supuesto, ustedes me conocen, yo no me quedo tranquila tan fácil cuando algo no me cierra. y creo que en este caso es especialmente importante: estamos hablando de la salud, de una posible enfermedad cuyo tratamiento temprano es esencial para un desarrollo menos agresivo. definitivamente no me iba a quedar con una sola opinión.

antes que nada, hice algo de investigación, y encontré una publicación de principios de este año donde se establece que, al comienzo de la AR, los niveles de ACCP fluctúan y es posible encontrar casos que dan positivo y luego negativo, o viceversa:

At baseline, 225/342 (66%) patients were ACPA-positive and 334/520 (64%) were RF-positive. At 24 months, 15/181 (8%) ACPA-positive patients became negative. A larger number of patients changed from ACPA-negative to positive: 13/123 (11%).

traducción: al comienzo, 66% de los pacientes eran ACPA positivos y 64% eran RF positivos. a los 24 meses, 8% ACPA positivos se volvieron negativos. un mayor número de pacientes cambiaron de ACPA negativo a positivo: 11%

estas publicaciones son lo último que está saliendo sobre el tema: los anticuerpos anti citrulina son una herramienta muy reciente y no hay aún muchos análisis que hayan estudiado cómo se comportan en detalle.





obviamente no me gasté en mostrarle el paper a mi suegro, porque lo conozco y sé que no puedo cambiar su opinión cuando ya la formó.

pero ayer tuve por fin el turno con mi reumatólogo de la obra social. fui con ambos análisis y el paper impreso para preguntarle qué opinaba.

lo que me dijo es que seguramente estamos asistiendo a los comienzos de una AR, y que si bien nunca es 100% seguro, el análisis de ACCP es muy robusto y una vez que da positivo, en general la persona tiene AR o bien la va a desarrollar en el corto plazo. 

por otro lado, me dijo que no apreciaba una inflamación tan grande para que ameritara comenzar con el metotrexato aún, pero me dio un medicamento para el dolor (pregabalina). la idea es que, al tomar este medicamento junto con un antiinflamatorio, pueda retomar mis actividades (sobre todo, la actividad física) ya que el sedentarismo favorece la inflamación.

la idea es ver si la inflamación disminuye con la actividad física y el antiinflamatorio y repetir los análisis en un mes (o antes si observo que sigo empeorando, porque lamentablemente los sintomas fueron in crescendo en el último mes).

por otro lado, me confirmó que además de la posible AR, tengo fibromialgia: esta es una enfermedad que comunmente se asocia a autoinmunes, y lo que sucede es que la persona pierde tolerancia al dolor. es de origen psicológico (básicamente, por stress), por lo cual me dijo que retome terapia para trabajar en estrategias para controlarlo y para lograr relajación.




CONCLUSIÓN
el punto de todo este post es el siguiente: sepan que los médicos son seres falibles, que pueden equivocarse, y que también pasa muchas veces que suelen ser muy cuadrados (que me disculpen, pero incluso muchos médicos lo afirman). si un paciente no encaja dentro del diagnóstico "perfecto", muchos le dicen "señor, ud no tiene nada". he visto médicos decirle a una persona que no tenía nada malo, cuando esa persona tenía un tumor en el pulmón QUE HABÍA SALIDO EN UN ANÁLISIS Y CONSTABA EN EL INFORME. NADIE LO VIO. como el médico que vio el informe era cardiólogo, solamente se fijó en su parte, ignorando que su paciente tenía cáncer en otro órgano. el paciente murió algunos meses después por ese cáncer.
lo que quiero decir es que si no les cierra algo, si el diagnóstico no los convence, no se queden con una sola opinión. no teman preguntar TODO lo que necesiten para entender qué les pasa. el médico no es el dueño de nuestra salud, somos nosotros. y ningún médico puede obligarte a que no te hagas otro análisis para desempatar su diagnóstico (?!)... ¿qué clase de actitud soberbia es esa? "tenés esto y se acabó porque yo lo digo"...
acá ante todo está nuestra salud. si nosotros no nos tratamos, ignoramos la enfermedad y en unos años tenemos una flor de artritis y un daño irreparable que se podría haber prevenido, ¿quién se jode? ¿el médico? no, nosotros. no tengan miedo de preguntar, de pedir segundas opiniones o de discutir cosas con sus médicos. y si se sienten incómodos haciendolo, o el médico no les quiere contestar o les retacea información, CAMBIEN. algunos médicos pueden ser muy excelentes en la mayoría de los casos, como mi suegro, pero no ser capaces de atender un caso que se aleja de lo que dicen los libros de texto. 





bueno, espero que les sirva mi experiencia, ya que no encontré muchos casos donde se hable de esto.

lunes, 1 de julio de 2013

¿cómo empezó la cosa?

les quería ir contando en parte cómo fue mi experiencia con el comienzo de esta enfermedad y, por sobre todo, los pasos para llegar al diagnóstico.

me parece importante que quienes estén interesados conozcan los síntomas, o bien quienes la sufran sepan qué pueden esperar al principio (aunque no todos los casos sean iguales.. de hecho, cada uno suele tener sus particularidades).


hace bastante tiempo que empecé a tener (cada tanto, y por poco tiempo) dolor en las articulaciones. generalmente era alguna de las rodillas, alguno de los tobillos o la cadera, y siempre me pasaba después de caminar mucho o bien ir al gimnasio, es decir, alguna actividad física intensa. nada me hizo pensar que pudiera ser otra cosa.





el año pasado, a mediados de año, comencé con una fatiga muy importante. no tenía ganas de hacer nada de noche (ni hablar de salir, por ejemplo) y tenía un cansancio mental importante. más o menos la sensación que se tiene cuando uno se está por enfermar, o cuando viene teniendo mucho trabajo y poco descanso por mucho tiempo.
supuse que era stress y que se me iba a pasar luego de las vacaciones. sin embargo no mejoró.
a principios de este año la situación empeoró y comencé a alternar períodos de muchísimo sueño (me refiero a dormir 12 horas por día y luego tener la necesidad de tomarme una siesta, para volver a caer rendida a las 10 u 11 de la noche) con épocas de insomnio. a esa altura supuse que todo el cansancio podía deberse a algún desorden del sueño, por lo cual fui a hacerme una polisomnografía que salió normal. y nuevamente me quedé sin saber qué rayos podía estar pasando conmigo. encima, mi cansancio se hacía cada vez peor. sentía que no tenía ganas de hacer nada, ni las cosas que más disfrutaba. en ese momento realmente puedo jurar que me cansaba la idea de PENSAR en hacer cosas. sentía que cada movimiento que hacía me drenaba todas mis energías, y todo el tiempo me sentía afiebrada y débil.


jajaja casi muero con esta imagen



al mismo tiempo comencé a tener una pérdida de pelo muy importante (cada vez que me bañaba, me peinaba, etc, me salían mechones enteros). también supuse que sería stress, pero me llamó la atención el tiempo que tardó en frenarse.

también por esa época empecé a sentir los dolores articulares cada vez más frecuentemente. la cosa fue como una bola de nieve: hace un par de meses los tengo casi todo el tiempo, pero al principio seguía yendo al gimnasio y haciendo actividad de bajo impacto, y generalmente sólo tenía algo de dolor al final. hace un mes y medio ya estaba yendo sólo 2 veces por semana y haciendo 15 minutos de bicicleta, luego de lo cual alguna articulación me empezaba a doler. 
en las últimas 2 semanas, todo se desmadró. al principio el dolor aparecía tras caminar 5 cuadras, esta vez atacando varias articulaciones a la vez. a los pocos días se transformó en una constante: me levantaba y me iba a dormir dolorida.


pero las articulaciones no me brillaban, y no soy transparente. ni azul.



obviamente cuando comenzaron los dolores articulares (y encima teniendo varios ganglios inflamados), decidí googlear todos mis síntomas y me di cuenta de que mi problema tenía todas las características de una enfermedad autoinmune. cansancio extremo, problemas de sueño, dolores articulares, inflamación, pérdida del pelo, suelen ser síntomas de muchas enfermedades autoinmunes.
pedí turno con un reumatólogo que sospechó que podía ser lupus y me pidió muchos análisis. coincidentemente hablé con mi suegro (quien es reumatólogo, de hecho uno de los más conocidos del país) y él me dijo que averiguara si no existían antecedentes de autoinmunes en la familia. 
luego de una (no muy larga) averiguación, me enteré de que los casos de hipotiroidismo que hay en la familia (de los cuales soy parte) son autoinmunes: es la famosa tiroiditis de hashimoto. mi suegro supuso que tal vez todos mis síntomas eran consecuencia de un ataque de hashimoto, y me dijo que no me preocupara hasta recibir los análisis.


no, mi suegro no es house.



pero el momento en que me llegaron los análisis se me vino el mundo abajo: no era lupus... sin embargo, me había dado positivo el dosaje de anticuerpos anti-citrulina. este un marcador para artritis reumatoidea, y luego de googlear brevemente supe que el positivo para estos anticuerpos se relaciona con variedades de artritis más agresivas, con menor respuesta al tratamiento y con mayor riesgo de discapacidad y mortalidad. las hermosas fotos que adornaban todas las páginas de internet no ayudaron a hacer más agradable el momento.


creo que me pasaron 25mil cosas por la cabeza en ese momento. estaba sentada a unos metros de mi novio, leyendo los resultados de los análisis via internet, y de repente todo cambió, de un momento para el otro. fue una extraña experiencia. mil posibilidades pasaron por mi cabeza en un instante. obviamente, cuando empecé a ver los primeros resultados que salían en google, pensé lo peor. me hablaban de una variedad de artritis altamente erosiva y "discapacitante", de progresión rápida y poca reacción a los medicamentos. hablaban de riesgo de vida. instantáneamente me imaginé en una silla de ruedas y con mis manos convertidas en un apéndice inútil.
extrañamente, mi reacción luego de un primer momento inicial de pánico fue... "puedo superarlo". incluso en el caso de que todas esas horribles profecías se cumplan. miré hacia el costado y mi novio estaba ahí (el pobre no sabía que yo estaba chequeando mis estudios, y 10 segundos después se estaba llevando el susto de su vida conmigo). mi gata estaba a mis pies. y pensé en ellos, pensé en que sería triste perder otras cosas, pero que ellos son lo único realmente irreemplazable. pensé en una alumna que tuve el año pasado en la facultad, que había quedado en silla de ruedas en un accidente donde además murió su hermana. y siempre me llamó la atención lo alegre que era, cómo se manejaba perfectamente y tenía una vida normal (al menos en los aspectos en los que yo la conocí). y me di cuenta de que lo más importante lo tengo conmigo, y no voy a dejar que nadie ni nada lo aleje de mí.

la verdad es que en estos pocos días mis prioridades se dieron vuelta un poco. venía preocupada por una materia de la facultad, por mis problemas alimenticios (para quienes no me conocen, vengo lidiando con trastornos alimentarios desde hace unos 10 años casi), por cosas de la casa, por el efecto que el cansancio podía tener en mi trabajo. y de repente todo eso pasó a un segundo plano. obviamente,  sigo pensando en las mismas cosas, pero ya no me las tomo a la tremenda. ya no son un gran problema como eran hasta ahora.

y, como les contaba en el primer post, decidí enfocarme en las cosas que más amo y que llenan mi vida. mis seres queridos, mis mascotas, mi trabajo y mis hobbies. trataré de no volverme loca con el tema de la enfermedad, sino intentar manejarla sin dejar que me maneje. intentaré ser constructiva: que cada tropiezo me deje una enseñanza. al fin y al cabo, ¿no debería ser siempre así la vida?


en un próximo post les contaré brevemente qué pasos estuve tomando inicialmente, si bien todavia no comencé con la medicación (por las dudas mi suegro me volvió a pedir el análisis para confirmar, aunque sólo tiene un 2% de falsos positivos y son casos muy distintos al mío. en caso de confirmar, empezaré también con la medicación y les contaré mi experiencia).

espero que les haya servido, y si tienen sintomas similares a los que les conté, no se desesperen ni se hagan la cabeza: sean proactivos y contacten un reumatólogo. tal vez no sea nada, pero siempre es mejor estar seguro.